「爸爸什麼時候離開,我才能解脫…」從家屬的心痛告白,看安寧照護之必要

身心瀕臨崩潰的女兒

中午時刻,豔陽把路面上的人孔蓋都曬到七竅生煙,路上行人個個都像熱鍋上的螞蟻一般,只顧加快腳步,拚命逃竄,恨不得趕緊找個躲藏的地方,只能任由汗水狂流,卻無計可施。

這種瀕臨絕望的心情,許多人可以說都深有體會。

身為家中唯一的獨女,王小姐有個罹患肝癌末期的老爸,因為父母早已離異,整個照顧重擔就落到她的肩頭上。

「除了身體上的累,還有心理上的累,自己已經快到崩潰邊緣了!」她說著說著差點就要哭了出來。

「妳已經做得很好了,我們再一起想想有什麼其他的替代方式,可以幫妳減輕照護上的壓力。」我心疼地對她說。

「有時候湧上心頭,竟然會想什麼時候可以解脫?另一方面又極度害怕,擔心爸爸離開了,剩下我一個人該怎麼辦?」她掩住面容,好似不想面對這種可怕的想法。

在我進行居家訪視的過程中,這種無人可替換的照顧壓力,加上長期累積下來的身體疲憊,以及面對親人即將要離世的悲傷,通通混雜成矛盾的情緒,可以說是時常見到的事。

透過安寧訪視,我和王小姐進一步會談,評估她的情緒狀況極為不佳,支持系統也相當薄弱,需要盡快尋求「替代性照顧模式」,提供暫時性的減壓。

於是,我和她討論花一些時間與爸爸溝通,重新討論照顧方式:「是否可以暫時性地到機構住上幾天?」、「家中除了女兒之外,是否有更多的人力,可以一起照顧爸爸?例如申請居家服務。」試圖從唯一的全職照顧者,轉換為陪伴者的角色,進而達到部分的減壓。同時間,我也持續肯定王小姐在照顧上努力與辛苦,避免使她產生罪責感,產生「好像是我拋棄了爸爸」的感受。

情緒失衡,照顧者的心理支持

對家屬而言,家屬除了面對即將失去病人的失落與預期性的悲傷外,家庭動力的調整與重組、主要照顧者的壓力與負荷,也是需要被好好關注。

末期病人的家屬可能會出現一些心理反應,譬如說:「這種狀況到底要到什麼時候才可以結束?」、「為什麼只有我在照顧或付出?其他人都不用?」甚至出現「真希望病人趕快死掉……。」等等念頭,然而,家屬往往又會對自己的想法產生罪責感。



諸如此類的心理困擾,可以透過醫療專業團隊的介入或照顧,提供家屬心理支持,讓情緒獲得抒發,或是透過家庭溝通或資源協助,帶來實質面的減壓效果。

「當照顧壓力與負荷過大時,出現這樣的念頭,對許多照顧者來說,其實是很常見的經歷!」我通常會這樣告訴家屬,同理並承接對方的情緒,給予足夠的支持。情緒本身並沒有對錯之分,家屬也有自己的需求,對未來也會感到擔心,這些都是正常的心理反應。

接下來,還可以進一步評估,對於這樣的家庭失衡狀態,在照顧的人力上面,家庭內部有沒有其他替換人力?透過家庭溝通協調,是否可以找到輪替的方式?讓主要照顧者能夠得到喘息。如果沒有的時候,此時就可以考量,是否提供補充性的人力,譬如居家服務資源,依照每個病人及家屬的個別需求,由居服員到家中一起協助照顧病人,協助身體清潔、家務、環境清理、代購物品、協助陪同就醫等等,讓主要照顧者可以分擔壓力,暫時得到喘息,或處理自己的個人事務。

再者,倘若連居家服務的補充性人力,都無法滿足或緩解照顧壓力時,可能就要考慮替代性的照顧模式,也就是送往機構照顧,或是申請全職看護人力照顧。

安寧居家,以病人為中心

「那麼,該如何評估是否可以返家照顧?又該怎麼提出安寧居家的服務申請呢?」

當病人在病情相對穩定,而且暫時無住院需求的狀況下,出院返家會是一個優先選項,不只能夠回到熟悉的家裡,也能和家人有更多的相處與互動,這也是居家服務的一個理念。

另外,還有一些長期照護的病人到了後期,症狀越來越複雜,也會需要安寧居家照護。

前面提到的王小姐和她的父親,就是在全盤評估之後,選擇出院返家銜接安寧居家照護的。



只是,病人及家屬面對出院時的心情,可能會產生高度的焦慮,擔心病人的醫療照顧因出院而中斷,害怕親人無法好好善終。此時,安寧的醫療照護團隊會走出醫院到病人家中,提供「醫、護、社、心、靈」全隊的照顧,包括管路更換、協助領藥、傷口的照護與評估,同時也會傾聽與評估家屬在照顧上的困難,並花上一些時間,指導家屬傷口照護的技巧、紓緩水腫不適的按摩技巧、止痛藥物的使用與安全資訊,常見的突發狀況及處理方式,以及提供24小時的諮詢電話,讓家屬能夠安心與放心。

居家訪視有健保給付,依據病人的穩定狀況,一般來說1週大約1或2次,每次停留的時間,則依當場的狀況做調整。重點在於以病人為中心,讓他們在自己熟悉的環境中,依然能夠獲得安寧照護。

針對回到家中安寧的病人和家屬,目前已有相當多的醫院提供居家服務資源,而且安寧居家的服務對象為末期病人,除了癌末,也包括8大非癌症類的重症病人,像是心臟衰竭、腎臟衰竭、末期肝病、晚期失智、其他大腦變質如中風、慢性氣道阻塞、肺部等末期疾病。

照護核心,讓病人和家屬都得到紓緩

然而,並非所有病人都適合回到家中,那麼,就要考量是否送往機構照顧,或是申請全職看護。

安寧居家訪視的場所,大致也分為以下2種,一種是到家裡拜訪,另一種是到長照機構。以前大部分病人出院後都是返家照顧,但現在也有蠻多病人,病情穩定可以出院了,但是平日家人都去工作或求學,病人又沒辦法一個人待在家,只好選擇機構照顧模式,安寧居家醫療團隊一樣可以前往關心與協助。

身為社工師的我,會透過家訪實地瞭解病人的家庭狀況與結構,評估需求,再提供後續的資源連結。

「我可以,我還可以!」記得有一位年約90歲的獨居阿公,一直吵著要回老家,就是不願意到機構,對於這樣一位年紀很大的案例,政府單位都曾經提供協助與資源,總是被他拒於千里之外。

回到家以後,他有位同樣90多歲的哥哥,只好充當起他的主要照顧者。



可是,當我和護理師前往居家訪視時,卻驚訝地發現,哥哥本身也需要別人照顧,有時候他倆一天只吃一餐,或是哥哥外出,只好獨留他一人在家中,種種狀況都令人為之擔心,這樣的照護品質實在是不理想啊!

而且每當阿公的狀況發生一點特殊變化時,就得重新回到醫院診療,狀況穩定後,又得重新做一次出院準備的計劃。

其實,對於照顧品質上的認知落差是一個問題,我們認為合理的照顧品質是如此,但家屬的標準可能不一樣,只有透過不斷地溝通、磨合,才能找到對病人、對家屬最安適的方式。

「阿公,我能瞭解,你希望能住在家裡,因為環境較熟悉,而且有哥哥在。但是,現在我所看到的是,哥哥年紀很大了,我擔心他體力應付不來,而且如果哥哥外出,你上完廁所之後要等哥哥回來才能換洗,會很不舒服,平常如果哥哥不在家或晚歸,我也擔心你三餐沒人料理,會餓肚子……目前看起來住在家裡有很多的不方便,甚至會擔心到你的生活安全……。」

「我們試看看到機構住上幾天,至少有最基本生活照料及品質,哥哥平常也可以去看你,如果之後你體力有好一點,我們再評估是否回家,好不好?」我只好用這樣的方式,慢慢地勸說他。

後來,才發現原來他對於機構有所誤解,來自周遭朋友的閒談中,以為住進機構就會被虐待或是關起來。

然而,所謂的安寧療護與善終,並不是單由專業人員的評估為基準,同時也必須考量病人及家屬本身的背景、環境及個別性等因素,與病人及家屬一起找到最適切的照顧模式及平衡點。

關係搭橋,促進病人和家屬的情感修復

每次前往居家訪視的過程中,我會特別觀察病人家裡的居家環境,包含客聽擺飾、牆上照片、是否有養寵物等,詢問他們:「這是在哪裡買的?」、「誰送的?」、「什麼時候去玩的?」、「裡面的成員是誰?」、「誰養的寵物?」、「由誰命名?」透過身邊的媒介及觀察,有時病人回應了,家屬也會跟著補充,促進彼此的互動。

有些時候,對一個家庭而言,可能第一次面對死亡的議題,沒有經驗可循,我便會拋出一些議題,透過提前的心理準備與思考,提供相關且充分的資訊供選擇,讓病人與家屬對於善終、後事兩無憾。

某種程度來說,我們團隊所做的服務,可以說就是在幫病人及家屬做臨終前的準備,同時讓他們在有限的時間裡,能夠相互的道別、道愛、道謝,與道歉,也許他們有的不擅表達,或是本來就不睦,但是我們為雙方的關係搭上了一道道橋樑,病人和家屬的情感修復或許就會出現很多的「可能」。

一個家,因為有著彼此的愛和關心,也才算真正的完整。

責任編輯:張凱涵
核稿編輯:黃楸晴

書籍簡介

安寧日常語愛時光:六全伴行,馬偕安寧病房22堂關鍵照護課題

作者:王美淑, 王映之, 方俊凱等

出版社:博思智庫 

出版日期:2019/06/03

 

策劃者簡介

台灣基督長老教會馬偕醫療財團法人馬偕紀念醫院/總策劃

  馬偕紀念醫院隸屬台灣基督長老教會,是紀念馬偕博士(Dr. George Leslie Mackay)跟隨耶穌基督腳跡,以「愛人如己、關懷弱勢之精神,提供民眾身、心、社、靈全人之醫治,達成醫療傳道」為宗旨,進行各項醫療服務、醫學教育與傳道等工作,並為台灣引進許多醫療專業新知與提供醫療服務及設施。Hospice是指心靈的驛站,馬偕安寧秉持此初衷,愛人如己,陪病人與家屬一起走人生的最後一哩路。

 

  1988910日,正式成立安寧病房籌備小組。19902月,淡水分院設立台灣第一個安寧病房,313日正式開幕,共有18床,以「五全照顧」為理念,提供完整的臨終照顧。


  1992年,馬偕安寧療護從病房推廣到居家服務。199681日籌立「安寧療護教育示範中心」為一級臨床醫療單位,並預備興建獨棟安寧療護大樓。1998年「安寧療護教育示範中心」大樓落成,至2000年安寧病房總床數63床,當時與St. Christopher Hospice床數相同,並列世界最大的安寧療護單位。2005年成立安寧共同照護小組團隊。20099月率先呼應衛生署與健保局的政策,新增八類疾病末期病人可以入住安寧病房與獲得居家安寧照護服務,這是自2003年本中心將神經運動元疾病納入安寧療護後的一大進展。20147月,進一步發展心理與靈性照顧,從「五全照顧」擴展至「六全照顧:全人、全家、全程、全隊、全社區、全心」,期望提高及深化安寧療護的照顧層次。

共有0則留言

回應文章請先

TOP