90歲爸爸患思覺失調、80多歲媽媽患失智!走過6年漫漫長照路,張曼娟:照顧者們放過自己吧

圖片來源:張曼娟臉書

知名作家張曼娟於6年多前自曝90歲的爸爸罹患思覺失調症,雪上加霜的是,80多歲的媽媽竟也罹患失智症。擔起照顧雙親的沉重壓力,讓她辭去大學教職,為了就是希望在最後這一段時間,來自女兒的關懷與陪伴,可以讓爸媽在病痛中,能有一些溫暖的安慰。但與此同時,張曼娟也體會到許多身為照顧者無法言說的辛酸。

最愛她的爸爸 突然變成陌生人

2015年下半年,張曼娟開始發現爸爸不一樣了,原本還算健康的他,情緒開始變得大起大落,對生活充滿恨意,不停和張曼娟爭吵著一般人看似芝麻綠豆的小事,例如爸爸生病後常堅持要坐輪椅闖紅燈,張曼娟告訴爸爸不能闖紅燈,爸爸就大聲道:「我現在身體不舒服,狀況就跟救護車一樣,我的輪椅就是救護車。」爸爸甚至叫張曼娟寫信給市長、交通部長,要所有車子都禮讓他,張曼娟不從,爸爸竟怒斥:「養你養到博士有什麼用、暢銷書作家有什麼用。」

這樣看似荒謬又詼諧的場景,卻成為張曼娟每天的生活,甚至因為和爸爸吵架,為了避免衝突加劇,張曼娟在1年之內離家出走4次,「拿著行李從自己家奪門而出,我站在馬路上放聲痛哭,不知道何去何從。」爸爸甚至要求張曼娟為了照顧自己而辭去工作,有天清晨5點,爸爸打開她的房門,劈頭就說:「妳現在就打電話給出版社說,所有活動全部取消,也和小學堂說不去上課。」「妳爸爸快死了,妳還要出門嗎?從今天開始,哪裡都不准去。」

但即使面對曾經最愛自己的爸爸,變成了滿口惡言的陌生人,張曼娟最擔心的卻還是「如果有一天我撐不去了,怎麼辦?」這是她當時最大的恐懼,也是所有照顧者面臨最沉重的糾結,疲憊到真的撐不下去了,但如果自己放手不管了,難道要放被照顧者自生自滅嗎?也因此許多照顧者慢慢將所有責任都攬到自己身上,壓力越來越大,最後將生命的重心完全放在照顧這件事上,而忘了有自己的人生要過。

爸爸發病後 媽媽竟罹失智

當張曼娟還在為爸爸的病情焦頭爛額時,媽媽竟然也出了狀況,83歲的母親被確診為失智。確診9個月後,有次張曼娟帶媽媽回診,醫師問:「今天陪你來的是誰啊?」母親緩緩的回答:「是我女兒。」「女兒叫什麼名字啊?」醫師又問。母親眉頭深鎖,沒有回答,醫師再問一次,母親雙眼茫然地說:「我不知道。」

那個當下,張曼娟感覺到心跳漏了一拍。

醫師爾後請媽媽寫下自己的名字,只見她拿起筆,手邊微微顫抖,邊看向張曼娟,眼神像是在求救:「我的名字怎麼寫啊?我不記得了。」看到這樣的場景,醫師對張曼娟輕聲說:「怎麼退化得這麼快?」這句話在張曼娟腦中迴盪,直到她到公司,夥伴們問她回診情況如何,她忍不住痛哭失聲:「一定是我沒把她照顧好!」

陪伴爸媽多年 張曼娟:照顧者們放過自己吧

曾經,張曼娟也像許多照顧者一樣,被困在名為「責任」的牢籠裡,正因為自己是主要照顧者,因此當爸媽出現任何狀況,矛頭似乎都只會指向自己,就這麼樣地,把所有的重擔都默默地背上自己的肩頭,卻沒預料到隨著責任而來,是永無止盡的疲憊與自責。「長照者在打的都是一場沒有勝利者的戰爭。」張曼娟如此形容,為何這麼說呢?有時即使照顧品質再高,卻不一定能阻止病情的進程,但照顧者卻常常把狀況的惡化歸咎到自己身上,久而久之成為了心魔。

但張曼娟決定擺脫這種心魔,她不再譴責自己,轉而告訴自己「我已經盡力了」,因為當身邊沒有人可以如此提醒,只有我們可以時時告訴自己,才有能量繼續走下去。「照顧者應該在照顧任務之外,保持一點點享受生活的快樂,否則,這樣漫長的人生真的是很難熬的。」一定要先把自己照顧好,才有辦法照顧好他人。理想的話可以固定規劃一段屬於自己的時光,只專注在想做的事情上面,不擔心別人,不耗盡自己來照亮別人,好好找回一段專屬自己的人生。

責任編輯:呂宇真
核稿編輯:陳宛欣

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