一個漸凍人媽媽的心願:拔管前,想再見孩子一面

一個漸凍人媽媽的心願:拔管前,想再見孩子一面

著有《真相》(Truth)、《第五頭大象》(The Fifth Elephant)等經典奇幻小說、被喻為莎士比亞後四百年來的文學奇才的英國文學家泰瑞.普拉契特(Terry Pratchett),2007年得知自己罹患阿茲海默症,將創作視為生命的他認為,不能寫作的那天,便該是人生的終點,開始思考在清醒時決定死亡的方式。 

泰瑞對瑞士合法執行安樂死的機構「尊嚴」產生興趣,展開一趟尋求「死亡處方」的醫療自主確認之旅。他走訪了漸凍人富翁、多發性硬化症青年兩位預約安樂死的個案、及一名已經由安樂死辭世的阿茲海默症作家遺孀,了解他們決定的過程、甚至親睹漸凍人富翁死亡的那一刻;同時也走訪另一位選擇繼續再和生命賭一把,進入安養院接受照護的漸凍人司機。 

瑞士導演梅努(Jean-Bernard Menoud)將泰瑞這趟旅程,拍攝成《死亡處方箋》(Dignitas Death on Prescription)紀錄片,去年於在英國國家廣播公司BBC首播,創下160萬人收看的高收視率,但也引來兩極的評價,出現「BBC鼓勵自殺」的輿論批評。台灣公共電視今年五月引進該片,在《主題之夜》節目播放,同樣的話題也在台灣燃燒一次。 

在生命還有價值時,盡情享受;當生命陷入困境,在巨大痛苦來臨之前,將它終結。人究竟能否決定死亡方式?如何對待生命才是心之所嚮?這些繁複深沉的生命課題,即便從英國到瑞士,做了一趟漫長探索之旅的泰瑞仍難以下結論,同樣也迷惑著眾生。 

一句猶太諺語這麼說:「人們一思考,上帝就發笑。」生命存在許多難以枉下的結論,然而,思考的過程,或許就是解答。本文邀請安寧緩和醫療及生死教育的專家為文剖析,試圖從倫理、照護及哲學觀點,提供做出選擇前的各種思考方向。

照護觀點:終點線,何時該拉起?(文/王浴)

生命是否該終結,評估的前提不該是「能不能死?」而是「還有沒有辦法活下去?」

人是感情的動物,雖然依賴著身體活動,但不該是身體出了問題,就失去活下去的理由;如果能有情、有愛,心靈上有依賴和滿足,就算身體不聽使喚、病痛纏身,也都能有力氣好好走完、即便已近尾聲的最後一段人生旅程。

《死亡處方箋》影片中,與主人翁泰瑞.普拉契特(Terry Pratchett)傾向安樂死態度不同的助理保羅提到,他在網路上查到的資料顯示,瑞士安樂死機構「尊嚴」的個案裡,21%都並非罹患絕症、或疾病朝向愈來愈嚴重的發展,只是對生命感到疲憊。

確認還有沒有求生的機會

影片中一名選擇安樂死的多發性硬化症青年,身體狀態並非嚴重惡化,但因為自己無法接受自己一輩子沒辦法站起來的命運,選擇在聖誕夜接受安樂死離開人世。臨終前,他還忍不住對著美麗的景觀感嘆:「瑞士的山、河,很美呀。」帶著對世間的依戀,依然選擇讓生命戛然中止,令人不住唏噓感慨。

這點凸顯了,安樂死與安寧療護本質上最大的差異。誰能對生命喊「卡」?誰又能決定生命終點線該畫在哪裡?

安樂死機構雖然會反覆確認個案「求死」的意志,是不是真的出於自願?是不是真的確定?但在安寧緩和醫療體系底下,卻是會反覆確認:病患還有沒有「求生」的意願和機會。因為生病的過程中,若沒有好好針對身心靈提供適時的支持,有時連病患所謂的「自主意願」,也不盡然百分之百是自己的真實的想法。

在安寧或緩和醫療病房裡,每個從腫瘤病房、急診或其他急性病房被評估為疾病進入末期的患者,都是身體飽受折磨、恨不得「快點解脫」。但多數在各種疼痛及不適的控制和心靈撫慰下,痛苦可以緩解後,多半就打消了「早點死掉」的念頭。

生命應該是一段自然的起轉,人的身體會自己發出最後的警號,安寧緩和便是盡一切可能,順著自然的生命走向,讓人走完該走完的旅程。

身體會告知 死亡何時將至

人將離開時,會有很顯著的「瀕死徴象」。依本人多年在緩和醫療病房的臨床經驗,瀕死徴象會從神經、肌肉、骨骼系統衰竭開始,早先出現「身體虛弱」,從可以自行行走、到不能走,可以下床、到不能下床,一般這樣的徵症出現,大約是生命倒數兩周。然後是,睡眠時間愈來愈長,病人終日疲倦、眼睛都難以睜開。接著,牙關緊閉,家屬餵飯或護理人員進行口腔護理時,會發現很難打開患者的嘴巴;之後就是吞嚥困難。

漸漸,循環系統也跟著衰竭,四肢發涼、尿液減少,當尿液已無法排出時,一般都是臨終前三天的表現了。

在安寧緩和病房裡,會順著病人生理自然的走向,不會給其他多餘、並且造成身體負擔的醫療處置,譬如,一般外科急性病房,一天開給病人五天的葡萄糖點滴是最基本的量;但在安寧病房裡,當患者最後循環系統已經衰竭,給過多的水份、身體無法代謝,會讓腎臟功能更敗壞,全身水腫也會呼吸發喘,甚至胃都積水,吐得更厲害,所以每天最多只給予一瓶點滴,讓病人最後「漂漂亮亮」闔上眼,不會帶著一張浮腫、變型的臉和身體離開。

身體自然的狀態,最具有說服力。有些病患或家屬,轉到安寧緩和病房時,也一知半解、或是家庭的溝通還沒有共識、甚至病人本身也還沒有放下,但見到身體一點一滴的崩解,就能接受並準備生命將終的事實。

但確實有些狀況,複雜而艱困,難以判定終點在何處,特別是在已被插管維生的末期患者身上,只要維生系統持續插著,他們便不會「斷電」;但這種存活的狀況,或許造成病人或家屬雙方的煎熬折磨。

台灣在《安寧緩和醫療條例》通過撤除或終止維生系統後,讓這群病人和家屬有從困境裡解脫的依據。但即便如此,在評估撤管時,醫療團隊都是謹慎而慎重,為的是求證:他們,真的沒有遺憾或活下的理由了嗎?

曾有一名女漸凍人,年輕時失婚,心裡最放不下的是兩名多年未見的孩子,經年累月不停止寫信給孩子,都未獲回覆。罹病後,一次急性狀況送到急診,被插管急救,之後轉到台大緩和醫療病房,病人和家屬提出撤管評估。

醫療團隊的護理人員,以注音符號溝通板,一個符號一個符號和她對話,不僅確認她的意願、也要了解她的掛念。獲悉她最後的願望便是和兩個孩子見一面;透過家屬連繫她前夫的家人。 

不料,有一天,病房收到了一大桶的書信,竟是前夫家人把她寫給孩子的信全數退回,連醫護人員都跟著一起心碎。幾經溝通,最後前夫家同意請人稍來兩個孩子的現況,讓這名女漸凍人放心,同時也讓她死心。前後經歷二十八天的評估,最終摘除了她的氣管內管。

不能單憑病人意願去判斷

臨終前,這個女病人以注音符號溝通留下了讓醫護人員都感動的字句:「車子已壞,司機還在。」她用車子比喻自己的身體,表達身體雖然消逝了,但她的靈性(司機)還會存在,期望有輪迴的來生,再找到一部好的「車子」,重新活過,顯示最後一刻,她解開了糾纏多年的親情心結,無罣礙地離開了。

另一名男性漸凍人,一次急救過程中,母親不忍,要求:「你要為了我活下來。」病人也因此接受插管。但日後,無力負擔照顧工作的母親,還是將他轉入了緩和醫療病房,要求拔管。

醫療團隊歷經了四十四天的評估,除了確認患者自己的意願外,也評估病人家庭支持、沒無未盡的遺憾等等;其實患者有一個八歲的稚子,通常孩子會是支持病人活下去的力量,在支持力量較強的家庭,這個病人或許會希望繼續看著孩子長大,想繼續活下去;可惜,他的老母親真的沒有能力照顧他,最後確定病人哥哥承諾會照顧其稚子,醫療團隊才執行拔管。

即便這兩名漸凍人患者都已失去了呼吸自主的能力,安寧緩和的醫療團隊還是在不斷尋找「真的不能改變(死意)了嗎?」下,才慎重的執行拔管。但《死亡處方箋》中的個案,都還能自主呼吸,僅憑病人個人的意願,就讓他們走向死亡的終點線。

究竟評估的紅線該訂在哪裡?至少要包括醫療判斷的疾病狀態:是不是真的邁入了末期、是不是沒有其他的醫療選擇;病人自主的意願:是不是身心痛苦已不堪承受、是不是對人世不再有牽掛和眷戀:如果存活下來,生活品質如何?

但這是件困難且複雜的工作,評估的前提或許不該是「能不能死?」而是「還有沒有辦法活下去?」長期及安養照顧、喘息服務等社會資源是重要的力量,如果有利照顧者或病人的生存條件和援助更多,就能讓「活不下去」的阻礙少一些。

個人的生命自主和社會的生命教育,都該朝向如何讓生命「圓滿」,而不是如何「結束」,這才是臨終照顧最極致的目標。

作者簡介_王浴

現任:蓮金基金會董事
經歷:台大醫院安寧病房前護理長
專長:臨終照護、哀傷輔導

 

共有0則留言

回應文章請先

TOP