老年父母照顧失能子女的悲歌》心臟病父親淚訴：萬一有三長兩短，誰來照顧50歲智障兒？

圖片來源：Bill Strain@flickr,CC BY 2.0

看了蔣理容老師的〈火車火車過山洞〉一文，心裡有莫大的感觸。蔣老師是一位令人敬佩、為音樂教育、台灣文化與社會關懷奉獻良多的音樂家，她曾在【醫病平台】多次執筆，寫出感人的醫病互動。她最近這篇文章引述一個歐洲動畫短片，描寫因為年少無知貪玩而被火車撞傷殘疾的兒子，需要老年父母繼續照顧的諸般無奈，勾起我過去所照顧過的幾個老年父母，憂心自己還有多久能夠繼續照顧失能兒女的記憶，希望我們這兩篇文章可以共同喚起醫界與社會，共同關心這個隱藏在黑暗角落的弱勢族群。

第一次讓我感受到這種事情的嚴重性，是當我在1998年決定離開美國回台定居時，我在約6個月前就開始與病人、家屬交代我即將離開的事實，並積極安排讓病人與家屬得到理想的後續照顧。因為這份機緣，我才有機會聽到，幾位照顧病人的老父老母與我分享他們對往後的日子所擔心的是什麼。

我特別記得有一對年老的父母，每一次都是兩人一起帶他們的嚴重智障而癲癇發作始終無法完全控制下來的兒子就診。他們在診間總是非常客氣與我寒暄，雖然醫療上仍然無法完全控制兒子的癲癇，但他們從來沒有怨尤，有時還會在門診，夫妻倆拉著兒子的手一起禱告，並對我們的醫療表達感激。他們一直與這病人住在一起，照顧他的起居無微不至，而一直都表達非常正向的人生態度，直到當我告訴他們我即將離開美國，而無法繼續照顧他們的孩子時，這對老年父母才老淚縱橫地告訴我，他們最大的隱憂是，他們百年之後，這失能的小孩到底如何安排後續的照顧。

他們雖然還有幾位子女，但都已經各自成家立業，而將來希冀其兄弟姐妹接棒，照顧這位嚴重智障的癲癇病人也是不可能的事。這幾年來他們已經看過許多照顧殘障或重病的成人安養院，但一直找不到一個可以讓他們放心的居住環境。他們兩夫妻當時都已年過80，深知自己也不可能永遠陪伴這位病人，而今他們熟悉的醫師朋友又將離開他們，心中頓時失去重心，而百感交集，說到激動處竟是泣不成聲。

還記得當時這位父親老淚縱橫地問我，「在你嚮往回去的故鄉台灣，他們對我們家這種情形有沒有更好的照顧制度，我們美國可以學習的嗎？」我至今仍清晰記得當時他說這話時的殷切眼神，以及自己當時的激動。

回國已經快20年了，這期間我也照顧了幾位類似這種情形的病人，尤其是有一位讓我印象深刻的父親。他的兒子是一位中度智障的癲癇病人，這幾年來都住在某醫學中心的附設慢性照護中心，而這位父親每3個月到這照護中心帶他出來看門診領藥。

每次他來看診時，都抱怨兒子未接受到好的照顧、醫院收費不合理、照護人員缺乏同理心，但他又找不到更理想而他又付得起的其他養護機構。有一天他帶他孩子來看病時，他告訴我他自己兩星期前做了心臟血管繞道手術，接著說他現在最擔心的是萬一自己有個三長兩短，誰要照顧這個孩子。