「已經有3個自閉症的孩子了,為何還要再生?」面對旁人的質疑,為何她卻說:身為成年的自閉症人士,有責任挑戰社會對我們的制約

良醫讀書會良醫讀書會 撰文者: 伊麗莎•赫爾2023-11-24

我有四個美好的孩子,分別是二十三歲、十五歲、十歲、七歲。他們都有自閉症─我和丈夫也是。我們全家的生活,與神經多樣性人士的身分認同、文化、生活型態密不可分。

我在七年前懷老么時感覺快樂而正向─我的寶寶快要來了。有一次,我去找助產士做例行產檢,她轉向我說:「呃,妳不會想再生小孩了吧─對妳這種人來說已經夠了。」

我心想,這到底是什麼意思?我的腦袋轉不過來。她指的是我的孩子都有自閉症嗎?她認為我不想再生出自閉兒了?然後我意識到她說「對妳這種人來說」─她指的是我是個身心障礙母親。

我以身心障礙為榮,擁有健康的自我。所以當她那麼說時,我心想,哇,妳不知道妳剛才說的話代表了歧視、嚴重削權、還可能阻斷母子之間的連結。妳只基於我是自閉症人士,就對我的育兒能力做出粗略的假設。當你尋求別人的支援,對方卻抱持著這樣的態度,要維持正向的自我認同十分困難。而他們甚至不明白錯在哪裡。

我認為這種態度之所以存在,是由於我們過去八十年都用同樣的方式書寫自閉症。教科書裡的自閉症和現實生活中的自閉症很不一樣。現今的自閉症診斷標準描述的是痛苦受創的自閉症人士─而非受到充分支持與理解、需求獲得照顧的自閉症人士。我是後者。我是自閉症人士,經過四十二年的奮鬥,現在正勤奮工作養活自己。我努力建立我的資源工具箱和支援網路。而且,我是有一點優勢的。

如果沒有看到一些明顯的跡象(例如自我刺激、搖晃身體),大部分的人不會知道我有自閉症。醫療專業人士傾向支持教科書上的內容─他們並未傾聽成年自閉症人士的親身經驗─自閉症社群與自閉症「專家」(後者多是神經典型的人)之間存在巨大的鴻溝。

我並非一直都是驕傲的身心障礙者,但擁有小孩讓我得以克服內化的健全主義。我現在懂得挑戰自己的想法,我在「這是因為我有自閉症或這是因為我有注意力不足過動症」的念頭出現時,會振作起來。這種自我對話出現時,我想著我的孩子。我看著他們走過我在他們這個年齡曾經歷的事情。我的經驗完全不同─我被拒絕、拋棄、誤解、否定。孩子使我得以從宏觀的角度看待事情。現在,我能夠對自己說:「如果我的孩子面對這項挑戰,我會鼓勵他們疼惜自己、原諒自己。我會提醒他們這是身心障礙,不是任性刻意的行為,也不是懶惰。」

我的身心障礙不只是我的一小部分。有些人把自我和身心障礙區分開來,但我的障礙─自閉症─是我存在的核心。自閉症影響了我的一切:我的思想、我的感受、我理解環境的方式、我選擇的食物、我怎麼睡覺、我對事物的觸覺、嗅覺、視覺、味覺、聽覺─當然還有我育兒的方式。我生活的一切都受身心障礙影響。

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