7成異膚患者認「皮破血流」是日常！未積極治療恐引身心問題...醫曝積極治療3步驟，助穩定控制膚況

異位性皮膚炎病友協會針對病況、生活及心理三大面向，向100名病友及病友家長進行調查。最新調查發現，7成患者過著皮破血流為日常的生活，更有半數患者面臨反覆發作、難以癒療的痛苦，對人生失去希望。對此，異位性皮膚炎病友協會理事長、台大醫院皮膚部主治醫師朱家瑜表示，診間不少異膚患者或家長，病情尚未好轉就放棄或中斷治療，反讓病情惡化。他提醒，異位性皮膚炎已有許多進階治療武器，鼓勵病友積極面對治療。

最新異膚調查揭患者三大困境

朱家瑜指出，異位性皮膚炎屬於第二型發炎反應，除了會引發皮膚搔癢之外，也會引起氣喘與過敏性鼻炎等「過敏三部曲」，若未積極或提早介入治療，甚至可能會引發生長、情緒等身心問題。朱家瑜以百位病友現況調查結果點出異膚患者「三大成長困境」：

1. 近九成患者長期睡眠不足

調查指出，高達86%患者因肌膚搔癢難耐導致長期睡眠不足；也因碰水、流汗會導致肌膚不適，許多患者自幼便缺乏足夠且良好的睡眠品質及運動量，恐面臨生長發育遲緩問題。朱家瑜說明，國外研究顯示，異膚孩童在接近青春期時，成長速度遲緩的孩童比例明顯增加。

2. 六成患者穿長袖遮掩、超過半數對人生失去希望

朱家瑜表示，不少患者會因外顯的病灶長期承受心理壓力。調查指出超過六成因肌膚病灶關係，只能穿長袖長褲遮掩，也有超過半數曾感到對人生失去希望，更有三成患者成長經驗中曾遭同儕歧視。調查中即有家長分享，孩子從小因異膚關係遭受嘲笑，甚至連老師也因皮屑掉落弄髒教室地板而嫌棄孩子，造成莫大的心理傷害。

3. 癢到無法專心！近九成患者求學、求職之路曲折

調查也發現，85%患者曾因疾病發作而影響課業及工作。有患者透露，求學階段曾因全身反覆發作的搔癢而無法專心上課；也有成年患者提到發作時除了影響情緒，為了治療還需頻繁請假跑醫院，嚴重影響工作表現，更因此遭到公司冷嘲熱諷，求職之路頻受阻。一份國際研究統計，異位性皮膚炎對患者生活影響甚鉅，包含38%患者曾因疾病改變求職或求學方向，甚至成年異膚患者平均一年工作缺勤就達26天。

異位性皮膚炎治療藥物選擇

目前異位性皮膚炎已有多元的治療藥物選擇，包含：外用類固醇藥膏、口服抗組織胺、皮質類固醇、抗生素、免疫調節劑、紫外線光照等傳統治療方案。而針對中重度異膚患者，目前也有已納健保給付的生物製劑、JAK口服小分子藥物等更精準治療的解方。針對異膚精準治療武器，朱家瑜進一步說明：

異位性皮膚炎積極治療3步驟

該調查也發現，雖然有近9成患者持續治療，但有7成認為異膚治不好，甚至有5成認為治療無效。對此，朱家瑜說明，異位性皮膚炎雖是難以根治的慢性疾病，但只要積極治療，多數患者都能穩定控制、維持正常生活。研究也表明，若異膚孩童提早介入治療，能減少病癥發展為中重度的機率，因此呼籲病友與家長，積極治療才是首要。

「夢想白T計劃」陪伴病友積極治療

異位性皮膚炎協會秘書長丁淑敏表示，調查也發現，當被問到治癒後的生活，有近六成的病友最大的夢想是「社交不再自卑(57%)、盡情從事戶外運動(57%)」，其次則是吃想吃的食物(48%)、泡溫泉(42%)與穿喜歡的衣服(34%)。

因此，為鼓勵病友積極、且穩定的治療，異位性皮膚炎病友協會推出「夢想白T計畫」，過往因病灶不敢穿著白色衣物，病團帶領大家穿上代表潔淨膚況的白T、宣導正確且積極的治療能幫助穩定膚況，希望透過穿上「白色」的概念，鼓勵病友穩定控制後，能夠自在面對陽光、從事自己真正喜歡的事情，進而勇於追求自己的理想生活、開啟第二人生。

資料來源：異位性皮膚炎病友協會

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責任編輯：林勻熙
核稿編輯：陳宛欣