冰桶挑戰發起人逝世》肌肉無力、吞嚥困難...不一定是老化,其實可能是漸凍症警訊!

冰桶挑戰發起人逝世》肌肉無力、吞嚥困難...不一定是老化,其實可能是漸凍症警訊!

為漸凍症募款的冰桶挑戰發起人弗瑞茲(Pete Frates)與世長辭,享年34歲。

前些年,冰桶挑戰(ice bucket challenge)熱潮席捲世界,熱潮從美國延燒至台灣,Facebook創辦人祖克柏、微軟創辦人比爾蓋茲等美國名人紛紛響應,在台灣也有許多政商名人、運動員、藝人加入。

過往漸凍症一直都被外界所忽視,儘管著名物理學家史蒂芬·霍金及前美國棒球明星盧·賈里格也是漸凍症患者。冰桶挑戰的初衷不僅是冰水灌頂,而是喚起更多人對漸凍人的關心。

漸凍症是什麼?

為肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis, ALS)別稱,也稱為肌萎縮側索硬化症,俗稱為漸凍人症,是一種神經退化性疾患。症況為一開始的肌肉痙攣,然後快速進展為造成全身肌肉無力、萎縮,導致講話困難,吞嚥不易等狀況,末期全身癱瘓、呼吸衰竭而死。大部份的患者進展快速,約有一半的病人在發病3至4年內死亡

罕見疾病基金會資料顯示,ALS初期症狀幾乎為明顯的肌肉無力與逐漸萎縮,附加的症狀有吞嚥困難、肌肉抽搐、肌肉僵硬,講話也會越來越不靈活。有3/4的病患開始都從手腳無力作為起始症狀,一開始在走路或跑步時,發現常常拐到、跌倒,腳無力後也會出現下垂症狀,讓自己走路時老是拖著地板走,手的精細動作也慢慢出現問題,如扣鈕扣、寫字、用鑰匙開門都越來越困難。

有1/4病患的初始症狀是講話或是吞嚥困難,講話的時候變得又慢又不清楚,吞嚥反射越來越差,舌頭越來越不靈活。有些人則是一開始就覺得呼吸越來越無力,越來越喘,記憶力越來越不好之後,才開始產生全身肌肉無力。

這7種狀況都有可能是誘發因子

ALS在全世界的普及率約為5/100000左右,男性罹病機率約為女性的1.5~2.5倍大部分的患者在50多歲發病。其中大約有10%的患者為家族遺傳,另外,偶發性ALS的病因仍不明確,重金屬中毒、病毒感染、腫瘤、自體免疫、輻射及雷擊都是可能原因。

如何治療?

目前醫學上對此疾病並無任何有效的藥物治療,然而近20年來對於ALS的研究有了許多新的發現,雖然大部分的結果令人失望,不過也有少數的治療為患者帶來了一線希望。

目前的治療以支持性療法為主,包括復健、症狀治療及心理上的支持,復健治療在此疾病尤其扮演極重要的角色。

漸凍人納入病人自主權利法

病人自主權利法今年1月6日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。

衛福部經多次會議討論病主法適用疾病種類、條件,預告亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等11種罕病將納入適用範圍。

若想要知道更多,可上漸凍人協會的網站查詢,了解病友照顧與日常照護的資訊。

責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:呂宇真

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