「老天為何連一個健康的孩子都不給我?」兩兒子相繼確診「自閉症」,他卻在罹癌期間領悟:原來一切都是上帝的恩典

一般人因為對於自閉症不甚了解,常常會覺得他們好像不屬於這個世界,不屬於這個星球,所以自閉症患者才會被大家稱之為「星兒」。

編按:50多歲的孫中光,於26歲時因公職派任從老家高雄大寮到台東,在國小任職。婚後兩個兒子相繼被診斷為重度自閉症,太太因而罹患重度憂鬱症,而他自己,右眼幾乎失明,仍得獨力挑起這個家,完全沒有時間怨懟沮喪。五年前,發現自己罹癌後,更浪費不起一分一秒。

得到癌症後,讓我不得不去認真面對和思考,將來孩子們長大了,離開學校之後,他們該何去何從?又或者有一天,我們做家長的先走了,那麼這些毫無生活自理能力的孩子們,以後該如何面對未來的人生?他們的路又該往哪兒走?

於是我在很多人的幫助之下,先後成立了「臺東縣自閉症協進會」和「社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會」,並且將早療的資源和優秀的醫療團隊帶進臺東,讓早療的種子得以在臺東生根發芽。同時也讓星兒們能夠靠自己的能力站起來,努力不成為社會和家庭的負擔。

我該對我的玫瑰負責

在世界名著《小王子》裡頭有這麼一句話讓我印象極為深刻。

小王子說:「我該對我的玫瑰負責。」

而世人都說,孩子的到來,有時候是報恩,有時候是討債。我們的孩子們,是來討債,還是來報恩呢?我寧願相信,他們或許是幾世前我們的父母,曾經辛苦的養育我們,現在的到來,是讓我們報恩,成就我們這一生的善行。因此,身為星兒們的家長,不能轉身,不能轉開,只能轉念,為他們轉出一條路。也讓他們為自己轉山,轉水,轉動未來。

在我聽到孩子確診是自閉症的當下,卻仍然表現得非常「鎮定」的面對。對此,醫師也曾感到非常訝異。其實,在醫師告訴我這個消息之前,我多少也有點心理準備,雖然心中依舊難過,但既然事情發生了,那麼我只能勇敢面對,盡力改變,努力想辦法解決。

自閉症是一種腦部功能受損傷而引發的廣泛性發展障礙,通常在幼兒三歲前,大多會表現出可以診斷的症狀。自閉症發生的機率大約每一千人中有六名左右,男性患者的比例約是女性的四~五倍。自閉症發生的成因目前醫學上還沒有定論,但可以確定的是,絕對不是因為父母的教養態度所造成的。以目前的醫療技術來說,自閉症無法完全治癒,只能依照每個狀況不同的孩子,在他們不同的成長時期請求各種專業的醫療單位給予陪伴、支持和諮詢,讓他們在面對新的問題和環境時,可以去適應,融入社區生活。

當初兩個孩子先後確診都是自閉兒時,我曾經覺得很悲哀,不斷地自問:「老天為什麼連一個健康的孩子都不給我?」直到後來,我罹患癌症的那段期間才豁然開朗,原來一切都是上帝的恩典。如果一個是健康的孩子,另一個是自閉兒的話,那自閉兒豈不是會拖累健康正常的兄弟手足?又或者是自己一個人在機構內孤單寂寞的過一生呢?所以說,他們兩個真的是上帝的恩典,也是我最甜蜜的負擔。

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