「孩子是同性戀，那我去死好了！」…愛滋兒和父親的臨終和解：圓滿不一定是完美，溝通才能不留遺憾

居處偏鄉的病人，因無法負荷舟車勞頓與費用回診，最後放棄治療；照顧病人為重的家屬，卻忽略自己的需要，反而身心俱疲、積勞成疾……

「當醫療發揮到極致，接下來什麼才是真正對病人有幫助？」過去的醫療照護主要強調在「身」，醫院最擅長的是身體上的醫療，但病人的心、社、靈卻極少被考量。在白色巨塔下，很多醫師只能想辦法顧好自己份內的工作，許多病人和家屬只能想著把病醫好就好，但還有很多需要被接住的病人，怎麼辦？

臺北醫學大學附設醫院 (北醫附醫) 在這樣的反問中，落實「以病人為中心」的全人醫療中心思想，持續推動「五全」醫療照護──全人、全家、全程、全隊、全社區。

行醫之路，就是對人和生命持續關心。北醫附醫院長施俊明說道：「在從醫這條路上，願意對人和生命保持著關心才能走得長遠。」如今，這些溫暖故事被集結成新書《生命關鍵、健康永續 北醫附醫全人醫療的溫柔革命》，希望與更多讀者一起分享這份溫暖。

以下為書中原文：

臨終才等到的父子和解

阿鐵是位畫家，藝術天賦高，住院期間還曾為醫院製作衛教相關的文宣品，且自動為愛滋病防治中心設計LOGO。生長於台灣離島的他，初次性行為發生在16歲，上大學後接觸到毒品，後來染上愛滋病。

一個轉彎，讓他的人生不再只是拐角換了一章情節，而是翻轉到了不同世界。

1998年時，阿鐵染上愛滋卻無規則服藥，直到2013年住院，因為家庭關係疏離，父親不願意面對兒子的病情。2017～2020年間，阿鐵曾多次住院，但因為服藥遵從性差，以致於病毒控制不穩定，還合併其他感染問題，甚至產生抗藥性。

在不遵從按時服用治療藥、濫用藥物上癮、進出醫院和監所間的種種循環與折磨中，也令他的父母感到無奈、拒絕給予醫療外的經濟協助。

看似冷冰冰的親子關係，其實藏於內心的是愛。平時阿鐵到醫院門診時，他的父親總是徘徊於大診區外面，起初連醫師都不知情，後來因為用藥問題，需要詢問家屬，才知道原來站在大老遠處的那位先生，就是阿鐵的父親。

儘管親子關係不融洽，父子關係凍到極點，但能感受到阿鐵的爸媽很在乎這個孩子，也愛到極深，不然不會大老遠來陪伴看診。

阿鐵的病到了後期，情況並不好，進食狀況不佳、也不願意對家人說，加上併發症問題，心臟科醫師建議要做些檢查，於是他先找到愛滋病防治中心團隊，表明自己沒有錢，但不想要跟家人說。

後續住院期間，他還曾經逃院「投奔」NGO團體。後來還是NGO團體的社工打電話給阿鐵父親，醫院才找到人。

2020年，阿鐵因心臟及腎臟器官開始衰竭，多次住院與藥癮也導致他精神狀態紊亂，經常在病房大吵大鬧，愛滋病防治中心團隊為此開了一場跨團隊會議，思考照護方式。

同時團隊也跟早期就與阿鐵家人有聯繫的NGO社工了解，才知道阿鐵明白自己時日不多了，希望跟家人討論安寧課題。至此，社區力量與醫療能量是彼此鏈節在一起的。

快走到生命盡頭的阿鐵，與家人觀念落差和心結仍然未解，儘管住院期間，父親願意前來照顧，但阿鐵還會把父親趕出去，後來是在安寧團隊協助下，直到臨終前，父子才有了和解機會。

過程中，顯見阿鐵的家庭支持系統相對薄弱，住院期間也沒其他人來探病。直到有次，護理人員送來一塊蛋糕，只見他猛啃，彷彿餓了好久，吃完後沒隔多久時間，阿鐵就在睡夢中離世了。後來，家人以他的名義捐了輪椅給醫院。

阿鐵的經歷看似是一段生命起伏的故事，卻是涵蓋了一個病人、一個不願接受現實家庭到一個醫療團隊、社區照護全局觀的縮影。

「要溝通才不會有遺憾、不要斷了溝通管道、不要戴著有色眼鏡看愛滋病人者」。

其實多半家人彼此心裡會猜測，但多半父母不願去面對或接受。甚至曾有父親還嗆聲：「如果是這樣（性向不同），我就去死好了！」等於阻斷了彼此間的溝通之路，就像阿鐵父子一樣。

有次，北醫附醫的愛滋病個管師洪慧彤去訪視阿鐵父親，她聽到的都是父親對兒子的稱讚，舉凡阿鐵功課好、很優秀，能感受到他覺得自己兒子很棒。

「如果阿鐵父親一開始就接受兒子是男同志，我相信待在安寧病房時的結果會不一樣。」洪慧彤感嘆，從這些患者身上學到，愛要及時表達。

人需要愛與被愛才會圓滿，或許這個圓滿不一定完美，但只要是自己能接受的結果，就沒有遺憾。

看更多感人故事，請見《生命關鍵、健康永續 北醫附醫全人醫療的溫柔革命》一書

負責編輯：吳孟瑤

核稿編輯：陳宛欣