媽媽，我還不想去天堂

這是我的第一本書，除了記錄我們母女間17年的點滴，也記錄了潤潤生病四年來的病程，更真真實實的面對自己在教育上的不足與缺失。對父母而言，它可以為借鏡；對孩子而言，它可以為警惕；對醫界而言，它可以為參考；對我而言，它是我盼望潤潤及其他罕病孩子得到治療的方式之一。

我一直以為人生應該先苦而後樂，也一直以為自己已經走過許多的苦，如今這幾年下來，工作遊刃有餘、生活衣食無缺、偶爾寂寞孤單、但也享受自由自在，卻從來沒有想過，支持我一路走到現在的唯一力量──我的女兒潤潤，會在四年前開始生病，而且最糟糕的是，我在半年前才知道。

潤潤從確診「MLD異染質腦白質退化症」到現在也已經半年了，這半年，我幾乎不敢回想我們母女倆是怎麼撐過來的。她創造了許多奇蹟、也跌破了很多眼鏡，她不僅還能看、能聽、能說，也還能吃、能動、能寫，甚至在下個月就要重回校園讀書。當然，我不可否認，我依然處在提心吊膽的日子裡，我害怕下一分鐘，她就突然倒下，從此忘了媽媽有多麼的愛她。

我是個連分享心事都很難的人，想都沒想過會有這麼一天，我會出書募款、請求幫助自己和別人的孩子，更沒想過台灣現行的醫療制度、種種法規，會讓我站在火線上，直接請民眾發揮愛心，救救這些罕見到不能再罕見、生命垂危的孩子。如果最後能讓他們到國外做人體實驗，我會直接跟基金會請款；如果必須買藥回來申請人體實驗，我會把所有捐款轉捐給馬偕醫院。款項支出與流向，我會在FB上交代，所有的版稅我都會全數捐出。唯獨這些愛心，需要建立在信任上，請不要在這黃金救援時刻還得讓我花時間去解釋大家的質疑，謝謝大家幫忙。

雖說目前在馬偕醫院接受控制治療的MLD與ALD的孩子一共有5位，我也知道不管國內國外申請人體實驗會是多麼可怕的天文數字，甚至出書後，全國可能會有很多同病症的孩子一起來報到求援，我不知道渺小的我能募到多少，能救到幾位孩子，但我會盡最大的力量，因為我相信，潤潤的心聲也是這些孩子的心聲：「我不想上天堂、也不要下地獄，我只想做你的女兒。」

最後，想對潤潤說：「女兒，媽媽一定救妳，別擔心，你會好起來，再多撐一分鐘，堅強一點，再一分鐘就好，繼續叫我媽媽，這一分鐘的努力，就會累積一天；這一天的堅持，就會累積無數的歲月，妳永遠都會是我的女兒。」

2012年11月14日，希望這一天永遠在我的人生裡抹去， 徹徹底底的消失......。

那一天上午，微風徐徐，陽光燦爛，灑在潤潤巴掌大小的臉上顯得格外充滿希望、漂亮，彷彿再幾天的住院檢查後就是人生新的開始，終於要出院了！感覺美好的未來正在跟我們這對相依17年的母女倆招手，我跟潤潤開始迫不及待地討論中午該吃附近的哪家餐館好，燒烤？牛排？火鍋？......管他的，吃什麼都好，只要等會兒看完報告後，立刻離開這鬼地方就好。殊不知這場即將摧毀我們母女倆的風暴，正要襲捲而來，而且毫不留情。

善良的王醫師帶著一如往常平靜的表情進來了，我在潤潤面前用著理所當然開朗的簡潔口吻：「報告如何？」其實內心裡做好所有不專業又萬全的準備：「最多就是腦膜炎吧？或者腦水腫？腦病變？......哎！反正最嚴重不過開刀、住院、休養、復建，生活還是會回到原點，醫學這麼發達，沒有什麼處理不來的難處，只是時間長短的問題而已，潤潤還是會回到校園，然後讓同學看見治療過後的她，然後她的未來會變得很有人緣、很受歡迎、很快樂、很幸福！......」許多美好的畫面開始在我的腦海裡編織著。

但王醫師卻沒有任何的回答，看著我的雙眼欲言又止，最後乾脆帶著我去看我完全看不懂的核磁共振報告，在一堆的腦部片子裡解釋著該是黑色的地方全是白色，這是問題所在。

「那然後呢？」不是告訴我病名與解決方法就好了嗎？我耐不住性子忍不住脫口而出。

王醫師再次用平和溫柔的口氣欲言又止、止又欲言：「嗯......這樣好了，我寫給妳，妳先上網了解一下，我現在到台大開會，跟所有醫師討論過後，下午再回來告訴妳，先不要擔心。」

這是什麼話，為什麼先不要擔心？哪有這樣的回答？有這麼難回答嗎？不是要出院了嗎？為什麼還要到台大？開會討論什麼？為什麼要等到下午？我開始有不祥的預感。

「MLD異染質腦白質退化症」

白紙、黑字。留著幾個看起來很陌生很不舒服的字跡，我已經有呼吸困難的感覺。

在等著電腦裡出現這字眼的相關資料時，那瞬間就像一世紀那麼久，周圍的寧靜搭配著快速的心跳像是隨時要爆發的火山，很疑惑、很漫長、很害怕、很緊張、想知道、想逃避......「算了，等下午王醫師回來告訴我好了，他的表情那麼平靜溫和，沒事的。」

就在我準備要關機的那一瞬間，螢幕裡的字，排山倒海而來！

「這......這......寫些什麼東西啊！這不是我存在的世界！怎麼可能？」我內心開始嘶喊著。

「21世紀了，怎麼還會有『絕症』這樣尖酸刻薄的字眼？怎麼會有『全世界沒有藥醫』的事情？什麼叫『從發病診斷確認起，接下來的半年內癱瘓，3∼5年內，會面對的順序是失去運動功能、走不動、失憶、失去說話的能力、看不到、無法吞嚥、癱瘓、聽不到、無意識、植物人......直到死亡』？」我內心的火山持續地爆發著。

其他莫名其妙的專業用語、什麼該死的第22對染色體，什麼40,000∼160,000分之一遺傳的狗屁機率......我都看不下去，我的手開始不聽使喚地發抖。

「拜託！只要告訴我解決辦法就好，誰可以告訴我怎麼醫？誰可以告訴我接下來該怎麼做？」一一跳出來的資料重覆著一樣的訊息，我的心被撕裂、我的眼溢滿淚、我的頭地轉天旋，我只想砸了電腦，但我還有一份希望：王醫師還沒回來！

「對！回來後一定翻盤，怎麼可能這麼誇張，一定弄錯了，上帝不會這麼對待我，我最常說的口頭禪，就是『老天爺對我真好』，老天一定知道這個玩笑一點也不好笑！潤潤是我的唯一，也是全部，不會這樣對我的。對！就是這樣，不然他不需要跟其他醫師一起做確診。對！就是因為不可能。」我下定決心等他帶回好消息。

等待的時間如坐針氈，面對準備好離開醫院又失望地回病房等待的潤潤，我不知道該回答什麼。從小到大，她只要看到我從廁所裡紅著眼出來，就會默默的遞衛生紙給我擦淚，只是現在抽衛生紙、傳遞的動作顯得緩慢，我突然連結到電腦裡出現的可惡解釋......。潤潤一定知道有什麼事是不能問的，她依然保持最近一年多來慣有的沉默，我又意識到『漸漸失去說話能力』的可恨字眼，我再度衝回廁所摀嘴狂哭，不敢讓她聽見。

「不會的，王醫師不是還沒回來嗎？妳怎麼可以對潤潤這麼沒信心，怎麼可以！」我不斷地一邊抽咽、一邊努力深呼吸，恨極了自己的軟弱無知。

在王醫師回來前，我的家人們陸陸續續地到達病房等候著。有述說著潤潤是孫子裡最好帶最乖巧的外婆；還有距離第一胎21年，挺著9個月大肚即將再度臨盆迎接生命喜悅的姊姊；以及從上午知道消息後，眼淚也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齊了，潤潤只有在看見她們的那一刻，會像個孩子扯高嗓音、帶著笑意地大聲喊著：「阿嬤！阿姨！阿咪！」（阿咪是她對我大姊的暱稱），彷彿這是她說話字數的極限，接著就立刻回到只有在一旁帶著微笑聆聽，不多話也不插嘴的她。

是啊！我已經忘了有多久，那個活潑愛笑，喜歡跟家人聚在一起聊天的女孩，曾幾何時變得文靜，變得默默待在一旁看著家人自得其樂，一直以為那是吾家有女初長成的現象，如今回想起來，實在氣自己的粗心......再猛然一回神：「不是跟自己說好了一切都會翻盤嗎？王醫師還沒回來，沒事的，沒事的。」

就像世界末日快來前一般地緊張，王醫師走進病房了，我試著從他溫和的表情裡找到端倪，以便自己做好最佳的回應表情。是的，我也準備好了，我要比他平和冷靜，等一下就可以反過來安慰他：「沒關係，總有判讀失誤的時候。」是的，我預備著。

王醫師沒有說任何一句話，他看著我，我們大家看著他。

「我們到外面說好了！」終於他打破一切寂靜，采蓉馬上跟著我追出來。

我堅定的眼神繼續緊盯著他，不願承認心中「完了！」的想法。我不問，沒錯，我依然預備好了，事實要改變了。

「結果跟我上午跟你說的一樣，應該就是這樣了。」我終於看見了他冷靜的眼神裡充滿了心疼憐惜。

「沒有！你什麼也沒說，上午，你什麼都沒跟我說，沒有！」我斬釘截鐵地、堅決地、面無表情地裝傻，我妹哭了。

地球在瞬間凝結不動，我們三人之間沒有任何對話，只聽見采蓉繼續哭泣的聲音。

「我寫在紙上的字，你有上網查嗎？」透過我妹的哭聲，他其實知道我查了。

我沒有回答，繼續看著他，默然、靜靜的，然後我妥協了，流下兩行淚。

王醫師鬆了口氣，他確認我都明白了，可以直接跳過難以解釋的過程直接來到結果：「妳別想太多，我們沒見過孩子到這麼大才發病，既然可以撐過這麼多年，可能只退化到這裡也說不定，接下來定期回來追蹤，看她的退......」他還沒說完就被我打斷了。

「告訴我，你們看過幾個這樣的孩子？現在怎麼樣了？在哪裡？還有幾個活著？」我聲音顫抖著，幾乎快崩潰。

「......」王醫師還沒有回答，但我知道答案了。

「美國羅倫佐不是活到了30歲？『羅倫佐的油』對我女兒有效嗎？骨髓移植呢？幹細胞呢？我姊就要生了，有沒有機會救我女兒？先告訴我接下來該怎麼做？什麼能吃？什麼不能吃？她還沒有嚴重癲癇，以後會痛到什麼......」我還有很多問題，越問眼裡的淚水越多、越哽咽，我努力冷靜、壓抑，這次換我被打斷了。

「讓她快樂，沒有什麼不能吃，也沒有藥可開。目前沒有方法可醫，現在只能持續觀察，後期會開些較強的止痛藥，骨髓移植會有很大的風險，醫界反對是因為還沒有真正成功的案例，反而容易引起感染而併發其他病症。」王醫師越說越小聲，彷彿深怕說到哪個字眼，我就崩潰了，我卻面無表情地看著他，心裡頭就像一台故障的升降梯，飛速地往下掉，然後腦袋嗡嗡作響，木然地讓他繼續說著。

「『羅倫佐的油』是用來治療ALD [註1]，它只傳男不傳女，也只對有家族病史，在未發病就檢驗出來時有點幫助，對於已經發病的病人是沒有幫助的。美國羅倫佐雖然活到30歲，是最久的案例，但也是一直呈現臥床狀態，更何況妳女兒是MLD，雖然發病過程很類似......」我聽不到了，也不想聽了，我的茫然雙眼、僵硬表情、癱軟的身體，都讓我聽不見任何聲音，我的心痛到快停了、快停了......。

但我謝謝王醫師，謝謝你那麼誠實，對於病情沒有模糊地帶。

「不怕！不怕！我的寶貝女兒，謝謝妳陪我走過17年的歲月，媽媽很感謝妳、很愛妳。別的孩子都2歲發病，4、5歲就離開，而妳已經豐富了我17年的歲月，有歡樂、有悲傷、有驕傲、有沮喪，這17年我很幸福，已經夠了。不怕！媽媽陪妳走，我不會讓妳孤獨，我一定陪著妳，我的漂亮寶貝、我的愛，不管天堂地獄，我們都會永遠在一起。」我出乎意料之外的平靜，並且帶著「不獨自苟活」的堅定決心走回病房，開始想著「那一天的到來，我該怎麼陪她離開，燒炭？安眠藥？跳樓？......」推開房門的那一刻，就像川劇變臉般，將心如死灰換成繞指柔的迎向一直等候我的潤潤。

「醫生說什麼？」

「怎麼那麼久？」

我沒有任何回答給我的家人，我心想就讓采蓉跟她們解釋吧。

「媽媽，我餓了！」潤潤的反應很直接，但瞬間就像聽到天籟般的聲音，讓我想大哭。

「寶貝女兒，走！想吃什麼就吃什麼，現在就立刻走！」我溫柔地摸著她的頭，想立刻逃開這裡、逃開現實。

殊不知這樣的情緒是暴風雨前的寧靜。

回家後的幾天，潤潤看電視時距離越來越近，正當我在心裡頭害怕地想著：「不會吧......」潤潤馬上就脫口而出：「媽媽，我看不清楚。」

「不要！千萬不要！別這麼快就看不見！求求妳！」我想衝口而出阻止，但我噙著淚水喊不出來。

按著醫師約定的門診時間，我們再度回到醫院。

潤潤的視力在短短兩個月內退了200度，現在已是600多度，我們得趕緊重新去配適當度數的眼鏡。

我的漂亮寶貝，妳知道嗎？黑暗裡看著妳的手隨著測試比上比下，媽媽心有多痛。從小，妳最像我的地方就是擁有那對水汪汪的大眼睛，而過去無知的我，卻在得知妳必須戴眼鏡時，數落著妳如何不愛自己，可惜了漂亮雙眼，甚至在妳無法戴上隱形眼鏡時，不斷罵妳笨、怎麼也教不會。殊不知是因為生病，才讓妳無法控制鏡片在碰到眼球的剎那，會不停地顫動，我怎能那樣無情地罵妳，黑暗中看著妳，我好痛。

我的漂亮女兒，從小妳的方向感就比別人強，不管開車還是逛街，妳總會讓大家笑我竟讓孩子來帶路，總會在我找不到方向時，指引我接下來該往哪裡走。現在，妳告訴我，我們該怎麼辦？該怎麼走未來的路？看著妳在黑暗中指出圖形缺口，我好痛，誰能告訴我，該怎麼補足妳人生的缺口？

我的寶貝，潤潤，不清楚沒關係，眼鏡再配就好；休學沒關係，再找學校就好；沒有朋友沒關係，媽媽愛妳就好，而且絕對會加倍加倍地愛妳。

在等待她做心理衡鑑與智力測驗的時間，我幫她順道掛了身心科。醫師建議我，該讓她清楚知道關於這個病所有帶來的過去、現在、未來的影響；最重要的是讓她知道之所以發病的種種表現：抖腳、咬指甲、邋遢、迷路回不了家、尿失禁......都不是她的錯，別因此放棄自己，那些都不是她的錯！

我再也無法偽裝了！我衝出來在人來人往的大廳裡，肆意地放聲大哭，「那是我的錯！是我的錯！我對不起我女兒！是我疏忽了，如果早知道，我不會讓她去台中住校，如果早知道，不會讓她獨自在國外留學，我可以加倍努力保護她、陪伴她！如果早知道，我不會老是拿潤潤的小時候來做比較，罵她變骯髒了、懶惰了、字難看了、膽小了，腳踏車買了不騎、鋼琴買了不彈、罵她總不跟我說話搞叛逆、動作慢吞吞、走到哪都定格、罵她不斷遺失手機、弄丟錢包、搞丟手錶、罵她17歲了，連衣服釦子拉鍊都穿不好、罵她把漂亮的手指咬到見血見肉......天哪！懲罰我吧！原來這都是在退化，都是病情，都是我的錯！根本不關她的事，是我的錯，都是我的錯，求您還我一個健康的女兒！」內心裡無數的吶喊，我大聲哭泣著，大廳裡看傻眼的志工，她們的關懷只會更觸動我想對自己千刀萬剮的心。

 

給潤潤的一封信

親愛的女兒，妳還記得嗎？小時候妳問過媽媽一個問題，妳說：「人死後，到底去哪裡了？」我告訴妳：「很多人可能不知道自己會去哪裡，但我們是神的女兒，所以媽媽知道我會去哪裡。妳看，天上那顆最亮的一顆星，我就會在那裡，一直看護妳、守候妳。將來媽媽不在妳身邊，妳也要健康快樂，有任何煩惱憂愁，找出那顆星星，然後對媽媽說，還好有妳幫我承擔，然後媽媽就會幫妳解決所有困難，妳還是會一樣繼續健康快樂。」

如今，我的寶貝，在我還沒成為那顆星星，妳就遇到這麼大的困難。媽媽非常謝謝妳，讓我有機會在這時候幫妳承擔。妳向來信任我，這一次，請再相信我一次，妳一定會好、就是會好，把妳的痛苦交給我，儘管快樂地過日子就好。

女兒，妳知道我多麼為妳感到驕傲。這四年來，妳獨自走過這麼辛苦的歲月，媽媽有千萬句「對不起」想對妳說。

真的很對不起，讓妳從小沒有父愛，從小跟著我吃苦。真的很對不起，我不知道妳生病了，還嫌妳動作慢，常常罵妳、甚至打過妳。真的很對不起，是我搞不清楚狀況，自以為是為妳好，讓妳一個人去了美國，回到台灣身上只剩五十塊。

真的很對不起，害妳生病、害妳沒有朋友、害妳被欺負、被恥笑......媽媽真的很對不起，請妳原諒我，不要用離開我這種方式懲罰我，因為我真的很愛妳，很愛很愛妳......

親愛的女兒，妳是全世界最善良最孝順的女孩。我知道吃藥很辛苦、打針很辛苦、復健很辛苦、表達很辛苦、算數很辛苦......但妳很堅強，妳做得非常好，妳做了所有孩子的榜樣。繼續加油，妳會更好，人生還很長，世界還很大，媽媽還要陪妳完成很多很多夢想，要看著妳讀書、看著妳工作、看妳穿著漂亮的婚紗、看妳甜美的笑容，繼續喊我「媽媽」。

我的摯愛，雖然妳是媽媽懷胎十月的心頭肉，但如今妳有了新的生命。這個生命是很多很多人的愛所孕育而生，是經過很多很多人的幫助，我們才可以一起手牽手走到現在。

所以妳一定要記得，這一生無論何時都要幫助需要幫助的人，無論遇到什麼困境，都要相信自己做得很棒，都要像現在一樣堅強樂觀、純真善良。以後會怎麼樣，我不曉得，但我只要妳知道，不管媽媽是不是在妳身邊，永遠改變不了一個事實：我真的好愛妳，好愛好愛我的女兒，潤潤。

永遠愛妳的媽媽

註[1]：羅倫佐的油（Lorenzo's oil）是三油酸甘油酯（glycerol trioleate）與三芥子酸甘油脂（glycerol trierucate）的4:1比例的混合物，兩種脂質分別是油酸（oleic acid）與芥子酸（erucic acid）的三酸甘油酯結合型。此混合物用在腎上腺腦白質失養症（adrenoleukodystrophy, ALD）的預防性治療上。

此脂質藥劑是由義大利裔夫婦奧古斯都·歐東內（Augusto）與米凱拉·歐東內（Michaela Odone）所合成。起因是他們的兒子羅倫佐·奧登（LorenzoOdone）於1984年被診斷患有ALD病症，時年五歲。奧古斯都·歐東內取得此油劑在美國的專利，編號5,331,009號。專利權所得用來支付髓鞘再生研究計劃（The Myelin Project），此計劃目標在研究ALD與相似病症的治療方法。

 

書籍資料

書名：媽媽，我還不想去天堂
作者：俞嫺
發行日期：2013年06月05日
出版社：捷徑文化

俞嫺

擁有13年購物專家經歷的她，現為購物台森森百貨U-life銷售天后。

雙子座，從小獨立自主，熱愛逛街、旅遊。甜美可人的潤潤是她生活最大的重心，更是她快樂的泉源。現在她唯一的心願就是潤潤趕快好起來，兩母女相約要走訪世界各地，一輩子在一起。

首部著作：《媽媽，我還不想去天堂》