「插管那麼辛苦，我不要」阿嬤癌末，兒子卻想隱瞞病情...安寧醫師告訴你：為長輩好，其實應該這麼做
編按：2019年1月6日《病人自主權利法》已正式上路，要求醫師必須向患者告知病情，確保病人知情、選擇與決定醫療選項的權利。此後病人也可以透過「預立醫療決定書」（Advance Decision，AD）決定自己如何死亡，不用再讓醫生和家屬決定。而生命末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、永久植物人、政府公告重症，這5類狀況也必須經過2位相關專科醫師、至少2次緩和醫療團隊照會評估，方才能啟動「預立醫療決定」。因此如何溝通，對於醫療人員也是個嚴峻的挑戰。
身為教學醫院的主治醫師，我每周都有一個時段，跑到醫院外面，跑到病人的家中做安寧居家服務。雖然辛苦，但與醫院中繁雜的事務相較起來，其實也是一種奢侈的享受。
我們醫院居家醫療的範圍包含大台中地區，所以北至大甲、南至大肚，都在我們業務範圍中。有時候車程很長，所以可以利用在車上的時間，看看病人資料、跟護理師討論病人目前的狀況、處理自己那總是回不完的信件、或是單純發呆。
2019年年底，寒流來的那一天，出發去看一個大雅的新病人。病人是一個高齡87歲的婆婆，肺癌末期，診斷時就無法治療了。最近婆婆因為呼吸喘來住院，發現了肋膜積水的現象，在醫院做症狀治療之後，原團隊會診了安寧居家服務。
「肺腺癌末期，意識清楚，活動能力尚可，主要症狀是呼吸喘……嗯……」我看著病歷，自己喃喃自語地整理目前病人的狀況。突然，看到病歷上護理師寫的一排小字，我停了下來。
「兒子要隱瞞病情」
我問車上坐在旁邊的居家護理師小惠：「兒子要隱瞞病情喔？」
她說：「對阿，昨天打電話聯絡時，兒子還特別交代，不要說出關於癌症的事。」
「喔……」我暗自思量，想著等等該怎麼辦。居家醫療原本應該是一個開放而互相信任的醫療場域，但是還是會因為像這般的隱蔽、閃躲，而增加溝通的不確定性。
沒多久，我們到了。
婆婆的家
馬路旁一棟三層樓透天厝，有一個小巧的前院，兒子親切的出來迎接我們。推開門，婆婆正坐在客廳藤製的扶手椅上，閉目休息。
「婆婆好，我是朱醫師，今天來看您。」我跟婆婆打個招呼。
「醫生阿！您好！」婆婆講話有些虛弱，但整體精神不錯，也可以在家中、庭院之間慢慢散步。只是偶爾會喘，需要用一些氧氣輔助。
「婆婆精神不錯喔！」護理師小惠說。
「謝謝！謝謝你們！」
對於高齡，身上又有末期疾病病人，身為安寧團隊，不僅僅要處理目前的醫療狀況，更重要的，是要做「預防受苦」的動作。所以必須好好地和病人與家屬討論，如果病情愈來愈嚴重，希望我們怎麼協助？還有擔心哪些事情？還有哪些事情是希望一定要完成的？這些都是很重要的問題。
對婆婆來說，我最擔心的就是如果病情持續變化，呼吸困難的時候，是不是要接受插管急救的選擇。從病歷上來說，家人並沒有簽署「不急救同意書」，而面對目前肺癌末期的狀況，身體發生變化是遲早的事。但是，因為兒子說要隱瞞病情，又很難跟婆婆討論，怎麼辦？
一邊思考，我一邊仔細做了身體理學檢查，護理師幫婆婆量血壓、測血氧濃度、指導身體照顧技巧的時候，我已經把電腦病歷打完了。在婆婆家的客廳中，到處走走看看。
我看到很多很多阿公和婆婆的合照，二個人都笑咪咪的。我知道阿公已經不在了，於是靈機一動，問婆婆說：
「婆婆，阿公已經走了喔！」
「是呀！走了好多年了！」婆婆回答。
「阿公是什麼病走的？」我繼續問。
「大腸癌。唉呦，他走的時候，好辛苦。先到A醫院開刀，後來又轉到B醫院作化療，人瘦得跟什麼一樣，看了很不忍心。最後還插管，唉！」婆婆講到往事，有點難過。
聽到關鍵字，我的耳朵豎起來。「插管喔？那不是很辛苦嗎？」
婆婆馬上回答「厚！插管多痛苦阿！身上都是管子，嘴巴、鼻子都是管子，也不能說話，只能在加護病房，很孤單……」講到這裡，婆婆的聲音轉趨低沉。
「…………….」我也陪婆婆安靜一陣子，眼角喵到沙發上坐著的兒子，已經簽好了一些文件，在聽我們說話。
婆婆的選擇
沉默了一下，我終於問出真正想問的問題：
「那，婆婆，您年紀大了，雖然現在身體還不錯，但是啊，如果有一天身體不好，你會希望像阿公一樣，被插管、急救嗎？」
「喔！不好不好啦！插管那麼辛苦，我不要。我已經80多歲了，可以啦！兒子女兒們也都長大了，不用拖累他們。」婆婆說到這裡，我注意到，兒子在一旁都聽進去了。
「婆婆，你真的很有智慧耶。」可以讚美病人的時候，一定要說出來。
婆婆露出靦腆的微笑。
過了一陣子，婆婆說有點累，進房休息。我把兒子抓到一旁，問他說：
「剛剛媽媽說，她以後不想要插管急救耶，她以前有說過嗎？」
兒子低下頭，似乎還是不太願意講這個話題：「有啦，她時不時就會提一下，跟我們說，她不要像爸一樣。」
「那兄弟姊妹之間的看法如何？」我順著問。
「大家都了解啦，我們都尊重媽媽的意思。」
「好，我知道了。只是，媽媽現在意識還很清楚，大家沒有考慮告訴她她的病情嗎？」我很想知道兒子對隱瞞病情的想法。
「唉！我們也很猶豫，要不要講。但是她年齡這麼大，我們是擔心她會意志消沉，心情不好。」從他的表情，看得出他有掙扎。
「很多家人都會這麼想，」我停了一下，「但是，其實媽媽自己的身體慢慢在變化，她自己心裡有數。從幾個月前可以健步如飛，到現在行動很不方便，媽媽都是看在眼裡的。」
「嗯……我知道，我再跟其他兄弟姊妹討論看看。」
我點點頭，說：「沒關係，我們繼續來協助媽媽。」
跟婆婆說再見之後，我們離開了。結束了第一次的訪視。之後，婆婆的身體狀況每況愈下，我們便更密集地訪視，用藥物控制她的症狀。婆婆慢慢意識不清，也無法交談。三個月後，婆婆在家中安然往生了。
直到最後，兒子依然沒有告知婆婆真正的病情。不過，我還是從婆婆身上學到很多。
面對隱瞞病情的實務做法
當主要照顧者希望對長輩隱瞞病情的時候，如果你是照顧他的醫護人員，你可以：
即使無法做病情告知，依然可以從溝通當中，了解病人的偏好、價值觀，甚至是末期醫療的抉擇。
試著了解家屬的擔憂，有時候家屬的擔憂跟事實有很大差別。在照護的過程中，繼續尋找「適當的時機」，取得家屬的同意做病情告知。
當主要照顧者希望對長輩隱瞞病情的時候，如果你就是那一位主要照顧者，你可以：
告知醫療團隊你對於病情告知的擔心，讓團隊一起來解答你的疑惑。如果想要告知但卻說不出口，可以請團隊的主治醫師協助病情告知。
試著回想跟病人相處的經驗，「如果是病人本人的個性」，他會想要知道真正的病況嗎？同時也跟其他家人一起討論。
我總是有一種感覺：其實婆婆早就知道她的狀況了，只是她也擔心兒子的擔心，所以不說破。
你覺得呢？
本文獲朱為民醫師授權轉載，原文為：當主要照顧者希望對長輩隱瞞病情的時候，該怎麼辦？（居家篇）
責任編輯：陳宛欣
核稿編輯：呂宇真
