「老天為何連一個健康的孩子都不給我?」兩兒子相繼確診「自閉症」,他卻在罹癌期間領悟:原來一切都是上帝的恩典

我查了資料,在花東地區需要進行早期療育的孩子非常非常多,然而比起其他縣市,臺東不但沒有自閉症的相關組織,在醫療各方面的軟硬體資源也是極為有限,臺東沒有一家醫院有兒心科門診和兒心科醫師,能夠提供早療的相關課程,甚至臨床心理師更是少得可憐。

籌組自閉症協進會

而這些自閉症患者的家庭,或因為資訊不足,或因為彼此間不認識,在醫療、教育、社會福利等各方面的諮詢管道無法互通有無,只能靠著自己一步步的摸索。可是這對於亟需要把握治療黃金期的星兒們來說,他們的醫療和教育不能等,所以我也開始積極寫信陳情給總統府和行政院,以及臺東縣政府,希望中央和地方政府能重視這方面的問題。

99年時,我寫信到總統府給當時的總統夫人周美青女士,希望她能帶《一閃一閃亮晶晶》的電影來臺東播放,也期盼這部有關於自閉症和亞斯柏格症的記錄片能夠喚起社會上更多人的關注,同時也讓家長們更加了解自閉症的相關訊息。三個星期後,七月四日那天,由馬英九總統帶著《一閃一閃亮晶晶》的電影來到臺東放映。我還記得當時是在臺東大學的國際會議廳播放,而臺東縣長黃健庭更是在致詞時,第一次公開自己的孩子也是自閉兒這件事,這次的活動也使得一群原本互不相識的自閉症家庭齊聚一堂,交換彼此的經驗與分享。我也是在這次的活動中,認識了後來幫我很多,也影響我很多想法的縣長夫人──陳怜燕女士。

同年九月,高雄長庚醫院蔡佩玲心理師也開始每個月自掏腰包,義務到臺東為這群自閉症家長提供教養上實務操作的幫助。加上康橋幼稚園呂秀蘭園長的大力贊助,提供了場地和桌椅等設備,幫助了許多自閉症的家長和孩子們,讓他們得以凝聚在一起,互相扶持打氣。最後在矯正署泰源技能訓練所所長黃俊棠先生和同事們的鼓勵與協助之下,還有早療協會臺東辦事處黃雅平主任連結個案家庭,大家一起共同努力,「臺東縣自閉症協進會」終於在100年11月底正式成立。

雖然我們的起步比西部的其他縣市晚了二十年,但是我相信在所有家長齊心協力的努力下,一定會將這個家庭壯大,讓未來新個案的路不再像我們這樣走得這麼辛苦及孤單無助。協會成立那天,總統夫人周美青女士也特地到場為我們加油打氣。她告訴我們,會盡最大的力量幫助臺東自閉症患者及家庭,只要我們做好申請計畫書給她,她會從民間幫忙找資源。101年底,協會開始正式運作,也向「兆豐慈善基金會」和「上海商銀基金會」提出申請補助款計畫。

隔年在得到贊助經費之後,協會也開始邀請兒心科黃雅芬醫師、臨床心理師王麗娟、杜娟菁老師、蔡佩玲老師,以及語言治療師黃自強老師等幾位專業的醫生和老師,每個月固定抽時間飛到臺東,協助我們臺東的星兒和自閉症家庭,參加各種免費治療課程或諮商,讓家長得以了解更多關於如何教養孩子的資訊。希望能讓臺東地區的星兒們,都能得到一個公平治療的機會,也期盼藉此能讓家長們,對於自己的孩子,能有更好的溝通方式。

書籍介紹

想飛的毛毛蟲:幸好我們是一家人
作者:孫中光
出版社:健行
出版日期:2020/02/27

作者簡介
孫中光

五十多歲的孫中光,於二十六歲時因公職派任從老家高雄大寮到臺東,在國小任職。婚後兩個兒子相繼被診斷為重度自閉症,太太因而罹患重度憂鬱症,而他自己,右眼幾乎失明,仍得獨力挑起這個家,完全沒有時間怨懟沮喪。五年前,發現自己罹癌後,更浪費不起一分一秒。每次坐在診間等待看診時,他都在祈求:「老天再多給我時間,讓我去拚拚看!」

二〇一六年三月,他創立了社團法人臺灣自閉兒家庭關懷協會,二〇一七年四月成立非愛不可星兒手作工作坊,決心要陪伴這些孩子成長,讓星兒能靠自己工作,相互陪伴,以後天手足的共伴模式,協助星兒們自立,打造屬於孩子們自己的家園。

做為一對自閉症兒子的父親,十年來的每一天,他都「拚命」的在過。而他的故事——《我們仨》一個癌父為自閉兒奮鬥的故事,曾獲得二〇一九亞洲出版協會卓越新聞獎(SOPA)。


責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:呂宇真

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