「我出去唱歌，也不怕別人說閒話！」老公患帕金森氏症四肢萎縮...身為「照顧者」的她，如何先學會照顧自己？

圖片非當事人。

【照顧者的故事】愛得深，痛更深

友妹把全家福相片遞到我面前，開始為我介紹，「這是我和先生慶祝結婚50周年拍的照片。」相片裡的友妹一襲紅色禮服，雍容大方，先生著軍裝，展現軍人本色，後排是大女兒、兩個兒子和媳婦。每個人臉上都掛著幸福的笑容。

我和友妹坐在路邊的手搖飲店進行訪談。「我先生最愛喝奶茶。」友妹點了冰奶茶後說，以前先生愛喝卻捨不得買，「他生病後，我盡量滿足他，他走不動沒關係，我騎摩托車幫他去買。」買回家後，友妹會故意逗先生：「誰最愛喝的奶茶買回來囉！」先生會揮揮手示意讓友妹先喝。兩人一來一往，煞是甜蜜。

話鋒一轉，友妹嘆道：「2月先生病情急轉直下，現在連最愛的奶茶都不想喝了，拿調羹餵他，他也不肯。」一個奇想，友妹將兩張買奶茶沒中的發票刻意保留下來，「我想要留住我對先生的記憶。」說完她笑了，一臉難為情。

我們面對面坐著訪談，然而有幾個片刻我感覺友妹似乎有些心不在焉。可想而知她的心又飄回家裡。我想，大部分的家庭照顧者都是這樣的──即便美食當前也無法盡情享受當下、總是一副心神不寧的模樣、往往話講到一半神情就會突然黯淡下來......。

有一陣子友妹會把結婚周年慶的相片放在包包裡，遇見能夠談心的朋友便拿出來分享。我不確定她的包包裡會不會同時也躺著兩張買奶茶的發票。她笑自己傻，我並不這麼覺得，我能全然感受她對先生的真情──友妹不過是想要牢牢抓住記憶──假如，一直留在回憶裡就能長存，那麼，屬於她的幸福或許就不會消逝。

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（以下訪談內容，以第一人稱呈現）

緣份天註定，好像是真的。

我和先生相識一甲子，小學5年級我就認識他，他大我17歲。我還是黃毛丫頭的時候，他在我家雞舍前幫我拍照，我怎麼也沒想到眼前的這位大哥哥，將來會成為我的丈夫。

先生是大姊夫軍中同袍，他在台灣沒有親人，印象中有好幾年他跟著大姊夫來我們家一起過年。先生很重感情，每年過年都會寄賀卡到我們家，寫著寫著，等到我成年賀卡屬名變成是我，自此他只寄給我一個人。

有一年，他寫信問我：「何時能喝我的喜酒？」我回信告訴他：「和男友分手了。」他很聰明去跟我大姊通風報信，我大姊隨口一說：「不然你們倆結婚好了。」大姊夫也跟著起鬨，來跟我說這件事。我的心於是起了波動，不久便答應他的求婚。

婚後四年我們才有第一個孩子，前面幾年比較像在談戀愛。那時候他時常輪調台灣各地，一個月放四天假，只能回家兩次，所以他規定我每兩天要寫一封給他。他放假一回家，我們就四處去玩。任何事他都會想到我，軍人薪水不多，但是過年他會帶我去買新衣服，卻從未替自己買過。那時候大女兒還沒出生，不能過母親節，他就幫我過38婦女節。

先生重視節日，我生性浪漫。他記得住每一個家人、甚至媳婦的生日；我生日快到了，他會提醒孩子回家；情人節，我們夫妻倆自己去「約會」，我喜歡花，跟他說：「去買一束玫瑰花來。」他很聽話跑去買，還親自插花送給我，我就覺得那束花特別地美。

可是，自從四年前他確診罹患帕金森氏症，身體每況愈下，情人節他再也沒辦法送我玫瑰花了。

照顧者需要一雙願意傾聽的耳朵

先生發病的跡象是從他沒幫我收陽台上的衣服開始，他說：手提不上去。看了好幾家醫院，最後換到神經內科門診才確定是「帕金森」。我一聽到「帕金森」差點沒昏過去──這個病不會好啊！我有時候會埋怨老天爺讓先生得這個病──因為這個病不會好。原本打算退休後兩個人要四處遊山玩水，這個願望已經無法實現了。