照顧2個小腦萎縮症兒子30年，她手腕小腿都變形...一個母親告訴你：如何走過漫漫長照路

屏東夏日的午後，要多熱有多熱，畢嘉士沐浴服務組一行三人開了30分鐘車程，來到小羽（化名）家，今天是小羽沐浴的日子！

自小因遺傳性小腦萎縮終日臥床的小羽，29年來生活大小事都有賴家人協助，雖然沒有語言能力，但一看見沐浴工作人員，眼神特別有反應。一旁同樣身為小腦萎縮症患者的哥哥--小樹能夠言語，總熱情地幫弟弟說「你~們~好~」，短短三個字，卻是需耗費些許努力的問候。

沐浴團隊組裝設備的同時，小羽爸媽也開始準備每週一次為小羽理髮的工具。「因為嚴重的皮屑芽孢菌，趁沐浴時幫他理一理頭髮，讓小羽不因為頭癢捉不到而難過啊！」特別愛乾淨的媽媽在爸爸為小羽理髮時，滿眼愛意地說，彷彿一面解釋給來訪的我們聽，一面更是讓小羽感受爸媽照顧的細膩。

熟練地拿起電剪，小羽爸爸幫小羽理髮後，再由沐浴團隊接手展開沐浴流程。就算小羽沒有語言能力，但工作人員在進行每個步驟前，仍會溫柔地告知小羽，要讓服務對象不僅能感受清潔的舒適，更是有尊嚴的服務。

已經退休的李爸爸，雖白天不用再趕往公司上班，但也開始了「另一項工作」：從早到晚和妻子一起分擔所有照顧一對兒子的生活大小事。擁有二男二女的李家，上天給了個大挑戰：讓二個男孩子都在年幼時因小腦萎縮症發病。

連著二個孩子的發病讓媽媽承受不少來自家族長輩的責難，「但我先生卻不一樣，他分擔照顧的壓力、放棄北上升遷的機會，支持我、分擔家務也照顧孩子。我想，這就是讓我可以撐到現在的原因吧！」一句淡淡的描述卻講出夫妻結褵近40年不離不棄的愛與支持。「我們說好了，要好好照顧兒子到自己不行的那天。你看那堆都是爸爸又洗又折的呢！」媽媽每次幫小羽換尿套、尿布都會用乾淨毛巾，呵護小羽像幼兒般的細嫩皮膚，而曬好摺好的毛巾城牆，是他們守護孩子愛的堡壘。 

（曬乾折疊整齊的毛巾，排列在家中客廳方便隨時取得。）

李媽媽淡淡地說起往事：「小羽還小的時候，我還能抱著他放在浴盆內洗，但當孩子越來越大，洗澡真成了大工程！有一陣子我們還買了二張大折疊桌，先把桌子搬進浴室，我跟爸爸再一起把小羽抱進浴室讓他躺在桌上，這樣才能沖澡啊。」長期以來的照顧工作讓李媽媽的小腿跟手腕都變形，體力越來越不堪負荷。終於在社工的轉介下，讓畢嘉士到宅沐浴團隊接手服務。

「每次你們來，洗完澡吃飯後，他一下就睡著。」李媽媽說沐浴服務不只是幫助小羽更舒適，每次護理師更是會多花些時間關心她，「我還可以趁機問護理師一些醫護照顧的事，不只照顧小羽，也照顧我們夫妻倆！」

離去前，李媽媽堅強地說，度過年輕時一開始難以接受的關卡後，她最想跟一樣面對長期照顧家人困境的朋友說：不要讓照顧成為自己一個人的重擔，妥善地尋求與運用資源的協助，才能陪他走得長遠。