漸凍人家屬告白:冰桶挑戰,讓我爸爸從絕望變成「期待每一個明天」!

漸凍人家屬告白:冰桶挑戰,讓我爸爸從絕望變成「期待每一個明天」!

編按:冰桶挑戰(Ice Bucket Challenge)是非營利組織The ALS Association(簡稱 ALS,美國漸凍人協會)為籌款而發起的。熱潮從美國延燒至台灣,受到各界名人響應後,也攻占各大媒體版面,但卻逐漸產生一些批評聲浪,認為有人只是藉此炒作知名度。但無論如何,我們仍可透過這次活動的機會,更了解漸凍人病症,並藉此付出一些心力。 

文/謝萍(漸凍人家屬) 

最近冰水挑戰風潮很熱,媒體不斷重播,導致反感與批評聲浪開始出現。但身為漸凍人女兒的我,有些心路歷程想跟大家分享,如果可以,希望大家耐心地看完我的有感而發,謝謝:) 

最早得知漸凍人(英文簡稱 ALS),是因為看鄉土劇陳昭榮演的八點檔;戲中被宣告罹患漸凍症的主角有如五雷轟頂,配上鏗鏘有力的音樂,大大引發戲劇高潮。而我們家也經歷了這高潮迭起,然後二十出頭的我明白一件事:人生如戲,戲如人生。 

一年前,陪著爸爸去榮總看診的時候,醫生很模糊的表示,報告出來即可知道是不是「肌萎縮性脊髓側索硬化症」;聽完後我還回家 Google,才知道原來那就是俗稱的漸凍人。陪爸爸回診看檢驗報告的時候,醫生說:「報告已經出來,四肢有三肢開始萎縮,那接下來我們就開始…治療。」我完全還沒有反應過來,因為醫生完全沒說是什麼病啊!醫生看到我們臉上的困惑,才突然轉頭說,「就是俗稱的漸凍人。」 

那時,我以為我會像電視演的一樣,眼前一片黑或是跪倒哭天搶地,但,我發現,比起那些,我有更多的疑惑;因此開始連珠砲地問醫生許多問題,然後才發現我們對這種罕見疾病了解的太少,生活中也太少有機會關注,或是有管道讓我們接觸跟了解。 

新聞可能播報漸凍人多可憐,但沒提到為何會得到這種疾病?病程如何?要如何醫治?所以我們與其說是害怕這個疾病,但更恐懼的是我們根本不知道這疾病是什麼? 而且不止我們,許多醫生可能也不是很了解漸凍人,因為漸凍人有其他疾病需要而送醫時,往往可能誤判症狀或造成醫療上的危險,這對漸凍人來說也是一大恐懼! 

回顧爸爸被確診之後的這一年,我們家整個面臨大翻轉,起初只有我們一家人自己奮戰,所有問題只能自己上網找答案,醫生說的資訊對我們來說總是太不夠,所有心中疑惑只能自己尋求解答,而這個疾病一天一天過去,會有不一樣的病程改變。從手指頭無力,無法拿筆拿東西;到手舉不起來,喝水吃飯需要人餵;腳無力,站起來需要人抱;身體無力,睡覺翻身需要叫親人起床幫翻一下;還有肌肉一直萎縮,都無法好好睡覺,總是會在半夜聽到爸爸大叫的聲音,因為腳抽筋了!而我們也養成在熟睡中立刻迅速跳起,趕快幫他拉腳舒緩疼痛的習慣,這個狀況一晚總會發生好幾次,「一覺安穩到天明」是離漸凍人還有家屬很遙遠的一個夢想。

漸凍人病患還會不時腿軟,看著爸爸跌坐在地,我們三個人卻怎麼也扶不起他,因為他不是腳傷或虛弱的病患而已,他是全身癱軟無力,因此我們無法依靠稍微攙扶讓他站直,而是需要像抱小孩、嬰兒那樣抱住他的全身,你得給他全部站直的力量才能讓他站好。當時看著癱坐在地的無助爸爸,與昔日威風豪氣一家之王的樣子,形成強烈對比,當下我覺得好無力好生氣好難過好想大哭!我有滿腔的怒氣與埋怨,但我不知道要罵誰,因為這病就如同樂透隨機挑選一般,無從得知得病的原因,為什麼是你得到這個病?沒有人知道!(只能說你衰?那這世界真是太不公平!) 

然後我發現,如果我都這麼的無助無力、滿腔怒氣,那罹患漸凍症的病人呢?他們又該有多無力多絕望!因為這個病就是世紀五大絕症之一,完全沒藥醫!目前只有一種藥「銳立得」可以延緩他們惡化,減緩病患快速萎縮,但台灣的健保卻在病人氣切後不再給藥,跟國外的做法大不相同,好似間接判病人死刑。而因為他們罕見,得病人數之少,所以能得到的資源或醫療關注相對更是少,更不用說那些只想賺錢的藥廠,根本不會想花大錢研究這疾病。很多病友因為尋求密醫或神醫傾家蕩產,他們真的很努力只想要活下去!

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