腹痛、血便、一天跑十多次廁所！IBD好發青壯年，嚴重恐肚破腸流...醫病齊籲放寬健保條件與療程

一名中年公車司機罹患發炎性腸道疾病（Inflammatory Bowel Disease, 簡稱IBD)，自體免疫系統攻擊腸道，引起嚴重腹痛、血便，一天得跑十幾次廁所。因擔心影響工作，只好包尿布上班。另一名年輕男性則在接受大腸鏡檢查後被診斷出IBD，卻因未妥善控制，五年後竟確診大腸癌。

專家指出，IBD雖無法根治，但透過穩定長期治療可大幅降低併發症與腸癌風險。然而，目前健保對中重度病患的進階治療給付限制嚴苛，得先使用傳統治療半年無效後才能上車，用藥一年就得下車。對此，專家與病團呼籲政府正視患者需要長期穩定治療的需求，放寬進階治療健保給付條件與療程。

IBD好發青壯年 嚴重恐肚破腸流

發炎性腸道疾病（Inflammatory Bowel Disease, 簡稱IBD)為一種慢性、反覆發作的自體免疫疾病，主要包括克隆氏症與潰瘍性結腸炎。目前推測與基因異常、西化飲食、抽煙、免疫系統異常、特定病原菌感染有關。

中國醫藥大學附設醫院胃腸科主任周仁偉說明，IBD患者的免疫系統誤將腸道黏膜當作「敵人」而發動攻擊，造成腸道發炎、潰瘍甚至纖維化。症狀包括患者長期腹痛、血便、疲倦，一天跑十幾次廁所，難以出門，嚴重影響學業工作與社交，甚至因此罹患憂鬱症。

周仁偉指出，此病好發青壯年，且不能根治，應長期穩定用藥以達到腸黏膜癒合的治療目標，否則反覆發作會引起腸道狹窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破腸流」，瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便、菜渣，嚴重影響學業、工作與生活，腸癌風險更高於一般人。

正常大腸黏膜內視鏡外觀：正常的大腸黏膜在內視鏡下呈現粉紅色，表面光滑且具有自然的血管紋理。黏膜表面沒有出血、糜爛或潰瘍。（圖／林春吉醫師 提供）

IBD患者腸道-黏膜嚴重發炎、紅腫、潰瘍、出血，嚴重發炎，需要積極治療。（圖／林春吉醫師 提供）

IBD無法根治 全台逾8千患者領重大傷病卡

臺北榮民總醫院大腸直腸外科主治醫師林春吉表示，IBD不妥善治療，會有腸狹窄、穿孔、阻塞併發症而需急診、住院、手術，腸癌風險也較一般人高，需要定期追蹤、治療，被政府列為重大傷病。根據衛生福利部公告重大傷病各疾病別有效統計表顯示，截至今(114)年2月，全台約有5531名潰瘍性結腸炎與2517名克隆氏症患者領有重大傷病卡。

周仁偉醫師指出，輕症病人可以透過免疫調節劑、抗發炎藥物、類固醇等傳統藥物控制病情，中重度患者甚至猛爆型患者必須使用生物製劑或口服小分子藥物等進階治療。至於，IBD的短期、中期、長期治療目標，林春吉說明如下：

• 短期治療目標：緩解病患症狀，但腸子仍在發炎。
• 中期治療目標：降低、控制發炎指數。
• 長期治療目標：達到腸黏膜癒合，以降低復發、併發症與癌化風險。

健保「上車難、下車快」 病友陷治療斷點

IBD病情穩定控制不復發，不但能減少急診、住院、手術等醫療資源的社會醫療資源的耗費，還能讓患者回歸工作、貢獻社會。然而，健保制度對中重度患者的進階治療卻設下高門檻，患者需先接受傳統治療六個月無效後才能「上車」，且進階治療給付僅為期一年。

林春吉表示，中重度病患最大治療瓶頸就是「上車太晚」(需使用傳統治療六個月才能使用進階治療)，與「太快下車」（健保給付進階治療一年）。「這群病人已經嚴重，應儘早用藥達到腸黏膜癒合。若不妥善控制，有的病人出血嚴重，甚至有生命危險。此外，不少患者使用進階治療後一年必須停藥，再次上車後，原本療效不錯的藥物因為反覆上下車，療效變差，必須換藥，使病人可用的武器變少，也降低穩定治療機會。考量政府財務有限，呼籲政府應評估優先順序，讓具有高風險因子的病患持續用藥。」他說，長期妥善控制，避免急診住院手術的花費，病患返回職場，增加生產力，帶來的貢獻比藥費高得多。

一名中部女性因嚴重血便緊急就醫，因無力自費使用進階治療，只能接受傳統藥物，儘管療效不佳，也只能苦等。周仁偉說，患者腸子已狹窄，若還用傳統藥物，不但效果不好，還會加速狹窄、瘻管，影響營養吸收、貧血，體重下降，患者更虛弱而增加感染、併發症及癌症風險，「IBD目前無法根治，應讓病患穩定治療，但是健保給付一年就要下車。同樣是需要穩定控制的糖尿病、高血壓也不會只給付一年！」

專家呼籲治療接軌國際、穩定不中斷

5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」，為讓社會大眾與政府更加理解患者困境，台灣腸治久安病友協會特別製作短片《沉默的缺席》，以真實病友經歷出發，呈現患者所面臨的三大挑戰：「就學職場生活困難」、「經濟壓力沉重」與「健保給付門檻高」，使患者因為疾病無法妥善控制而在學業、職場與社交中痛苦且無奈地沉默缺席，期盼政府正視他們嚴重未被滿足的醫療需求，讓治療接軌國際指引，放寬給付條件與療程。

代表台灣參與全球「發炎性腸道疾病（IBD）懷孕共識議題」的社團法人台灣腸治久安協會秘書長林姮均指出，IBD病友長期承受反覆發作的病情所帶來的生理與心理壓力，一天需如廁多達二、三十次，嚴重影響學業、工作與社交生活。她呼籲社會給予更多理解與支持，同時也指出，隨著醫療進步，若病情能穩定控制，IBD病友是可以安心懷孕並健康生產的。

周仁偉則表示，許多國家是終身治療。他理解進階藥物較昂貴，政府財政有限，但這類病人極需政府重視，期待政府放寬給付條件與療程，讓中重度病人及早上車，待病情穩定後再進行降階治療。尤其台灣已經進入高齡少子化，IBD病人多是年輕青壯年，是國家生產力的來源，若他們不妥善治療，也會不敢結婚生子，這是另一種國安問題。

5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」，病友與專家醫師期盼大眾及政府能理解IBD的疾病嚴重度以及治療的缺口，呼籲政府正視患者需要長期穩定治療的需求，幫助患者穩定控制，重返正常生活，為社會貢獻所長。

資料提供：腸治久安協會

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責任編輯：林勻熙
核稿編輯：曾耀儀