曾晴爸爸：如果想她，我們就讓眼淚流下來

「Dear 晴晴，妳的生命本身就是奇蹟，但天堂的存在更是奇蹟……，我們準備好了，用擁抱、用禱告，送妳走好嗎？」 

2007年，2歲多的肌小管病變罕病兒曾晴，因反覆感染、休克腦損傷，父親曾國榮忍痛在部落格上寫下將替她拔管的心聲，令網友動容，發起「曾晴加油活動」，募集2千張愛的抱抱照片組合成一張曾晴的大照片；也首度帶動媒體廣泛討論兒童安寧療護議題。 

「曾晴走的第一年，思念說來就來，太太常常說起她的種種或者夢到她；我呢？很多時候是摸到臉濕濕的，才知道自己哭了。」曾國榮坦言，時間是帖療傷藥，現在只在聖誕節、她的生日等特別的日子，會聊到晴晴。 

曾晴是曾國榮和張乃崙的第二個孩子，出生時沒有哭聲，肢體軟癱無法自主呼吸，兩個月後確認是「肌小管病變（MTM）」，一種先天基因缺陷導致肌肉無力的罕見疾病，必須依賴呼吸器呼吸、抽痰、鼻胃管進食，是全台第四個病例。 

曾晴（左）一直活在家人心裡。（圖片提供／曾國榮）

除夕夜瘋狂尋找氧氣瓶 

醫生判斷曾晴活不過一歲，沒想到她竟奇蹟似的脫離呼吸器，出院回家。爸爸媽媽將家裡變成小加護病房，血氧機、抽痰機、紫外線燈、空氣清淨機、灌食、潔身配備俱全，24小時輪班看顧。 

他們盡量不把晴晴當病人，讓她和姊姊曾馨住同個房間；病情好轉，就帶她去公園兜風、上教會。晴晴喜歡媽媽抱抱、爸爸唱歌；也愛看DVD，如果影片停了，還會自己去按重播鍵，手沒有力，就用腳按。 

縱然樂觀以對，照護重病孩子的擔子還是艱辛沈重。每2到3個小時要餵奶、拍痰、翻身按摩復健；3個小時後再重複，並且隨時應付突發危機插隊。