「母親上大號拉在我手背上,我再也受不了了...」照顧者,小心不要讓自己成為下一個病人

我得了「照顧者憂鬱症」!?

我照顧母親的時間包括助跑期在內,如果將未滿1年的月數也算成一年,總共長達12年。從我45歲開始到58歲送走我母親那天,是一段分分秒秒都沒得喘息的日子。

在錄製某個節目時,坐在我旁邊的資深女演員曾這麼提醒我:「妳的後背像老婆婆那樣拱起來囉,要注意一點。」先前我完全沒注意到自己肩部有拱起。儘管當時有人特意提醒,我卻當成耳邊風。現在我一看當時的照片,發現不管哪張照片都是頭向前傾,也就是所謂的「照護頸」。而且體型還在不覺間肩膀前傾,成了童話故事裡老態龍鍾的魔女。

扭曲的不只是我的肉體。打從母親過世的幾年前開始,我的精神也越來越扭曲。

在我五十五歲那年,母親終於臥病不起,有一次公事談到一半時,我突然沒頭沒腦的放聲大哭,眼淚流個不停,當時不只旁邊的人,就連我自己也很傻眼。那時我的腦海才初次閃過「我是怎麼了? 」的疑問。

我是在後來過了1年左右出門前去為朋友祝賀時,才總算明白自己發生異狀的原因何在。我當時身體狀況欠佳,坦白說,前往人潮聚集的場所實在折騰。但因為是從我20幾歲就有交誼的朋友重要的日子,我不能不到場。於是我拖著有如爛泥般沉重的身體,好不容易抵達慶祝會會場。

在那人山人海的會場,我找到一個早就認識,已經多年不見的太太。

「妳近來可好? 我這陣子完全無法外出,也好久沒參加這種盛會了。」當我這麼出聲招呼她時,她給了我意想不到的回答:「我也是啊,其實我得了照顧者憂鬱症。」

我便滔滔不絕地問道:「什麼? 照顧者憂鬱症? 妳到底怎麼了? 這種病會有哪些症狀? 」
從她的話聽來,她得獨力照顧自己的父母還有公婆共四個人。像我光是照顧自己的母親都累癱了……她卻一直在過這種任誰都會覺得累死人的生活,搞到最後深受「不能下廚」、「不能寫信」、「不能見人」等症狀所苦,就醫後被診斷出得了「照顧者憂鬱症」。

聽到這句話的那一瞬間,我才恍然大悟驚覺:「啊! 原來我也得了照顧者憂鬱症! 」

她所訴說的一個個症狀,就像拼圖的拼片完全歸位那樣,與我的症狀恰恰吻合。「照顧者憂鬱症」一詞在當時還不普及,但由於症狀實在太過類似,讓我當下恍然大悟。

很神奇的是,我當時感覺有如放下心中大石。先前理所當然能做到的事之所以都不會了,全都是照顧者憂鬱症惹的禍。總算自覺自己身體出了何種狀況,實在使我安心不少。

明白自己狀況欠佳的原因後,就某方面而言心裡是釋懷了,然而我當時卻無法想像,要完全走出那樣鬱鬱寡歡的狀態,居然得花上將近13年的歲月。

長照生活結束也找不回原本的自己

我在2006年春天送母親最後一程後,將近60歲的我長期照顧母親的生活就此告一段落。然而,長年的照顧生活卻沒這麼輕易放過我的身心。據說送走病人感覺放下心中大石後反倒是危險期,而我本身正是如此。

過去我原本一天24小時都過著以母親為中心的生活,如今卻沒了生活重心。既沒有「現在馬上就要做」,也沒有「幾點前要完成」的任務,去了外地後才驚覺不用找當地特產送母親時,一陣落寞油然生起……為母親送終後這幾年的時間,我整顆心都被一種難以言喻的空虛及無力感徹底籠罩。明明非得整理遺物不可,不管是母親生前所穿的兩件式睡衣,還是臨終前用過的氧氣罩,我一樣都丟不掉。

身體也經常感到沉重又倦怠,連拿吸塵器都嫌麻煩,把四方形的房間大致打掃一圈就已耗盡全力,擦地什麼的更是想都不用想。冰箱內單純用來擺放雜物,舊的東西會越來越往後推,裡頭塞滿了3年前發黴的瓶裝食物和乾枯的蔬菜。這種狀態幾乎成了常態,後來我就算看到食物乾枯也沒任何感覺了。差不多就像住在垃圾屋一樣。

我當時只要人一坐下,就遲遲起不了身。當我下定決心要站起來時,要是沒用雙手支撐,身體就動不了。我現在即使兩手都有拿東西,也不用抓住任何地方就能馬上站起身。用吸塵器時房間的各個角落都打掃得到,能自然而然看到沙發後方、電視下方以及窗簾軌道。兩個女兒因為要忙工作,把外孫女放家裡交給我照顧時,我還能輕輕鬆鬆把地板擦乾淨,這樣一來,兩個外孫女不管是要爬地還是舔地,都可以放心。

母親往生後沒多久那時我才58歲,已過12年的現在相形之下,身體行動起來還更輕盈。畢竟我當時正為憂鬱症所苦,要做什麼都是有氣無力。這使我親身體會到,長照生活結束,並不代表照顧者憂鬱症也隨之結束



不消耗自我的照護與送行

在身體還健康時就要討論對彼此最好的臨終準備事項!

雖然一律統稱為照護,方式卻有百百種。要是無法經口進食,是要用胃造口還是鼻胃管呢? 是想接受居家照顧到人生最後一刻? 還是想在最先進的醫療設備一應俱全的機構接受照顧呢? 要是必須動刀的外科手術,手術的年齡上限是到幾歲?等等問題都需要考慮。

附帶一提,父母本身也可以先告訴子女,假使自己有天得要人照顧時,希望兒女怎麼做。也由於我本身把照顧母親的負擔盡往自己身上攬,因而導致憂鬱症找上門,所以絕對不希望麻煩到自己女兒。

我對女兒們說:「我人要是失智了,就直接把我送照護機構吧。」儘管被兩個女兒吐槽說:「妳要是失智了,不是反倒會氣我們幹嘛送妳進照護機構?」但我是真心不想帶給家人負擔。當我說:「就算醫生下禁止令,我想吃什麼還是照樣不會忌口,想喝兩杯也會照喝不誤,止痛藥打個夠就好!」結果被兩個女兒狠狠取笑了。

肉體就交由別人照顧,也不想做不必要的延命治療。我希望自己能不違反自然,走到人生最後一刻都活得像自己。但願兩個女兒能把我的想法好好當成一回事……。

不要求自己作到「百分百的照護」
「長照殺人」雖然是絕對做不得的事,還是不時會聽到這類新聞。之所以照顧到最後會親手殺害最愛的父母,也是因為在毫無避風港的每日生活中被逼到臨界點,從而導致心靈生病的緣故吧。

在被逼到那樣無路可走前,有需要在漆黑的隧道內打個通風口,讓亮光和新鮮空氣進入。話是這麼說,我當時自己身處照顧母親的漩渦時,也是遲遲無法身體力行,如今我重新回顧當時的狀況,找到一些花點心思便能緩解鬱悶心情的提示,希望能給大家當個參考。

首先比什麼都來得重要的就是,「絕不要求自己作到百分百的照護」。因為絕不可能有人能作到滿意度百分百的照護。就算你再怎麼貼近受照顧者的心情拚命努力,還是不可能完全懂得受照顧者真正的心情。

忙著家事與雜務來不及做飯時向對方說:「對不起,你應該餓了吧。」對方就算回應你:「沒有,我還不餓。」實際上說不定餓得要死。就算再怎麼追求完美,受照顧者真正的心情還是只有本人會懂。要是想太多,覺得自己還能做,不做不行的把自己逼太緊,整個人就會越來越疲累的直奔照顧者憂鬱症之路。

為了不讓自己走上這條路,就先從「作不到百分百的照護是理所當然」開始吧。要是以百分百為目標,神經緊繃的照顧病人,其實受照顧者也會覺得有壓力。

在這樣的狀態下,照顧者和受照顧者雙方都不會感到幸福。拚了命照顧病人的心意是很重要沒錯,但父母會比兒女先離開人世也是理所當然。何不放鬆心情想一想,不管是誰,哪一天總會遇到這一關。讓照顧變得過度辛苦,根本是本末倒置。

如果要求自己作到百分百,將目標門檻訂太高,會把自己壓垮。請目前正在照顧病人的各位,以及日後要照顧病人的讀者,以此為準則展開照護生活吧。

為了要笑著道別
說到照顧親人究竟是為了什麼? 是為了要和長年養育自己長大的雙親笑著道別。因此不要過度緊繃,也別太過深陷其中。有一次我來不及協助母親上大號,便便沒多久就拉在我的手背上,當時心想「我再也受不了了」的我忍不住哭了。

然而會排泄就證明了人還活著。要是生命走到了盡頭,連排泄都做不到。我的手背沾到排泄物也是母親活在這世上的證明。要是像這樣換個方式思考,心情會輕鬆許多。要懂得轉念,幸與不幸就在你心的一念之間。

長照體驗的確是極盡辛苦之能事,但我想要是沒有那12個年頭,也不會有現在的我。歲數邁入五旬後的那十年都是在長照中度過,應該就是為了要讓先前的人生上半場歸零吧。

我從與母親共度的人生上半場,進入送走母親的人生下半場。在被長照追著跑的那12個年頭,我感到名為「自我」的土壤早已乾涸,其實那12年的體驗都化作了養分,讓本以為枯竭殆盡的土壤,如今突然冒出新芽。

那是日後會成長茁壯的希望之花嫩芽。我這幾個月在精神上好不容易多了一絲閒情,心頭也浮現好幾件自己未來想做的事。這是我在身處長照漩渦時無法想像的事,不過如今的我,已經開始看見人生未來的希望。

我的例子是拚過頭了,但不管怎樣拚死拚活照顧父母,還是得黑髮人送白髮人。父母應該也不願見到自己的寶貝孩子,還有重要的家人咬緊牙關照顧自己的模樣。

只要是人,誰不是哭天喊地的來到這世界。但到了人生的終點,就面帶笑容的送父母最後一程吧。

「謝謝你,就此永別了。」

能做多少就做多少,不要硬撐。能在自己周遭的人還有照護機構協助下,用笑容送行的照護,對接受照顧的一方來說,或許才是最感心安的方式吧。

書籍介紹

不勉強自己才是最好的長照:走出照護者憂鬱的13年時光,學會與親人笑著道別
作者:安藤和津
出版社:高寶
出版日期:2019/12/25

作者簡介
安藤和津

評論家.作家
1948年生於東京。從學習院初等科直昇高等科,曾就讀上智大學,之後赴英國留學兩年。任CNN主要播報員。1979年和演而優則導的奧田瑛二先生共結連理。長女是電影導演安藤桃子,次女為女演員安藤櫻。除了在〈情報Live秀 宮根屋〉等電視節目擔任評論員外,還出版以個人長照經驗為主題的《包尿布的媽媽 母女情與奮戰的每一天》(暫譯)等多本著作。現在發表以長照和教育為主題的專題演講,活躍於多個領域。

責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:呂宇真

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