孩子沾血的衛生紙，是父母永遠的痛...一場血癌，如何烙印出15歲少年的堅強
圓滿生命的烙印
「學長，抽血結果發現很多巨核不成熟的白血球而且血小板的數目也很低……」
「應該是左肩關節發炎嚴重引發敗血症狀吧？」
「學長，我可以很肯定地告訴你，孩子罹患了血癌！ 」
「不可能吧？怎麼會發生…… 」
2009年9月，我在急診室接受到學弟的告知，我的孩子被初步診斷是急性白血病（俗稱血癌），和一般家屬沒有兩樣，身為醫師的我這時才深刻感受到「告知實情」的震撼和不知所措。
當醫師被告知實情之後
身為醫師，對病人告知實情，是很嚴肅的醫學倫理課題。
病人和家屬有被告知實際病情的權利，醫療人員也有必須誠實告知實際病況的義務。但在臨床工作上，我們常會遭遇到病人應該知道多少、家屬希望自己的家人被告知多少的問題。
被告知全部病情，對病人心理的打擊和影響，不是告知者能體會的。更何況，要被告知實情的對象竟是「自己的孩子」……
在沒人的角落，我倒吸了好幾口氣，強忍吞下汲滿在眼眶的淚水；稍微整理自己混亂的思緒，盤算幾分鐘後要如何面對自己心疼的孩子；我和太太都了解他是個聰明又心思細膩的孩子，隱瞞病情絕對會傷害他對我的信任，告知實情又擔心對他的衝擊，可是接下來，馬上就要接受手術和骨髓穿剌採樣……
趁著家人都不在床邊，我獨自面對滿臉狐疑的小孩，「孩子，你得了血癌，我們很快就得接受治療。」
「怎麼會是我！怎麼會是我？」我只記得他喊了這2句後，就淚流滿面、不能言語。我靜靜坐在身邊看著他，擦拭他臉上的淚水，祈盼我告知實情的決定是正確的。
過了幾分鐘，孩子狐疑愴惶的臉慢慢鎮定下來。接著他很有條理地問我有關血癌的治療過程，我用對血癌有限的認識，約略告訴他之後必須面臨的挑戰。可是他卻用很堅定的口氣告訴我：「爸爸，我答應你接受所有的治療，你唯一要保證的是，絕對不能傷害我的腦！我還有很多事想做。」
我真的感到非常幸運，孩子很快在1個小時內，從震驚、否認、憤恨，到妥協、接受、配合治療。從那天開始，我們就一起面對所有既漫長又艱辛的治療過程。當然在很多類似不幸的情境中，家人和病童都需要更長的時間，去面對罹患血癌的心理衝擊，甚至發生排斥及延誤治療的決定。
也許，我們告知實情這件事不能適用在每位病患身上。但是，我覺得罹患重大疾病是全家人的戰爭，需要全家人一起奮鬥。如果由病人或是家屬單獨來面對這場戰爭，絕對是備極艱辛的。所以家人和病患能盡早共同走出癌症病情告知的5個心理期，對積極正向面對治療過程是相當重要的。
全家人一起走進抗癌計畫
第2天小兒血液腫瘤專科同事就對孩子執行骨髓穿剌，抽取骨盆腔內的骨髓組織，做出病理學上最確實的診斷。原則上，急性白血病分為淋巴球性及骨髓性2大類，但臨床症狀上是無法分辨類型的，孩子會出現發燒、骨頭疼痛、倦怠、牙齦流血等症狀。因為不同型態或基因型的白血病，對化療藥物反應和疾病預後會有很大的差異，所以接受骨髓穿剌、檢查骨髓組織，是提供臨床分期和治療最重要的依據。
因為早期就醫和診斷，所以孩子很快就可以接受化學藥物治療。骨髓病理結果報告也很快就出來了，雖然不是最不好的細胞型態，但基因分析上是屬於比較容易復發的分類。因此，孩子、我們和兒癌專科醫師決定在化療發生效果後就進行骨髓移植。
化療是白血病治療上很重要的步驟，除了要關心孩子對藥物的反應外，我們最注意的就是：在這段期間要避免孩子發生感染等嚴重併發症。我們就把15歲的孩子當作新生兒般照顧，尤其是戴口罩、洗手、飲食衛生等，深怕一不小心，因為白血球下降而導致感染，不僅會有生命危險，也會延誤後續化療的進程。
化療過程會有掉髮、胃口不佳、噁心嘔吐等問題，這些我們都事前和孩子說明，讓他有心理準備，加強整個療程的配合度。有了心理建設的孩子，在開始掉髮時還自嘲說：「 我快變禿頭了。」甚至答應把頭髮剃光。
造血幹細胞移植是我們對白血病能痊癒更放心的治療，因為孩子的血球能透過成功的骨髓移植，全部汰換他原本自身的血球細胞，可以預防復發。骨髓捐贈者從勸募、建檔、檢體儲存、配對、聯絡到完成捐贈，需要完備的管理系統和龐大的人力。捐贈者在捐贈前也須調整自己的生理狀態、接受白血球生長激素注射，捐贈當天要自周邊靜脈或動脈完成周邊造血幹細胞收集。
骨髓移植過程遠比化療艱辛，不僅是治療的挑戰性更高、需要的醫療團隊資源更大、照顧的複雜性更多，孩子在移植病房待了13天才轉到一般隔離病房，又住了32天。在恢復期間雖然也歷經很多問題，但孩子說只要不住進移植病房就好。
不，你一點都不麻煩
住院快1個月了，江醫師終於同意讓孩子出院。那天值班回到家雖然很累，但想到早上可以和孩子一起吃早餐，內心就滿懷期待。可是一大早，到孩子房裡，看到的卻是床頭散落沾著血漬的衛生紙，原來凌晨以後，他鼻血不停地流，但卻不忍心叫醒我們。
我們夫妻分工，一個扶孩子上洗手間清洗，另一個更換乾淨床單。心裡想著還是先把孩子送回醫院。孩子突然臉色蒼白，坐在馬桶上昏厥。慌忙中把孩子抱回床上，我趕緊對他施行急救及注射點滴。很快的，孩子甦醒過來，看著我在他的左手手背上扎針，以微弱的聲音說：「爸爸，我很麻煩呵……」
