「插管那麼辛苦,我不要」阿嬤癌末,兒子卻想隱瞞病情...安寧醫師告訴你:為長輩好,其實應該這麼做

「插管那麼辛苦,我不要」阿嬤癌末,兒子卻想隱瞞病情...安寧醫師告訴你:為長輩好,其實應該這麼做
編按:2019年1月6日《病人自主權利法》已正式上路,要求醫師必須向患者告知病情,確保病人知情、選擇與決定醫療選項的權利。此後病人也可以透過「預立醫療決定書」(Advance Decision,AD)決定自己如何死亡,不用再讓醫生和家屬決定。而生命末期、不可逆轉昏迷、極重度失智、永久植物人、政府公告重症,這5類狀況也必須經過2位相關專科醫師、至少2次緩和醫療團隊照會評估,方才能啟動「預立醫療決定」。因此如何溝通,對於醫療人員也是個嚴峻的挑戰。

身為教學醫院的主治醫師,我每周都有一個時段,跑到醫院外面,跑到病人的家中做安寧居家服務。雖然辛苦,但與醫院中繁雜的事務相較起來,其實也是一種奢侈的享受。

我們醫院居家醫療的範圍包含大台中地區,所以北至大甲、南至大肚,都在我們業務範圍中。有時候車程很長,所以可以利用在車上的時間,看看病人資料、跟護理師討論病人目前的狀況、處理自己那總是回不完的信件、或是單純發呆。

2019年年底,寒流來的那一天,出發去看一個大雅的新病人。病人是一個高齡87歲的婆婆,肺癌末期,診斷時就無法治療了。最近婆婆因為呼吸喘來住院,發現了肋膜積水的現象,在醫院做症狀治療之後,原團隊會診了安寧居家服務。

「肺腺癌末期,意識清楚,活動能力尚可,主要症狀是呼吸喘……嗯……」我看著病歷,自己喃喃自語地整理目前病人的狀況。突然,看到病歷上護理師寫的一排小字,我停了下來。

「兒子要隱瞞病情」

我問車上坐在旁邊的居家護理師小惠:「兒子要隱瞞病情喔?」

她說:「對阿,昨天打電話聯絡時,兒子還特別交代,不要說出關於癌症的事。」

「喔……」我暗自思量,想著等等該怎麼辦。居家醫療原本應該是一個開放而互相信任的醫療場域,但是還是會因為像這般的隱蔽、閃躲,而增加溝通的不確定性。

沒多久,我們到了。

婆婆的家

馬路旁一棟三層樓透天厝,有一個小巧的前院,兒子親切的出來迎接我們。推開門,婆婆正坐在客廳藤製的扶手椅上,閉目休息。

「婆婆好,我是朱醫師,今天來看您。」我跟婆婆打個招呼。

「醫生阿!您好!」婆婆講話有些虛弱,但整體精神不錯,也可以在家中、庭院之間慢慢散步。只是偶爾會喘,需要用一些氧氣輔助。

「婆婆精神不錯喔!」護理師小惠說。

「謝謝!謝謝你們!」

對於高齡,身上又有末期疾病病人,身為安寧團隊,不僅僅要處理目前的醫療狀況,更重要的,是要做「預防受苦」的動作。所以必須好好地和病人與家屬討論,如果病情愈來愈嚴重,希望我們怎麼協助?還有擔心哪些事情?還有哪些事情是希望一定要完成的?這些都是很重要的問題。

對婆婆來說,我最擔心的就是如果病情持續變化,呼吸困難的時候,是不是要接受插管急救的選擇。從病歷上來說,家人並沒有簽署「不急救同意書」,而面對目前肺癌末期的狀況,身體發生變化是遲早的事。但是,因為兒子說要隱瞞病情,又很難跟婆婆討論,怎麼辦?

一邊思考,我一邊仔細做了身體理學檢查,護理師幫婆婆量血壓、測血氧濃度、指導身體照顧技巧的時候,我已經把電腦病歷打完了。在婆婆家的客廳中,到處走走看看。

我看到很多很多阿公和婆婆的合照,二個人都笑咪咪的。我知道阿公已經不在了,於是靈機一動,問婆婆說:

「婆婆,阿公已經走了喔!」

「是呀!走了好多年了!」婆婆回答。

「阿公是什麼病走的?」我繼續問。

「大腸癌。唉呦,他走的時候,好辛苦。先到A醫院開刀,後來又轉到B醫院作化療,人瘦得跟什麼一樣,看了很不忍心。最後還插管,唉!」婆婆講到往事,有點難過。

聽到關鍵字,我的耳朵豎起來。「插管喔?那不是很辛苦嗎?」

婆婆馬上回答「厚!插管多痛苦阿!身上都是管子,嘴巴、鼻子都是管子,也不能說話,只能在加護病房,很孤單……」講到這裡,婆婆的聲音轉趨低沉。

「…………….」我也陪婆婆安靜一陣子,眼角喵到沙發上坐著的兒子,已經簽好了一些文件,在聽我們說話。

婆婆的選擇

沉默了一下,我終於問出真正想問的問題:

「那,婆婆,您年紀大了,雖然現在身體還不錯,但是啊,如果有一天身體不好,你會希望像阿公一樣,被插管、急救嗎?」

「喔!不好不好啦!插管那麼辛苦,我不要。我已經80多歲了,可以啦!兒子女兒們也都長大了,不用拖累他們。」婆婆說到這裡,我注意到,兒子在一旁都聽進去了。

「婆婆,你真的很有智慧耶。」可以讚美病人的時候,一定要說出來。

婆婆露出靦腆的微笑。

過了一陣子,婆婆說有點累,進房休息。我把兒子抓到一旁,問他說:

「剛剛媽媽說,她以後不想要插管急救耶,她以前有說過嗎?」

兒子低下頭,似乎還是不太願意講這個話題:「有啦,她時不時就會提一下,跟我們說,她不要像爸一樣。」

「那兄弟姊妹之間的看法如何?」我順著問。

「大家都了解啦,我們都尊重媽媽的意思。」

「好,我知道了。只是,媽媽現在意識還很清楚,大家沒有考慮告訴她她的病情嗎?」我很想知道兒子對隱瞞病情的想法。

「唉!我們也很猶豫,要不要講。但是她年齡這麼大,我們是擔心她會意志消沉,心情不好。」從他的表情,看得出他有掙扎。

「很多家人都會這麼想,」我停了一下,「但是,其實媽媽自己的身體慢慢在變化,她自己心裡有數。從幾個月前可以健步如飛,到現在行動很不方便,媽媽都是看在眼裡的。」

「嗯……我知道,我再跟其他兄弟姊妹討論看看。」

我點點頭,說:「沒關係,我們繼續來協助媽媽。」

跟婆婆說再見之後,我們離開了。結束了第一次的訪視。之後,婆婆的身體狀況每況愈下,我們便更密集地訪視,用藥物控制她的症狀。婆婆慢慢意識不清,也無法交談。三個月後,婆婆在家中安然往生了。

直到最後,兒子依然沒有告知婆婆真正的病情。不過,我還是從婆婆身上學到很多。

面對隱瞞病情的實務做法

當主要照顧者希望對長輩隱瞞病情的時候,如果你是照顧他的醫護人員,你可以:

即使無法做病情告知,依然可以從溝通當中,了解病人的偏好、價值觀,甚至是末期醫療的抉擇。

試著了解家屬的擔憂,有時候家屬的擔憂跟事實有很大差別。在照護的過程中,繼續尋找「適當的時機」,取得家屬的同意做病情告知。

當主要照顧者希望對長輩隱瞞病情的時候,如果你就是那一位主要照顧者,你可以:

告知醫療團隊你對於病情告知的擔心,讓團隊一起來解答你的疑惑。如果想要告知但卻說不出口,可以請團隊的主治醫師協助病情告知。

試著回想跟病人相處的經驗,「如果是病人本人的個性」,他會想要知道真正的病況嗎?同時也跟其他家人一起討論。

我總是有一種感覺:其實婆婆早就知道她的狀況了,只是她也擔心兒子的擔心,所以不說破。

你覺得呢?

本文獲朱為民醫師授權轉載,原文為:當主要照顧者希望對長輩隱瞞病情的時候,該怎麼辦?(居家篇)

責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:呂宇真

醫師簡介_朱為民 醫師

朱為民醫師,1983年生。

家庭醫學/安寧緩和/老年醫學/職業醫學專科醫師。

喜愛閱讀、音樂及戲劇。

多元關注台灣高齡化及善終議題。

網站:http://weiminchu.blogspot.tw/


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