只要聽見爸媽吵架,罪惡感就會填滿我全身,因為我知道大家都是為了我而受苦。我是一切負面情緒的源頭,爸媽一次又一次地爭論同樣的話題:媽媽想照著醫生的建議送我去全天候的療養院;爸爸不願意。她相信我的狀況永遠無法改善,我需要大量的特殊照顧,要是把我留在家裡,會傷害到大衛跟金姆。爸爸則是依舊希望我有機會好轉,相信假如我被送進那種療養院,奇蹟永遠不會發生。多年以來,這種基本理念的差異不斷迴盪,有時候化為嘶吼和尖叫,有時候是滿載的沉默。
我曾經無法理解為什麼媽媽跟爸爸的想法如此不合,最後終於拼湊起足夠的事實,發現她幾乎被我的病擊垮,她只想保護大衛跟金姆,不希望他們遭逢同樣的命運。她已經失去了一個孩子,不能再讓一對健康的兒女受到任何傷害。
馬丁、金姆、大衛 (從左至右)(照片來源:商周出版《困在身體裡的男孩》)
其實一開始不是這樣的,在我發病的頭兩年,媽媽跟爸爸一樣不厭其煩地尋找療法,挽救這個每天都從他們手中消逝些許的兒子。我無法想像爸媽有多痛苦,眼睜睜看著原本健康的孩子慢慢消失,四處哀求醫生,看我接受治療,同意在我身上做各種測試,從腦結合到各種遺傳性疾病,最後只換得我已經無藥可醫的答案。
傳統醫療沒有解答,媽媽並沒有放棄。在醫生告訴爸媽他們不知道要如何治療我之後,她在家照顧我整整一年,試了各種療法,像是找信仰治療師替我祈禱,或是攝取高單位維他命,希望能幫幫我。全都沒用。
媽媽受到越來越強烈的罪惡感折騰,因為她沒辦法救我。她相信自己辜負了親生兒子,越來越絕望,而她的朋友跟親人也袖手旁觀——有人覺得我毫無來由的怪病很恐怖,有人不確定要怎麼安慰這對夫婦。無論有什麼理由,人們與爸媽保持距離,把健康的孩子抱在身邊,默默慶幸。我的家人越來越孤單。
媽媽的負面思維很快就累積到無法控制,大概在我發病後的第二年,某天晚上她試圖自殺,吞了好幾把藥丸躺下來等死。就在這個時候,她想起她母親曾提過她父親因心臟病猝死:他沒有機會道別。即使身陷絕望的迷霧,媽媽還是想跟爸爸最後一次說她有多愛我們,這個想法救了她。爸爸發現她做了什麼事,他開車載著她、大衛、金姆、我,還有那天晚上來我們家過夜的大衛的朋友去醫院。
在那天晚上之後,爸媽的孤單開始傳染給我的弟妹。媽媽在精神科病房治療期間,他們也是受盡折磨。媽媽要回家前,她的醫生判定她不能繼續照顧我了。根據他們的說話,她很傷心自己失去了這個孩子,應該要盡量別跟我接觸,好避免干擾她的情緒。她又病、又傷心、又絕望,如實接受醫生的吩咐,專心照顧兩個健康的孩子,等到她好多了,她又繼續她的全職工作。爸爸則是放棄工時漫長的工作,幾乎單靠他一個人照顧我。
我們就這樣過了好幾年,不過情況漸漸好轉,媽媽的態度軟化,願意多付出一些心力看顧我。現在她分擔了爸爸一半的工作。有時候,我躺在沙發上,她會把我的頭放上她的大腿。知道她可以觸碰我,我覺得好開心;可是,半夜聽見她放音樂,我有些傷心,因為我知道她聽著那些歌詞緬懷過去,心中充滿傷悲。
想到爸爸,我也是滿心傷感,他埋葬了自己的野心,失去升遷的機會,自願降級,就是為了照顧我。家裡的每一個人都為我的病付出昂貴的代價。雖然我不是很確定,但我有時候會想,是不是失去了這麼多希望與夢想,像我爸爸這樣聰明的人才學會深埋自己的情緒,而且不知道還能不能找回來。