「善終三法」生命教育繪本 建立親子對話橋樑,生死議題不難開口

王元容與黃淑華從善終三法進行了解,再一起討論角色設定與故事內容等。

王元容與黃淑華從善終三法進行了解,再一起討論角色設定與故事內容等。

植愛植愛 撰文者: 植愛2023-11-03

繪本是開啟生死教育最好的入口。由器捐病主中心所推出的生命教育親子繪本系列,有別於坊間一般的生命教育繪本,以善終三法為主題,由可愛的動物角色與故事,帶領大家認識器官捐贈移植、安寧緩和醫療和病人自主權利的觀念,希望將生命教育的觀念能從小往下扎根。

無私分享 讓愛延續

《小紅機器人》是講述主角兔寶寶有一個非常心愛的玩具──小紅機器人,那是奶奶送給他的生日禮物。但是有一天,小紅機器人突然壞掉了,他想到:「如果沒有了小紅機器人,以後想念奶奶的時候該怎麼辦?」這讓兔寶寶難過極了。所幸無私的貓妹妹,願意將已經無法修理的機器人零件捐出來,重新賦予了小紅機器人新的生命,也讓兔寶寶能重展笑顏。

這個故事所傳遞的,正是器官捐贈「無私分享」的核心價值,也讓人感受到大愛的溫暖。繪本作者王元容談到,在創作這本故事內容時最大的挑戰,在於既要構思如何描述器官捐贈的情境,又必須考量到年幼讀者的感受,於是想到用玩具壞掉的方式,來取代動物角色,避免讓小朋友感覺太過真實與殘酷。除此之外,還特別加入了兔寶寶已過世的奶奶這個角色,讓主角可以將自己對奶奶的感情,投射在奶奶所送給他的玩具上,也藉此顯示這個玩具對主角的重要與珍貴。

珍惜相聚 不留遺憾

王元容表示,這個劇情的發想,其實來自於自己兒子對於阿公難以割捨的感情。直到他老人家過世多年,王元容才聽到兒子提起,對於沒機會見到阿公的最後一面,始終抱有幾分遺憾。王元容的兒子曾失落地告訴她:「如果早知道阿公會這麼早離開我們,應該趁他在世的時候,經常陪他聊聊天、多牽牽他的手。」因此王元容希望藉由這個故事,提醒大家要好好珍惜身邊的人,與心愛的人共同創造許許多多美好的回憶,避免將來在心中留下任何遺憾。

繪本繪者黃淑華也利用畫面構圖與配色巧思,在書中埋藏了很多亮點與彩蛋,讓爸爸媽媽在和孩子們一起閱讀故事的時候,可以做延伸與討論。像是兔寶寶的機器人是紅色的,貓妹妹的機器人則是藍色的,所以當小朋友看到兔寶寶的小紅機器人身上,裝上了貓妹妹機器人的藍色機芯而被修復時,就很容易理解器官捐贈的意義。

另外,從兔寶寶不只從小就跟奶奶住在一起,而且還一起睡覺,也能表達出他和奶奶的好感情,而當兔寶寶思念奶奶的時候,奶奶是以淡淡的白色所呈現出的影像,若有似無的意象,象徵著心中的思念,同時也詮釋出兔寶寶希望奶奶能始終陪伴在自己左右的那種渴望。

細心挖掘 反覆省思

「細節都藏在畫面中。」黃淑華提到,繪本的特色就是以圖說故事,所以不會有長篇大論的文字,但是每一張圖畫中,其實都暗藏了龐大的訊息量,就待讀者們自己細心去挖掘,即使反覆閱讀,每一次也都能有新的發現與收穫,更希望在閱讀繪本的同時,可以為親子間開啟多元話題,讓這個議題慢慢在大家的心中發酵、成熟。

由衛生福利部出版的「善終三法」生命教育繪本,作者為王元容、繪者為黃淑華,定價新台幣250元。

由衛生福利部出版的「善終三法」生命教育繪本,作者為王元容、繪者為黃淑華,定價新台幣250元。

把握當下 築夢踏實

另一繪本《豬二哥的歡樂派對》,主角豬二哥不但年輕又有活力,更特別喜歡到處去旅行,他把自己想要去的地方,和想要做的事通通都寫在筆記本中,希望有一天能一一去實現。只可惜,豬二哥的願望都還沒有達成,他就不幸生了重病,而且醫生說可能沒有辦法康復!想知道豬二哥會怎麼做嗎?而他要如何與心愛的家人、朋友以及這個世界好好地道別?朋友們又會如何幫豬二哥一起實現他最後的心願呢?

這個故事首先從引發小朋友對於豬二哥究竟生了什麼嚴重的病,所產生的好奇心,將話題導向了關於安寧緩和醫療的討論,自然而然開啟與他們談到癌症及醫療層面的對話,最後再經由開放歡樂的結局氛圍,將故事尾聲停留在豬二哥與好友們,愉快又溫馨地舉辦完派對後的告白,讓小朋友們對於死亡不會留下恐懼的陰影。

這個繪本可以引導的對話層面相當廣泛,像是爸爸媽媽可以跟小朋友討論:如果明天就是世界末日了,最想要跟誰做什麼事、說什麼話?甚至可以延伸到過去,是不是曾經做過一些對別人感到抱歉的事,想要和他好好道歉;回想一下對身邊親朋好友的相處點滴與省思,更重要的是,學習如何把握當下、身體力行將每個夢想一一實現。

真摯道愛 尊嚴離開

作者王元容透露,自己對這本繪本所投射的感情最為深刻與濃烈,因為故事的發想緣由來自於她父親的經歷。王元容的父親就是一個喜歡遊歷世界的人,在她父親小的時候,曾經在澳洲、印尼成長居住,最後才選擇到台灣落腳,精通多國語言的父親,最大的心願就是去環遊全世界,王元容回憶時遺憾說到:「每次舉辦旅遊展的時候,爸爸都會帶著我一起參加,然後拿了一堆宣傳單回來,可惜最後卻沒有去成。」原來王元容的父親後來罹患了癌症,經過多次化療,最後仍然再次復發,當時已經宣告為癌症第四期,不過即使身在病榻上,她的父親在和朋友聊天時,還念念不忘提到想要前往南美洲旅遊的心願。

而王元容雖然得知父親已是癌症末期,醫師也認為化療可能效果不大,但王元容和家人還是不願放棄,抱著一絲希望,期盼能有最後的奇蹟出現,於是在大家的共同討論之下,決定讓她的父親繼續進行化療,想不到的是,父親因為身體過於虛弱,經過化療之後反而使病況急速惡化,加上癌細胞已經侵襲到腦部,導致他之後再也無法開口說話,不久後就離開了人世。對於沒有機會能在父親臨終前好好與他道別,讓王元容經過很長一段時間仍難以釋懷、深感遺憾。「如果能夠有機會再讓我為父親做一次決定,我一定會好好跟他溝通,尊重他的意願,讓他為自己做主,或許還有時間和機會,可以完成他想做的事。」王元容傷感說到。

藉由這次的題材創作,王元容在心中彷彿幫父親實現了他生前的心願,自己也完成了自我療癒,她想透過故事告訴大家,與其抱著懸念執著於無效的醫療,對於癌末病人來說,其實只會造成更多的折磨,倒不如讓病人用最後寶貴的時間,去完成想做的事,然後保持尊嚴、安心地離開,這樣會來得更有意義與價值。

王元容與黃淑華在故事剛完成,就繪製草圖討論,往往雙方想法很接近。

王元容與黃淑華在故事剛完成,就繪製草圖討論,往往雙方想法很接近。

坦然以對 淡化哀傷

繪者黃淑華也認為,安寧緩和醫療這個議題確實有些沉重,尤其是面臨被宣告死亡即將到來之際,有多少人能夠坦然以對?可見能夠用更正面的心態去看待生死,是每個人都需要認真學習的人生重要課題,因此,繪本用歡樂派對的方式來呈現生離死別,可以淡化大家對死亡的哀傷和避諱觀念,希望大家能更正向地去看待生死。

黃淑華運用一年四季顏色變化的更迭,帶出生老病死的情境氛圍,歡樂派對的描述,更是繪本的重頭戲,從白天到夜晚一整天愉快遊玩的場景,讓讀者可以充分體會,豬二哥能夠盡情把自己想完成的心願、想說的話都達成,也是一種幸福、滿足而圓滿的結局。

開誠布公 勇敢表達

而《樹懶爺爺的心願》則是講述主角樹懶爺爺在看到好朋友牛伯伯生病時,家人間展開治療選擇時的拉鋸戰,此外,對於牛伯伯和家人所承受的痛苦,能夠感同身受的樹懶爺爺既難過又捨不得,幾經思考過後,樹懶爺爺決定說出自己的內心話。

這個故事除了帶出病人自主權利的觀念之外,也想要鼓勵和提醒小朋友,勇於表達自己的想法是很重要的事。這次的主角雖然是樹懶爺爺,但他在故事中是以一個旁觀者的角度,受到生重病的好友所啟發,開始想像自己如果未來生病的時候,要如何為自己的醫療做主,就是希望讓人省思:能在意識清楚的時候,為自己做好「想要」和「不想要」的醫療決定,是不是會比萬一意識不清躺在病床上時,由他人幫自己來決定的結局來得更好?至於為何會選擇以慢動作的樹懶做為主角,其實是黃淑華的點子,她認為要為自己做出醫療決定的過程,需要深思熟慮、慢慢思考,因此緩慢界的動物代表「樹懶」,可說是非常符合這個形象。

天馬行空 想像無限

兩位作者一致認為,《樹懶爺爺的心願》是3本系列繪本創作中,難度和挑戰最高的一本。主要原因是其中要描述到許多醫療與急救場景,尤其是要能表現出牛伯伯在接受治療時的不舒服,但又不希望畫面過於寫實,著實讓黃淑華傷透腦筋。例如當樹懶爺爺想像著自己在接受電擊時的畫面,黃淑華就用紅色圖案來形容電流,然後樹懶爺爺則變成了黑色骨頭,強烈的顏色對比,一看就能感受到被強勁電流直竄全身的刺激感。黃淑華搖頭苦笑地說:「這個樹懶爺爺的骨頭,可不是亂畫的!為了確認樹懶骨頭的真正模樣,我可是花了好一番功夫上網搜尋研究,做好功課才完成的。」另外還有一個是要描述被插上呼吸器的畫面,黃淑華把身體畫成了氣球狀,就像打氣體給打進身體裡,身體會脹得像氣球一樣鼓鼓的,好讓小朋友能夠發揮天馬行空的想像力。

看到樹懶爺爺泡在水中,沉思於將來若生病時,要如何做出自主醫療的決定時,不免令人感到好奇,為什麼樹懶爺爺不是待在他喜歡的樹叢中,而是在水裡?原來這其中大有玄機。黃淑華解釋,真實世界中的樹懶,雖然在陸地上動作緩慢,但其實在水裡的速度,可以快上3倍,所以讓樹懶爺爺泡在水中想事情,是為了表示他這時的思緒是飛快而靈活清晰的。

深入理解 破除迷思

至於王元容在創作《樹懶爺爺的心願》時所遇到的難題,則是當時她並不瞭解「安寧緩和醫療」和「病人自主權利」的差異性,碰上撞牆期的她,經過與專家的諮詢和專業解說之後,才終於明白「安寧緩和醫療」僅是針對保護末期病人所制訂的善終權益,而「病人自主權利」的適用對象、適用範圍與保障機制,則更加廣泛與更具自主彈性,所以即使是簽署過「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」的人,若想要為自己的重大醫療做決定,還是要再簽署「預立醫療決定書」,才可確保自己獲得《病主法》的保障。王元容發現,現在還是有很多民眾,對於「安寧緩和醫療」和「病人自主權利」搞不清楚,甚至會產生許多誤解,像是有人就會把它們與「安樂死」畫上等號,所以繼續努力積極推動宣導工作真的很重要。

繪本作者王元容(左起)與繪者黃淑華攜手合作20年,培養出心有靈犀的默契。

繪本作者王元容(左起)與繪者黃淑華攜手合作20年,培養出心有靈犀的默契。

攜手創作 默契十足

繼《小麥熊的心願》繪本創作後,黃淑華攜手與她合作已有超過20年默契的王元容,一同完成「善終三法」生命教育繪本系列。3本故事的內容雖然是獨立發展,但如果有看過一系列繪本的人,應該會發現有很多相同的角色穿插在其中。值得一提的是,這3本故事繪本,其實都是從器捐宣導大使「小麥熊」的視角為出發,來講述他與森林好朋友所遇到的故事。

兩人從《人體器官移植條例》、《安寧緩和醫療條例》及《病人自主權利法》進行了解,再一起討論角色設定、故事內容等構思,雖然是共同的創作,但彼此都非常尊重對方的想法和創意,合作十分愉快。黃淑華提到,當王元容撰寫完故事內容之後,自己會依照故事所描述的情境,將腦海中所呈現的畫面畫成草圖,再與對方做討論,但往往兩個人的想法都很接近,像是《豬二哥的歡樂派對》中,有一幕夜晚舉辦派對的場景,黃淑華把螢火蟲融入了滿天星斗之中,看起來就像天上的星星在身邊閃耀一般,王元容一見到就驚呼:「沒錯!這跟我腦海中的畫面簡直一模一樣。」足以顯見兩人的默契十足。

生命自主 結局圓滿

問到這一路走來的創作過程,兩人最大的收穫是什麼?她們不約而同說到:「在生命的最終階段,希望能真正擁有自己身體與醫療照護的主宰權。」黃淑華提到,對於善終三法的深入了解,讓她對死亡這個課題產生很多不同的想法,最重要的是心態的開放,使她會經常和家人主動談到這個話題,一開始黃淑華的家人也不太能接受,還勸她以後不要接這樣的議題創作,以免胡思亂想,到現在則是已經習以為常,十分認同「醫療決定自己做」的理念。王元容則感謝藉由創作過程,讓自己能夠獲得療癒,從傷痛中走出來,而她也真心希望每個人能尊重他人生命及意願,最後做好道愛、道謝、道歉、道別。

「善終」可以有所選擇,對自己負責,不要將最困難的決定,留給最心愛的家人,用更體貼、更溫柔的方式走向人生最後終點,也能讓生命的結尾更圓滿。

植愛

器官捐贈登錄中心

財團法人器官捐贈登錄中心由行政院衛生福利部於2002年成立以來,長期致力於提升國人器官捐贈率,包括建置器官移植配對資料庫,推動在健保卡上加註個人器官捐贈意願,並結合器官勸募機構和第一線醫護人員的支持力量,透過關懷、刊物、活動等方式,更多元的加強器官捐贈勸募工作的深度及廣度。

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