「我出去唱歌,也不怕別人說閒話!」老公患帕金森氏症四肢萎縮...身為「照顧者」的她,如何先學會照顧自己?

圖片非當事人。

【照顧者的故事】愛得深,痛更深

友妹把全家福相片遞到我面前,開始為我介紹,「這是我和先生慶祝結婚50周年拍的照片。」相片裡的友妹一襲紅色禮服,雍容大方,先生著軍裝,展現軍人本色,後排是大女兒、兩個兒子和媳婦。每個人臉上都掛著幸福的笑容。

我和友妹坐在路邊的手搖飲店進行訪談。「我先生最愛喝奶茶。」友妹點了冰奶茶後說,以前先生愛喝卻捨不得買,「他生病後,我盡量滿足他,他走不動沒關係,我騎摩托車幫他去買。」買回家後,友妹會故意逗先生:「誰最愛喝的奶茶買回來囉!」先生會揮揮手示意讓友妹先喝。兩人一來一往,煞是甜蜜。

話鋒一轉,友妹嘆道:「2月先生病情急轉直下,現在連最愛的奶茶都不想喝了,拿調羹餵他,他也不肯。」一個奇想,友妹將兩張買奶茶沒中的發票刻意保留下來,「我想要留住我對先生的記憶。」說完她笑了,一臉難為情。

我們面對面坐著訪談,然而有幾個片刻我感覺友妹似乎有些心不在焉。可想而知她的心又飄回家裡。我想,大部分的家庭照顧者都是這樣的──即便美食當前也無法盡情享受當下、總是一副心神不寧的模樣、往往話講到一半神情就會突然黯淡下來......。

有一陣子友妹會把結婚周年慶的相片放在包包裡,遇見能夠談心的朋友便拿出來分享。我不確定她的包包裡會不會同時也躺著兩張買奶茶的發票。她笑自己傻,我並不這麼覺得,我能全然感受她對先生的真情──友妹不過是想要牢牢抓住記憶──假如,一直留在回憶裡就能長存,那麼,屬於她的幸福或許就不會消逝。

*****

(以下訪談內容,以第一人稱呈現)

緣份天註定,好像是真的。

我和先生相識一甲子,小學5年級我就認識他,他大我17歲。我還是黃毛丫頭的時候,他在我家雞舍前幫我拍照,我怎麼也沒想到眼前的這位大哥哥,將來會成為我的丈夫。

先生是大姊夫軍中同袍,他在台灣沒有親人,印象中有好幾年他跟著大姊夫來我們家一起過年。先生很重感情,每年過年都會寄賀卡到我們家,寫著寫著,等到我成年賀卡屬名變成是我,自此他只寄給我一個人。

有一年,他寫信問我:「何時能喝我的喜酒?」我回信告訴他:「和男友分手了。」他很聰明去跟我大姊通風報信,我大姊隨口一說:「不然你們倆結婚好了。」大姊夫也跟著起鬨,來跟我說這件事。我的心於是起了波動,不久便答應他的求婚。

婚後四年我們才有第一個孩子,前面幾年比較像在談戀愛。那時候他時常輪調台灣各地,一個月放四天假,只能回家兩次,所以他規定我每兩天要寫一封給他。他放假一回家,我們就四處去玩。任何事他都會想到我,軍人薪水不多,但是過年他會帶我去買新衣服,卻從未替自己買過。那時候大女兒還沒出生,不能過母親節,他就幫我過38婦女節。

先生重視節日,我生性浪漫。他記得住每一個家人、甚至媳婦的生日;我生日快到了,他會提醒孩子回家;情人節,我們夫妻倆自己去「約會」,我喜歡花,跟他說:「去買一束玫瑰花來。」他很聽話跑去買,還親自插花送給我,我就覺得那束花特別地美。

可是,自從四年前他確診罹患帕金森氏症,身體每況愈下,情人節他再也沒辦法送我玫瑰花了。

照顧者需要一雙願意傾聽的耳朵

先生發病的跡象是從他沒幫我收陽台上的衣服開始,他說:手提不上去。看了好幾家醫院,最後換到神經內科門診才確定是「帕金森」。我一聽到「帕金森」差點沒昏過去──這個病不會好啊!我有時候會埋怨老天爺讓先生得這個病──因為這個病不會好。原本打算退休後兩個人要四處遊山玩水,這個願望已經無法實現了。

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