老公是兒科醫師，我們卻生下重度腦麻兒...一個醫師娘的告白：障礙不是生命的全部
財力、智力，走最好的路
我和先生都是醫學院畢業，先生畢業後進入醫學中心當醫師，而我繼續念研究所，我們身邊的朋友圈幾乎都是醫生、博士或是教授，我們常常和其他醫師朋友一樣討論著未來的家庭與對孩子的計畫，像是孩子要念哪一種學校，學什麼才藝，甚至未來到哪一國家深造，曾經我們以為憑我們的智力和財力，一定是走最好的路。
就連我懷孕時，先生動用自己的醫療資源，從規模大的醫學中心到貴得不得了的貴族醫院，所有可以做的大大小小的產前檢查我們都做了。
從才藝課，到復健課
當我生產時，先生只帶著相機進入產房，其餘的專業就留給同事。沒想到，我的女兒一出生，既沒有呼吸也沒有心跳，這樣一個緊急的情況，讓本來就是一個專業小兒科醫師的先生手足無措。
擁有醫療背景的我們，雖然知道這樣的腦部缺氧會帶來多大的後果，教科書不知道已經寫的多清楚：極重度腦性麻痺合併頑固型癲癇（編按：意指女兒不能走路、不能說話、永遠需要人照顧），多麼長又多麼重的診斷。但是，我們還是一方面帶著所有病歷資料去其他醫院尋求可能的奇蹟，然而，我們卻在其他醫師的診間聽到那樣的回話：「你們自己就是醫師，難到不知道這個後遺症是如何嗎？你還來這裡做什麼？孩子的狀況，就像你看到的片子，腦一片白花花，你還想聽到什麼？」，當時，那樣誠實卻又帶有戲謔的回答，不只讓我無地自容，奪門而出，就連讓我作個夢的機會都沒有，過去專業的知識逼得我無奈的接受事實。
另一方面，也準備出國去找萬分之一的出路，我曾有瘋狂的想法，獨自一人帶著孩子去國外就醫，將先生留在台灣打拼賺錢。幸而，遇到有相似經驗的人提醒，夫妻同心生活面對，才是生命中更重要的態度。因此我們決定，夫妻共同留在台灣面對孩子的醫療與未來的生活。以前計畫的才藝課現在變成復健課，別的媽媽開口是哪裡的音樂老師有口碑，而我開口的是哪個復健師有夠厲害，哪一個醫院要如何排隊最快。
照片提供：天使心家族社會福利基金會
什麼是最好的路
還記得，女兒剛出生的那段日子，我除了成日帶著孩子跑各大復健與治療外，在家的時間也幾乎不敢離開女兒，因為擔心女兒在我視線之外的片刻，可能癲癇發作或有其他狀況是我來不及處理的，所以，我幾乎無法做任何事情。
某一日，先生從忙碌的醫院工作下班回家，看見家中不僅凌亂，也吃不到新鮮的熱飯菜，他忍不住抱怨幾句，就在那當下，我長期積累的壓力也被引爆，兩人大吵之後，我留下孩子就獨自出門了。
過不了多久的時間，我因為擔憂女兒而自行返家。這時，先生告訴我，當獨留他自己要照顧女兒時，他根本不知道該怎麼辦，也才明白那種因為要照顧女兒，而沒法做任何事情的狀況與心情是如何。從那次之後，我們重新審視彼此的關係與家庭生活，也多了更多的理解與支持。
過去，所幻想什麼是最好的路，現在是只要女兒能笑，能呼吸，能活下來就是最好的路。因為先生一路來的不放棄和樂觀，甚至遇到有想放棄孩子的父母時，他常常用自己的例子去鼓勵他的病人家屬，在家屬眼裡，原來醫師也會有一個這樣特殊小孩喔！所以有這樣的孩子，永遠不會因為萬全的準備或是我們有多少財富而從中倖免。
照片提供：天使心家族社會福利基金會
再生一個，我的愛夠用嗎
多數頭胎是特殊兒的父母是否和我一樣，對於是否要再生第二胎感到掙扎？
小米生命穩定後二年，我們夫妻開始思考我們有「能力」再擁有一個孩子嗎？其中的一個能力是「愛」，而我心裡還有愛的質、量，去愛第二個孩子嗎？不可能啊！我已將我所有，包含潛意識的愛都給了女兒，我自認為沒有隱藏，更不允許自己對小米的愛有所保留。既然如此，我如何還能「生」出更多的愛去給第二個孩子呢？
這個「愛不夠」的能力問題困住了我生第二個孩子的計畫。直到我與一個前輩愛奇兒的母親聊起此事才豁然開朗，她告訴我，曾經她的內心有過一點點覺得自己似乎不夠愛她的愛奇兒的片刻，不是因為其他孩子的出生而分割她的母愛，而是每天在照顧愛奇兒時，她天生的母愛還是會被日常瑣事給磨損減少，這時候她知道，愛不是單單自己產出就夠，還要常常被「補給」從天上來的補給。
因此，困住我的問題解開了，原來靠人自己的愛本來就不夠，因為愛其實是從天上來。現在，我們有了一個五歲多的小兒子，他名叫「小麥」，他擁有和姐姐一樣多的母愛，因為，愛從天上來！
生命，還有甜美與可愛
一個生命有障礙的人，不代表她沒有權利獲得有品質的生活。婚前我們夫妻愛旅行，有了女兒後，我們繼續帶著她全台灣甚至飛出國旅行好幾次，有一回我們搭到商務艙，其他旅客正在登機時，幾乎會將眼神佇足在一個身軀瘦小又歪斜的女孩，因為她一個人坐在超大的商務艙座位上，身旁還用了好幾個枕頭保護，平時搭商務艙的人不稀奇，但這個歪歪斜斜的女孩坐在這個位子上真是有夠稀奇的。
照片提供：天使心家族社會福利基金會
每年我們都帶著孩子飛往不同文化的國家旅行。其中一年（2010年春），我們前往迪士尼樂園而搭乘米奇公車，推車扛上扛下勢必引來不少眼光，當我們辛苦的下車後，一位年輕的日本爸爸轉身對我先生說：你的女兒很可愛喔（日語）
我先生很開心的與我分享這句日語時，我了解到原來被認同我們也是人群中平凡的一份子，不需要聽得懂的語言，只需要同理的心和眼光。
因為，障礙不是生命的全部，還有甜美和可愛。
珍惜生命的片刻美好
這幾年下來，孩子越長越大，所需要的輔具也更龐大，車子空間不夠，先生馬上花錢換更好的休旅車，就是不願家人有一絲的委屈或是被放棄，即使我們常被人質疑，有需要用到這麼好嗎？帶我的女兒做這麼多事情她會懂嗎？有用嗎？她會因此好起來嗎？
我和先生永遠認為我們要珍惜每一天孩子與我們相處的時光，和可以擁有的記憶，因為我們在女兒那「計畫趕不上變化」的生命裡，不知道明天太陽出來時，女兒是不是會醒來，像昨天一樣微笑，所以我們學到「珍惜」。
照片提供：天使心家族社會福利基金會
本文獲「天使心家族社會福利基金會」授權轉載，原文：障礙，你不是女兒生命的全部！
