安寧療護不是放棄治療，而是換一種照顧方式：安寧照護推手的告白

現任台灣安寧照顧協會理事長、馬偕醫院長照中心主任李英芬，回顧她的護理生涯，難忘自己最初在馬偕醫院內科擔任護理師時，第一篇個案報告寫的是一名肺癌末期病人。「學姐教我們要常常反思自己在照顧歷程裡面學習到些什麼，這種檢討精神讓我受惠良多。」看過許多病人推著呼吸器往返病房，她也曾好奇，為什麼有些病人不回家、總是留在醫院裡？而背後的答案交織經濟能力和缺乏照顧者等複雜原因。

及早溝通，宣導有賴慢慢堆疊

看過無法自主呼吸的年輕病人表達使用呼吸器的痛苦，也聽過家屬不知所措地坦言：「我感覺躺在那裡的不是我媽媽。」再對比病人證件照健康的模樣，和過度醫療的臉部變形、全身腫脹，都一再促使李英芬反思先進的醫療科技到底應該怎麼幫助病人？面對家人不捨的心情，病人難道只能繼續接受無用的治療嗎？醫護人員又該怎麼陪伴家屬學著放手？

在內科病房擔任護理師、護理長將近10年的李英芬，1985年轉任安寧病房護理長，當時馬偕正在籌備安寧療護教育示範中心。如何有效推廣安寧療護觀念？她主張，宣導有待在病人、家屬之間慢慢堆疊信任。對家屬而言，要告知病人轉向安寧照護也需要足夠的勇氣。李英芬遇過家屬未知會臨終的父親轉至安寧病房，當病人從隔壁床病人口中得知真相，從此不再開口說話。這個案例凸顯了任何醫療銜接階段都必須有妥善的解說與溝通，在臨終的旅程中，需要有指路的人。

「我們要從民眾端著手，宣導及早跟家人溝通末期醫療決定。醫師們都會認真盡責、使出全力救治，但當病人來到安寧病房時，醫護人員也要做好銜接，將著力點從醫療，轉到滿足日常生活最佳舒適狀態，讓病人感受到不管走到任何階段，都有人願意承接照顧他們。」李英芬強調。

醫病共享，真正自主醫療決策

早期台灣醫師在告知病情時，多是針對家屬，造成病人的醫療資訊不對等。在政府與許多醫師的倡議下，台灣於2016年開始推動「醫病共享決策」，以知識、溝通和尊重為基礎，讓病人能與醫師共同討論、真正參與自己的醫療決策，不再被動接受治療，從而提升病人自主性、促進醫病關係與醫療品質。

李英芬觀察，許多家屬害怕開口討論病情，也有許多病人沒有家屬想像中脆弱。「大家都知道要關心病人，但是每一個人關心的方式都不一樣，特別是討論安寧決策，我們可以學習更好的溝通架構，讓病人有機會及早轉到安寧體系，獲得更多舒適的支持與照顧。」

相較於生病後才開始積極討論善終，李英芬建議推廣工作應該從年輕族群就開始著手，結合公部門、醫療專業人員與協會、基金會等民間力量，一步一腳印地深入社區向民眾宣導「善終三法」。她坦言，部分民眾確實對死亡議題特別忌諱，但在經過長年努力後，社會大眾對器官捐贈、病人自主權利、安寧緩和醫療等話題的反應漸漸打開心胸，當我們愈早學會面對，愈能在未來的某一天從容打包人生。

宣導時，她會特別釐清一個概念：安寧病床隸屬急性病房，用於照顧無法在家裡控制症狀、需要醫院密切照顧的末期病人。一旦症狀穩定，病人可選擇出院銜接安寧居家照護，醫院的安寧病房就像是提供家屬與病人支援、安穩休息的轉乘站，稍作停留，讓身體與心靈都緩緩歸位後，回到自己習慣的家裡或生活的社區，也能持續有安寧團隊予以照護。在安寧共同照護機制下，安寧緩和醫療團隊與原診療團隊相互合作，末期病人即使沒住在安寧病房裡，也能獲得涵蓋生理、心理、社會、靈性的全方位照護規劃，提升病人和家屬的生活品質，而醫院端也能紓解醫療人力、物力等資源不足的窘境，擴增團隊的能量。

在經過長年努力後，社會大眾對器官捐贈、病人自主權利、安寧緩和醫療等話題的反應漸漸打開心胸。

李英芬強調，善終終究要回到每個人自己的定義，尊重每個人在各個生命階段用自己想要的方式過生活。當整個台灣社會積極往下扎根生命教育，善終討論才能落實得更早、更細緻。