假移植真斂財?血液科醫師破解:慈濟骨捐中心收2萬不是手續費!(莫因誤會影響捐髓意願)
事件始末
一位在成大就診小朋友原本預計接受異體骨髓移植,顯然是已經配對成功進入捐贈期,但在原本預計捐贈的三月初,病患因為當下有淋巴結腫大,移植被暫緩,醫師病患端曾經提過要按照計劃取髓,但被慈濟方拒絕。後病患雖有短期改善,但在預計下次移植日的五月之前,病患就不幸往生。慈濟在之前即已收到需要的款項11萬元,但最後雖然取消移植,仍有2萬無法退款。
在FB引起大量討論的退費傳真
這個照片被貼上去,引發軒然大波,FB已經有上萬分享,在這邊我想分享一下血液科醫師看法。
異體骨髓移植
基本上移植是個非常危險的治療,以成人來說,transplant-related mortality 意指移植一百日內的死亡約有三成的機會。某些疾病復發的機會也很高。整體存活率並不是很好,甚至存活下來也常常受到慢性植體對抗宿主疾病所苦。
那為什麼還要做移植呢?原因就在於原本的疾病死亡率往往都高達八九成,以這個小朋友的再生不良性貧血來說,不做移植的死亡率高達八成,但以小朋友來說,移植後的存活率是相對高的。
骨髓移植配對
異體移植配對是否成功主要要看的是病患與捐者的 HLA typing (人類白血球抗原),所謂慈濟資料庫裡面,存放的就是有登錄的民眾的 HLA 資料。大部分的早期資料都只有配三組,就是HLA A、HLA B、HLA DR,三組都合我們稱作6合6(一組有兩支染色體,所以三組6個)。但是現今配對的技術更進步,目前 HLA 都驗到了 HLA Cw 跟 HLA DQ,全合就變成要10合10;解析度也更高也使得原本看起來合的也可能不合。(舉例 HLA A3 下面就有 HLA A0301、A0302、A0305三種)
整體流程細節
醫師端在病人出現需要移植的病情時,便會先檢驗病患的 HLA typing,將驗出的結果交給慈濟骨捐中心就會得到一個初步的名單。這個名單很簡單,就是拿病患與資料庫比對就有。
通常(運氣好)初步名單會有好多個可能的捐者,這時候醫院的主治醫師會按照這名單中能提供的資料做第一波挑選,通常就是年紀跟性別,如果可以,儘量以男性(較少後續排斥)、年輕(幹細胞量會較多)為主。
這個名單通常是五個,為什麼呢?因為慈濟骨捐中心會「免費」幫這五個捐者做 Confirmatory test(簡寫CT,就是 HLA 的覆驗)以及 Infectious Disease Markers(IDM就是感染測驗)。這兩個非常重要的檢驗並未向病家收費,我想主因也是因為這個初步檢查不希望因為經濟問題有所延誤。病家有提到有被收到12000元,很有可能是做了不止五個。(筆者更正:這邊收的12000元,應該是指用慈濟的機器做病患自己的CT,以確保配對正確。)
五個名單回收通常需要一點時間,這中間靠的是慈濟的人員去跟潛在捐贈者聯絡,要求他們再抽血。往往回收也不會是五個,會變少。主治醫師再根據這個名單去挑,有時候高解析度 HLA 分型回來,通通都沒有,這時候再回到第一份名單再挑,慈濟也是不收費的。