一個肺癌末期病患,醫生竟陪他抽煙!30年安寧照護志工:癌末病人的微小心願,該不該滿足?

安寧照護

當疾病進入晚期,讓病人回到原來習慣的生活模式,而不是用醫療介入改變他,這才是同時滿足病人生理、心理需求的醫療照護計畫

良醫讀書會良醫讀書會 撰文者: 良醫編輯部整理2023-06-16

人人都想走得安詳自在,但每到老病,以及臨終之時,卻有種種的放不下,從親人、財產,到身體的執著,甚至害怕死後去哪裡。安寧療護終身志工張寶方,30多年來,以她的善巧智慧為渡船,陪伴無數安寧病房的病人回顧一生,修補生命的裂痕。

病人是我最好的老師,既告訴我善終的智慧,也讓我珍惜善生的福氣。」她將在安寧病房的所見所聞寫成《放下的勇氣:安寧病房的生命故事》,希望透過此書,將生命教育普及於社會大眾,讓所有人都能在愛的祝福裡,尊嚴、安詳地告別人生。

以下為書中原文

最後一口的心滿意足

子女希望她吃生機飲食,她卻想吃滷肉焢筍。病人的微小心願,該不該滿足?

德國影片《安寧病房的美味大廚》記錄了一個動人的真實故事:廚師烏普雷希.史密特(Ruprecht Schmidt)曾在米其林餐廳工作,後來選擇到臨終照護中心當主廚,煮出一道又一道佳餚,讓生命快走到盡頭的人也能嘗到色香味俱全的美食,不但滿足基本的口腹之欲,也藉食物喚起過去美好的回憶。

「雖然無法為這些病患的生命多添一點日子,卻能夠賦予他們的日子多一些生氣!」他說。

飲食是人體基本需求,病人更需營養均衡,才有體力抗病。然而病人怎麼吃,卻常變成病人與家屬間的「拔河」。

江太太得了子宮頸癌,她的子女都是高學歷,卻阻止母親做化療,堅持讓她用無毒、生機飲食及喝醋治療。江太太痛到想撞牆,在地上翻滾,子女卻不讓她用嗎啡止痛。

某天,江太太真的痛到昏過去,家屬將她送醫,醫師建議考慮安寧療護,她住進了安寧病房。江太太已非常虛弱,這時子女總算勉強同意讓她用嗎啡控制疼痛。

志工問江太太,有沒有心願想完成?「我想吃滷肉焢筍。」她說。從生病以來,子女一直希望、要求她改吃生機飲食,想必她已許久無法享受口腹之欲。

志工趁子女不在病房時,去買了滷肉焢筍。當美食入口時,她含著淚,露出滿足的微笑。

食物也可以成為末期患者快樂的泉源


家屬的好意,病人卻生不如死

後來她說想去佛堂,她對著佛像雙手合十,說:「如果這輩子有最舒服的當下,就是現在了。」一頓美食,顯然讓她的身心都得到療癒。

她注視著觀音像,一直流淚,心中似有千言萬語。

「要不要對著菩薩說說心事?」我提醒她。

她坦言,生病這一年來受很多苦,不只是因為疾病,更因為孩子堅持不讓她接受正規治療而產生的種種矛盾、糾結。「我知道孩子愛我,我也愛他們,所以不忍心拒絕他們的好意。但是他們真的不知道我有多痛,痛到覺得生不如死啊!」

親情本來很動人,但此刻變得好沉重。家屬出於善意而提供資訊、建議,卻凌駕了病人本人的意志,連疼痛控制這樣基本的照顧都得不到,這究竟是愛還是傷害?

「我這輩子活到60歲,沒有求過什麼。住進安寧病房,才覺得得到照顧,也吃到了想吃的東西,此刻什麼都不求了。」她說。

江太太的疼痛得到控制,也吃到了想念的美食,身心都放鬆、舒坦,3天後就去世了。

想吃、能吃就盡量吃

生命末期的病人怎麼吃?最重要的原則就是「想吃、能吃,就盡量吃」,家屬不妨盡量滿足病人,不需要過度忌口。

家屬常常出於善意,不讓病人吃這吃那,可是病人覺得「生病很辛苦,我也很努力在治療疾病了,為什麼連吃東西這樣小小的欲望都不讓我滿足?」對病人來說,一點點口欲上的滿足,都是支持的力量。

接受癌症治療時,病人常感口乾舌燥,或者口腔黏膜破掉、有灼熱感,可以含冰塊、吃點冰淇淋,既降低不適感,也補充熱量;也可將茶水放涼,當漱口水,讓口腔保持濕潤,另外可用鳳梨汁清潔舌垢,保持清潔。

如果吞嚥有困難,不能喝太多水,可將白木耳煮到黏稠,不容易嗆到又有飽足感。

食物可以成為快樂的泉源

有些放了鼻胃管的病人仍有進食欲望,雖然不能吞嚥,但可讓他含著他想吃的東西,聞到氣味、滿足口欲後再吐出來,這是一種心理慰藉。

我遇過短腸症的病人,因手術切除大部分腸道,影響吸收,只能吃太空食品,但看到別人吃美食,就會想起自己以前也能吃這些東西,很失落。食物其實可以成為一種療法,志工去買他想吃的東西,讓他放在嘴裡咀嚼,但不吞下去,食物的香氣、口感帶來片刻的滿足,成為他一天快樂的泉源。

也有臨終病人想吃芭樂,芭樂很硬,其實他已經虛弱到無力咀嚼。但志工還是把芭樂的籽挖掉、切成小塊,讓病人淺嘗幾口,滿足味覺、嗅覺。我們不需要多問什麼,他可能也沒有力氣回答,但從臉部的表情放鬆,就知道他已心滿意足了。

我喜歡爬山,能背負上高山的東西有限,我爬高山的時候,也會想「現在好想喝可樂,下山後一定要吃很多水果。」生命末期就像在高山上一樣,資源有限,病人的時間也有限,只要他想吃、能吃,有什麼不可以

讓病人回到原來習慣的生活

肺癌末期的病人能不能抽菸?標準答案是不可以。但我去日本的醫院觀摩臨終照護,有位醫師就允許肺癌末期病人抽菸。他帶病人到院內的吸菸室,甚至跟病人一起抽,兩人看著窗外的風景,什麼話也沒說。

第二天,醫師又陪著病人抽菸,吞雲吐霧中,他問病人「對自己的病有什麼想法」,兩人慢慢聊起來。我這才明白,抽菸是為了培養信任、建立關係,才能開啟後面的照護。尤其當疾病進入晚期,讓病人回到原來習慣的生活模式,而不是用醫療介入改變他,這才是同時滿足病人生理、心理需求的醫療照護計畫。

我遇過一位罹患天皰瘡的病人,她後來已腎衰竭,床頭竟然還放滿可樂,原來是媽媽買給她的。當時我不太能理解,為什麼媽媽要滿足女兒的要求,心想:這不是加速死亡嗎?但多年後回頭看,那或許也是一種愛。病人太辛苦了,何不在生命末期滿足她簡單的需求?媽媽的愛,其實帶著椎心之痛啊。

【果然是寶方】判斷飲食的智慧

「該不該吃補品?」常常困擾著安寧病房的病人和家屬,而如何處理來自熱心親友的各種偏方和昂貴補品,吃與不吃,都讓人左右為難。

收到親友贈送補品或保健食品,我建議要先確認它的來源、成分,適不適合個人體質或病情,常見的補品如人參或牛樟芝,就不一定適合每個人。

現在癌症治療重視不同專業的合作,可以詢問主治醫師、中醫師或營養師的意見,也讓醫療團隊知道病人在藥物之外還吃了什麼,最好不要隱瞞。

如果病人願意吃這些東西,相信吃下去對自己有幫助,因此得到心理慰藉,而醫療團隊也認為不影響療程或病情,不妨就盡量滿足病人吧!

書籍介紹


放下的勇氣:安寧病房的生命故事

作者: 張寶方, 張靜慧
出版社:財團法人法鼓山文教基金會-法鼓文化
出版日期:2023/04/27

作者介紹

張寶方

現為中華民國志願服務協會理事長、臺中榮民總醫院志工隊隊長、佛教蓮花基金會常務董事、台灣安寧緩和護理學會顧問。榮獲行政院衛生署全國衛生保健績優志工暨團隊銀牌獎、中華民國志願服務一等獎章、全國好人好事代表、衛生署全國衛生保健績優志工貢獻獎、中華民國志願服務楷模金駝獎。

自一九九三年起擔任臺中榮民總醫院志工,投入安寧療護服務長達三十多年,除協助籌建臺中榮民總醫院安寧療護病房、太平間空間規畫並致力推廣佛教蓮花基金會的教育工作,希望生命教育能普及於社會大眾。


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