90歲爸爸患思覺失調、80多歲媽媽患失智！走過6年漫漫長照路，張曼娟：照顧者們放過自己吧

知名作家張曼娟於6年多前自曝90歲的爸爸罹患思覺失調症，雪上加霜的是，80多歲的媽媽竟也罹患失智症。擔起照顧雙親的沉重壓力，讓她辭去大學教職，為了就是希望在最後這一段時間，來自女兒的關懷與陪伴，可以讓爸媽在病痛中，能有一些溫暖的安慰。但與此同時，張曼娟也體會到許多身為照顧者無法言說的辛酸。

最愛她的爸爸 突然變成陌生人

2015年下半年，張曼娟開始發現爸爸不一樣了，原本還算健康的他，情緒開始變得大起大落，對生活充滿恨意，不停和張曼娟爭吵著一般人看似芝麻綠豆的小事，例如爸爸生病後常堅持要坐輪椅闖紅燈，張曼娟告訴爸爸不能闖紅燈，爸爸就大聲道：「我現在身體不舒服，狀況就跟救護車一樣，我的輪椅就是救護車。」爸爸甚至叫張曼娟寫信給市長、交通部長，要所有車子都禮讓他，張曼娟不從，爸爸竟怒斥：「養你養到博士有什麼用、暢銷書作家有什麼用。」

這樣看似荒謬又詼諧的場景，卻成為張曼娟每天的生活，甚至因為和爸爸吵架，為了避免衝突加劇，張曼娟在1年之內離家出走4次，「拿著行李從自己家奪門而出，我站在馬路上放聲痛哭，不知道何去何從。」爸爸甚至要求張曼娟為了照顧自己而辭去工作，有天清晨5點，爸爸打開她的房門，劈頭就說：「妳現在就打電話給出版社說，所有活動全部取消，也和小學堂說不去上課。」「妳爸爸快死了，妳還要出門嗎？從今天開始，哪裡都不准去。」

但即使面對曾經最愛自己的爸爸，變成了滿口惡言的陌生人，張曼娟最擔心的卻還是「如果有一天我撐不去了，怎麼辦？」這是她當時最大的恐懼，也是所有照顧者面臨最沉重的糾結，疲憊到真的撐不下去了，但如果自己放手不管了，難道要放被照顧者自生自滅嗎？也因此許多照顧者慢慢將所有責任都攬到自己身上，壓力越來越大，最後將生命的重心完全放在照顧這件事上，而忘了有自己的人生要過。

爸爸發病後 媽媽竟罹失智

當張曼娟還在為爸爸的病情焦頭爛額時，媽媽竟然也出了狀況，83歲的母親被確診為失智。確診9個月後，有次張曼娟帶媽媽回診，醫師問：「今天陪你來的是誰啊？」母親緩緩的回答：「是我女兒。」「女兒叫什麼名字啊？」醫師又問。母親眉頭深鎖，沒有回答，醫師再問一次，母親雙眼茫然地說：「我不知道。」

那個當下，張曼娟感覺到心跳漏了一拍。

醫師爾後請媽媽寫下自己的名字，只見她拿起筆，手邊微微顫抖，邊看向張曼娟，眼神像是在求救：「我的名字怎麼寫啊？我不記得了。」看到這樣的場景，醫師對張曼娟輕聲說：「怎麼退化得這麼快？」這句話在張曼娟腦中迴盪，直到她到公司，夥伴們問她回診情況如何，她忍不住痛哭失聲：「一定是我沒把她照顧好！」

陪伴爸媽多年 張曼娟：照顧者們放過自己吧

曾經，張曼娟也像許多照顧者一樣，被困在名為「責任」的牢籠裡，正因為自己是主要照顧者，因此當爸媽出現任何狀況，矛頭似乎都只會指向自己，就這麼樣地，把所有的重擔都默默地背上自己的肩頭，卻沒預料到隨著責任而來，是永無止盡的疲憊與自責。「長照者在打的都是一場沒有勝利者的戰爭。」張曼娟如此形容，為何這麼說呢？有時即使照顧品質再高，卻不一定能阻止病情的進程，但照顧者卻常常把狀況的惡化歸咎到自己身上，久而久之成為了心魔。

但張曼娟決定擺脫這種心魔，她不再譴責自己，轉而告訴自己「我已經盡力了」，因為當身邊沒有人可以如此提醒，只有我們可以時時告訴自己，才有能量繼續走下去。「照顧者應該在照顧任務之外，保持一點點享受生活的快樂，否則，這樣漫長的人生真的是很難熬的。」一定要先把自己照顧好，才有辦法照顧好他人。理想的話可以固定規劃一段屬於自己的時光，只專注在想做的事情上面，不擔心別人，不耗盡自己來照亮別人，好好找回一段專屬自己的人生。

責任編輯：呂宇真
核稿編輯：陳宛欣