原以為2個自閉兒會拖垮人生,卻幫他發現肺癌!「我走了之後,這些孩子該怎麼活下去...」一位罹癌父親告白:開闢農場,只為讓自閉兒們能自立

編按:50多歲的孫中光,於26歲時因公職派任從老家高雄大寮到台東,在國小任職。婚後兩個兒子相繼被診斷為重度自閉症,太太因而罹患重度憂鬱症,而他自己,右眼幾乎失明,仍得獨力挑起這個家,完全沒有時間怨懟沮喪。五年前,發現自己罹癌後,更浪費不起一分一秒。每次坐在診間等待看診時,他都在祈求:「老天再多給我時間,讓我去拚拚看!」。
於是他創立了社團法人台灣自閉兒家庭關懷協會,2017年4月成立非愛不可星兒手作工作坊,決心要陪伴這些孩子成長,讓星兒能靠自己工作,相互陪伴。因孩子出生起,時間就不再是站在父母這邊,父母無法陪伴這些孩子一輩子,人生終有離別的一日。當父母轉身離開人世時,這些孩子將何去何從?靠補助?靠政府?這都不是長久之計,唯一的辦法是讓這些孩子能自立自強共同攜手走過一生,打造屬於孩子們自己的家園。

那天晚上,我以為孩子已經睡了,我到樓下車庫旁抽菸。當時才上小學一年級的大兒子突然跑出來站在我身旁,他說:「爸爸我可以抽菸嗎?」聽到他說出這句話,我二話不說,跟他說爸爸以後都不抽菸了。從此之後,菸齡三十四年的我就再也沒抽過菸了。

翌年9月,小兒子晚上睡覺時,突然一腳踢到我胸口,因為持續的疼痛,隔天去醫院就診,一週後竟然檢查出肺部有腫瘤。如果大兒子沒說那句話,小兒子沒踢到我,等到肺癌的症狀出現時,至少會是第三期起跳。他們雖然是重度自閉兒,但卻是我的天使,是我的兩個兒子救了我,也是他們教會了我去分享愛。

兩個兒子救了我

無論時間經過了多久,我應該一輩子都不會忘記這兩個特殊的日子。

102年12月2日
那天晚上九點半之後,我以為孩子在樓上都已經熟睡了,每天此時就是屬於我的喘息紓壓時間。忙了一整天,終於可以毫無壓力的獨自走下樓,橫躺在沙發看電視,有時則會獨自小酌釋放莫名的壓力。一樣是每日的習慣,很自然地走出門外在車庫旁吞雲吐霧一番,這對我而言是不可多得的享受,享受寂靜的夜晚完全屬於自己能掌握的時間與空間,好好沉澱、整理自己的思緒以便面對未知的明天。

或許我過於享受這片刻的寧靜,專注地吸吮著手上的那根香菸並樂在其中,所以我也沒感覺到當時才上小學一年級的大兒子阿策,已經跟著出來了而且站在我身旁。突然,他語出驚人地說:「爸爸我可以抽菸嗎?」聽到他說出這句話,當下,我的腦門猶如被一記棍子狠狠的敲下來。

我立刻熄掉手上的香菸並低下頭告訴他,同時也是在告訴自己:「你不可以抽菸,爸爸也不可以抽了,以後再也不抽了。」從那天起,我真的再也沒有抽過一根菸,就這麼改變了大半輩子以來的習慣,戒掉了三十四年的菸癮。

仔細算算,從我念書時就開始偷偷學抽菸,直到102年12月2日那天晚上正式戒菸,平均每天要抽一至兩包菸,可以說整整抽了三十四年的菸。

在100年底我剛成立臺東縣自閉症協進會的時候,縣長夫人陳怜燕女士(我都稱呼她為小燕姐)帶我認識主、接觸主,並時常帶著我向神禱告。我記得很清楚,她在100年聖誕節前夕蒞臨我所服務的單位報佳音時,特別把我找去圍著一個大圈圈向主禱告。

這是我第一次參加禱告,字字句句誠懇的為我祈求,我低著頭,心中莫名的感動著,兩行眼淚一直落下。不料最後她竟然說:「主啊!求祢讓中光遠離香菸的迫害,讓他能有健康的身體來照顧他的孩子及他想要照顧的孩子們。」

但我遲遲沒有戒菸,理由不外乎是壓力大,抽菸可以紓壓,所以當我每次看到小燕姐都很害怕,一直想躲著她,因為她都要為我禱告戒菸,但每次都被她抓住並握著我的手誠心祝禱。我心想,她太迷信了,神怎麼可能讓我戒菸呢?

我印象很深刻,在次年,主透過兩次同樣的夢境告訴我要戒菸。

當時第一個夢境是我夢見一位對我很照顧但已去世的老長官,這位老長官很慈祥地跟我說:「中光不能再吸菸了,你再繼續吸菸下去會得肺癌。」第二個夢境也是一樣,但這次是不同的長官很嚴肅的警告我不能再吸菸,再抽下去一定會得肺癌。如果從一開始夢到我就戒菸,或許之後我就不會罹患肺腺癌了,可是我當時並沒有下定決心要戒菸。

直到那天我在家門口抽菸時,我大兒子跟我說:「爸爸我可以抽菸嗎?」就從那一刻開始,我就一口菸都吸不下去了。

後來我才恍然大悟,這就是主透過我兒子的話告訴我要戒菸,幸好當時就戒菸了,不然持續抽菸下去,我的病情可能就不是那麼簡單可以治療了。

103年8月,我右邊腋下開始感到疼痛,我直覺要去看胸腔內科,但那天全臺東沒有胸腔內科門診,我猜想也許是睡姿不正確引起的,因此,我掛了骨科。當時醫師很仔細的聽診,並要我深呼吸和咳嗽,還問我胸部是否會痛,結果都不會痛,醫師也說聽起來肺部很乾淨,沒有異樣的聲音,因此開了鬆弛劑與止痛藥給我,我吃了兩包之後就好了,也不痛了。

到了8月中旬,換成左胸位置在痛,這次還是沒有胸腔科醫師的門診,臺東就是這麼可憐,也可能是暑假期間,醫師也要帶孩子及家人旅行吧!所以我就掛了家醫科,結果那位醫師也是很認真聽診,也開同樣的藥劑。



103年9月1日
在戒菸後將近11個月,在103年9月1日晚上,和小兒子阿湛睡覺時,他一腳踢到我胸口。第二天上班時,突然碰觸到自己胸部心窩上方的地方,感覺很痛,到了中午仍然不見好轉,於是下午決定去馬偕醫院,這次我終於掛到胸腔內科了!

醫師在聽診後也說肺很乾淨無雜音,他說:「為了保險起見,我們還是照張X光片看一下。」照完後回到診間,醫師說肺部看起來還算乾淨,胸痛的地方確定沒問題,可能只是肌肉或神經痛,心中的大石頭總算放了下來。

不過他再仔細看了一下,說右肺靠上方邊邊處有一個髒髒的地方,約0.5公分左右。他還特別指給我看,但我看了半天還是看不出來有什麼不一樣。我緊張的問他是不是腫瘤,他說還不知道,要我去先做電腦斷層掃描。

我心想:「還好只有0.5公分,即使是腫瘤也算發現得很早,反正下週二下午就知道結果了。」

和時間賽跑的人

檢查回來的那天晚上,我在自己的臉書上寫著:希望老天再給我十年時間,讓我把星光農場創立起來,並且建立起永續經營的制度。

我的兩個孩子嚴格說起來能力還算好,因為他們能用口語清楚表達,會察言觀色,也具備了生活自理能力,即使有一天我不在了,他們進機構也不會有太大的問題。

但是對於更多功能較低,沒有辦法用語言表達自己想法的孩子,他們該怎麼辦?他們的未來該何去何從呢?

我不會不捨我自己,我最不捨的是那一大群的孩子們。當我看到他們時,我恨我自己不是有錢人,看到那些大孩子的父母那樣辛苦,心中真的很不捨。我事情沒做完,相信老天會給我時間去做的,而我也必須更加努力,因為我說過我是和時間賽跑的人。

我真心懇求老天只要再給我十年就好,因為這農場沒有做起來,沒有實質的成效讓人看到,這群孩子與家長的路將會更窄。之前得知好幾個大孩子的家長身體出現很多問題時,我真的很恨自己為什麼這麼晚才做,如果我早一點起步,是不是就離農場更進一步了呢?是不是就有更多的孩子與家庭受惠呢?

眼看著「星媽希望工坊」即將籌畫完成了,這是一個脫困自立計畫,而且成功機率超過九成,一旦實施後,將會是臺東地區心智障礙家庭的一個典範。我想無論如何,最慢11月一定要將其設置完畢,因為我知道,唯有如此路才能走得久、走得遠,更能永續下去。

隔天晚上去家醫科與醫師討論胸部X光的問題,醫師研判肺部的結節可能有兩種情形,一種是肺結核,另一種則可能是腫瘤,但這都需要等電腦斷層掃描結果來判讀。如果不是腫瘤,就是不幸中的大幸,如果是,可以說太幸運了。因為只有零點五公分算是非常早期的發現,所以不論是何種結果都是樂觀的。而且這是意外檢查出來的,如果胸腔內科醫師一看片就認定是腫瘤那就要擔心,相對的,醫師沒下定論就都還好。

當兩個孩子晚上睡了之後,我看著他們,心中想著:「孩子,來生我還是要當你們的父親,只是希望來生你們兩個是健健康康的,好好的走一趟人生旅程。」我想,這一點很多星爸星媽的想法一定都跟我一樣。

因為有他們兄弟讓我看得更遠,讓我的心充滿了愛,讓我的人生更充實。

「孩子,謝謝你們給了我不一樣的人生,更讓我真正做到將心比心。爸爸最愛你們了!」

一連好幾天,每天早上不到五點鐘就自動醒過來了。腦海中的思緒停不下來,一直不斷想很多事情,我也深深地感受到,當有一天接近生命盡頭時,家長會有什麼樣的想法及恐懼。說實話,死亡並不可怕,因為只要是人遲早有一天都一定會面對,唯一牽掛放不下的,都是對於孩子的不捨,絕對不會想到自己。

我告訴自己,不能喪失意志,必須堅強面對一切,要利用生命剩餘的時間盡可能安排好一切。

雖然很殘酷,但家有星兒,不得不去選擇一間可以信任的教養院來安排。只要我還健康,我一定會想盡一切辦法,盡全力讓農場創立起來,因為這農場對孩子及家長太重要了,今天我更深深的體會到這農場的重要性與必要性。



等待宣判的時刻

幾天後,按照醫師的指示,到臺東馬偕醫院放射線科做了斷層掃描,不過還要等到下個星期,「答案」才會揭曉。

9月9日我到胸腔內科回診看報告,無論結果是好與壞都是我無法改變的,只能選擇把握當下快樂活著,勇敢面對無法預知的未來。雖然已經做好最壞的打算了,但是坦白說,在醫師「宣判」前的那一刻,心中其實很糾結、很緊張!

當天上午,接到楊重源醫師的電話要我先到診間找他,一進診間他問我有何打算,如果確定是癌怎麼辦?我當下立刻稀哩嘩啦哭了起來,他與護理師不斷的鼓勵我勇敢地面對,於是在他的鼓勵之下,我走出他的診間進入胸腔內科門診。

胸腔內科吳信宏醫師告訴我,斷層掃描結果顯示有一顆約1公分左右的腫瘤,但是位置跟他初步判斷的位置不一樣,而他原先看到的地方什麼都沒有,他立刻就開了轉診單,請我去高雄醫學院找他的老師。

當晚,我就拿了所有的影像光碟去請教另一位家醫科醫師。他說,這麼小顆而且尚無任何症狀發生的情況下能找到這顆腫瘤,真的很幸運,實在應該要恭喜你。不然通常症狀發生後,都是肺癌第三期起跳,而且之前兩個醫師沒照X光,即使照了也看不出任何問題,就連我也看不出來,看不出問題就不會有下一步的檢查了。

原本我預計9月中旬要做健康檢查,幸虧沒做,因為做了也看不出問題,就會認為我的肺部是健康的。

這次會檢查出來純屬意外,而且我一直感覺到一股力量催促著我一定要去看胸腔科。

與醫師一起看第一次照的X光片時,他告訴我從X光片上真的看不太出來,後來經過很多助理教授級以上的專業醫師證實,光看X光片真的是看不出任何異狀,當然就不會有之後的檢查了。

事後我有回去請教胸腔內科吳醫師,他究竟是如何看出來有異狀的,他說現在叫他看真的看不出來,但是當時卻有一股強烈感覺要做下一步檢查,從腫瘤找到後,我的胸部再也沒有痛過了。多虧了吳信宏醫師要我做電腦斷層掃描,就這樣誤打誤撞的,一個1公分大小的腫瘤也因此現形,吳醫師可說是我的救命恩人。

試想:這不是神指示醫師要做仔細檢查在救我嗎?真的就是這麼奇妙,如果我沒有戒菸,沒有剛好發生胸部肌肉及神經疼痛,這顆腫瘤可能要大到有症狀發生才會被發現,如果有症狀發生最少就是肺腺癌第三期了。

因為肺腺癌的可怕就是在於一點症狀都沒有,所以真的要再次呼籲我的朋友們要戒菸,而且家中有自閉兒的父母更沒有資格吸菸。

書籍介紹

想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人
作者:孫中光
出版社:健行
出版日期:2020/02/27

作者簡介
孫中光

五十多歲的孫中光,於二十六歲時因公職派任從老家高雄大寮到臺東,在國小任職。婚後兩個兒子相繼被診斷為重度自閉症,太太因而罹患重度憂鬱症,而他自己,右眼幾乎失明,仍得獨力挑起這個家,完全沒有時間怨懟沮喪。五年前,發現自己罹癌後,更浪費不起一分一秒。每次坐在診間等待看診時,他都在祈求:「老天再多給我時間,讓我去拚拚看!」

二〇一六年三月,他創立了社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會,二〇一七年四月成立非愛不可星兒手作工作坊,決心要陪伴這些孩子成長,讓星兒能靠自己工作,相互陪伴,以後天手足的共伴模式,協助星兒們自立,打造屬於孩子們自己的家園。

做為一對自閉症兒子的父親,十年來的每一天,他都「拚命」的在過。而他的故事——《我們仨》一個癌父為自閉兒奮鬥的故事,曾獲得二〇一九亞洲出版協會卓越新聞獎(SOPA)。


責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:林筱庭

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