「如果病重，我不想插任何管子...」爸爸的口頭交代，卻在病後成為兄妹紛爭的開始
──生命最後一哩路，誰來守護？
「我現在沒有什麼特別想求的了，只求他能好死。」
阿樸邊哭邊說，希望自己的父親早點死掉。
「醫生，我覺得自己這樣想真的很不對，不過，只要想到我爸這種狀況，什麼都不知道了，連自己也不認得，就會覺得他這樣是生不如死。我現在沒有什麼特別想求的了，只求他能好死。」
阿樸邊哭邊說，希望自己的父親早點死掉。
好死，英文直譯為Good death，但對失智者來說，卻談何容易。
老爸爸難圓的心願
雖然有好幾個兄弟姊妹，但是都不住在老家，唯有排行最小的阿樸住在附近，因此父親失智後，就由阿樸擔任老爸爸的主要照顧者。
幾年過去了，老爸爸的功能愈來愈退化，除了認不得子女、親友，年初開始，連自己都不認得了。
話說得愈來愈少，也幾乎無法下床走動。吞嚥功能變差，時常吃不完一碗稀飯。老是嗆到，演變成吸入性肺炎，多次進出醫院。而每回入院，對阿樸來說，就是一次掙扎。
老爸爸之前曾經表示，如果病重，不希望插任何管子。臨終時，希望在家裡離開。
但爸爸只有口頭交代，未曾立下字據。
這半年來，爸爸只要發燒，兄姊便要求立刻送醫，認為老爸爸得的又不是癌症，不願意讓爸爸接受緩和照護，反而強硬堅持要接受鼻胃管、尿管，甚至是氣管內管的治療。
雖然老爸爸在強力醫療介入過後，數值部分改善，勉強拔掉了氣管內管，但出了院，身體卻一日日變得更加虛弱。
最讓阿樸傷心的是，即使是雙眼半閉，老爸爸的雙手仍不停扯著剩餘的管路，似乎很不開心這些東西在身上。
阿樸想說服兄姊們，讓爸爸接受安寧照護，卻總是被責備不孝，或是被質疑轉述的不是老爸爸自己的心願。
阿樸因此身心俱疲，說著說著總是在診間流淚。
台灣接受安寧療護的失智者其實並不多
台灣在多年推動末期安寧療護的努力之下，是死亡品質排名世界第六的國家。在亞洲各國中，更是排名第一的優等生。
所謂的安寧療護，指的是針對罹患無法根治的疾病，而且已知壽命的患者，提供高品質，以及慈悲照護的一種照顧模式。通常是以團隊方式提供專業醫療照護、疼痛處理，還有情緒與精神上的支持。
與一般的醫療不同的地方在於，安寧療護是以照護為核心精神，而不是以治癒為重點。因為這是針對無法治癒之疾病的「最後末期階段」提供支持與照護，為的就是使個人盡可能過得舒適、平靜，直至最終。
新進還有另外一個名詞，我們稱之為「緩和照護」（palliativecare），指的是把上述的觀念，應用於疾病歷程的更早期，因而應用範圍更廣。
緩和照護並沒有時間或病程進展上的限制，適用於嚴重疾病的任何一點，也可以提供積極的治療，且不限制治療的種類或方法。
醫學發展與醫療照護的技術，在過去的數十年間逐步進展，其成果顯現在人類的平均壽命上，以台灣女性為例，早已超過八十歲。
可想而知，其中必定包含了許多失智者。國外的死因研究中，失智症已成為先進國家老年人主要的死因之一。舉例來說，以2016年的報告來看，阿茲海默氏症是美國全人口死因排行的第6位，65歲以上的老年人中，更是每3人就有一人死亡時伴隨有失智症的診斷。
在台灣，過去並未將失智症列入死因統計中，數字無法得知。但2016年台北市政府的統計報告指出，血管性失智症為台北市女性死因之第10名。
令人難過的是，失智症的病程緩慢且時間長。失智者的疾病旅程中，約略有30%至40%是在重度以上的失智階段。
由於失智症目前仍然被認為是一種無法治癒的疾病，倘若病程進入極重度狀態，專家、學者或是曾經照顧過失智者的家屬均建議，應該讓失智者接受安寧緩和照護。
台灣在2009年時，將安寧緩和療護從癌症疾病，擴展到八大非癌症疾病，其中之一，便是失智症。同時，健保也將失智症納入安寧療護的給付範圍。
雖然法律修改了，給付標準也修改了，但是接受安寧療護的失智者其實並不多。
有許多失智者與其家屬仍不知失智症也可以接受安寧療護，除此之外，最大的問題，可能是出自於失智症的特點，與癌症或其他嚴重的疾病末期有許多不同之處，影響到他們接受安寧療護的比率。原因如下：
知情同意
經過十數年的觀念推廣，現在民眾對於癌症安寧療護已經有了基本的概念，但在做決定之前，起始的步驟其實是告知。
一個人必須先明白自己罹患了什麼疾病，在適當的時機，思考是否於末期時接受安寧療護，但是有許多失智者並未被清楚告知得了失智症，也未真實理解目前失智症並無根治的方法，更不是每個失智者及其家屬都認識到失智症也會進入末期狀態，會出現行動困難，需臥床，吞嚥困難，無法自行進食，大小便失禁等症狀。
試想，你若不清楚自己罹患了何種疾病，又要如何能盡早表達自身意願呢？
因此我們仍需要大力宣導，讓大家了解失智症，不僅是了解早期的症狀，及時診斷，及早治療，也要介紹末期症狀，讓每個人都有機會思考，如果是我得了失智症，在末期的時候，希望接受怎樣的照護。
病程變化的差異大
失智症與癌症或其他嚴重疾病的病程並不相同。癌症病人通常在末期時，疼痛不適或是生命徵象會有明顯的變化與退化。相較於失智症，癌症病程相對清楚及容易預測。
雖然失智症也是以漸進性的功能退化為主要表現，但是其變化卻是緩慢且微小的，可以說是以年為單位，慢慢衰退到出現嚴重失能的症狀。
而且每種失智症的病程均不相同，可以從幾個月到十多年不等，有些失智者即使已進入到失智症的極重度時期，都還是可能再存活2年至3年。
正因為每個失智者的病程高低起伏以及長短都不一樣，且失智症狀的干擾程度與死亡的關聯性較不緊密，造成難以判斷合適的時間點，因而延遲接受安寧照護的時間。
預測不易
常常有家屬向我詢問：「醫生，請問您覺得他還能活多久？」又或者是：「醫生，如果您評估他只能活半年的話，那麼，我們希望讓他舒服，不要痛苦。」
遇到這樣的問題，我每每都只能抱歉地回應：「說實在的，我也沒辦法估算得很清楚。這日子可長可短，很難說。一般平均病程約8到9年，但是每個人都不太一樣。」
病情預後是臨床決策以及是否使用安寧療護的重要參考指標之一。在美國，多是以預估存活時間6個月或更短的個案，建議接受安寧照護。這種建議是源自於癌症個案的研究。
但事實是，將這種死亡危險的預測模式，應用於預測極重度以上失智者的存活，卻是準確度不佳，即使是使用了專為失智者所發展的存活預測工具──重度失智進展工具（The Advanced Dementia Prognostic Tool, ADEPT），對極重度失智者6個月內死亡的預測敏感性（sensitivity）還是偏低（27%）。
由於台灣並未將失智症列入死因統計，限制了此方面的研究進展。希望將來能有本土的研究數據，提供給國內的醫療團隊，或是失智者的家屬參考，協助做出最能讓失智者舒適，以及提升終末生活品質的最適宜決定。
決策困難
失智症的特點就是會漸進式的退化，而且主要的症狀就是認知功能的損害，包含了執行功能、判斷力、記憶力等。
為難的事情就從此發生，一名失智者有可能在疾病的初期並未表達對於末期的意願，但到了失智症進入重度時，卻已無法表達自己的意願。
與重度失智進行對話，可以發現他們無法完全理解我們的問句，也有困難表達自己的意思。這讓家屬陷入替失智者做決定的為難。
因此，除非失智者能於尚未罹患失智症或是在失智輕度時便先預立醫囑，否則難以達成病人自主與有效溝通之目標。
然而，即使在美國，過去研究顯示，也只有約1/3的老年人有預立醫囑。雖然嘗試在護理之家推動安寧療護，但許多失智者在入住時，認知功能已經嚴重受損，而無法完成預立醫囑或是拒絕急救同意（DNR）的簽署。
台灣已經三讀通過「病人自主權利法」，其中也將末期失智者納入適法的範圍。雖然是病人自主的里程碑，但要真能落實立法精神，提升病患的末期照護品質，重點其實是在高齡社會中，普遍地宣導與推廣早期預立醫囑的觀念。
代理困境
當失智者因為嚴重的認知功能損害而無法進行知情同意時，醫療決策的擔子就會落在法定代理人的身上，通常是失智者的配偶或是子女。
他們經過漫長的照護過程，和失智者的感情深厚。在是否撤除治療的決策壓力之間，面臨親族「不孝」的眼光，甚至是社會「殘忍」的評價，於是多傾向於繼續給予維生治療。殊不知這類的處置，僅是延長死亡，減低臨終的生活品質。
除了推廣早期預立醫囑，強調病人有權自主之外，更希望大家能對「善終」的意義有更深入的認識，減少偏見與誤解，讓代理決策的家屬能有勇氣地做出對失智者最適當的決定。
我曾於台北榮民總醫院進行過一項問卷研究，調查失智者的意願與家屬的想法，發覺那些已經出現壓力情緒的家屬照護者，反而無法遵從失智者不想接受插管或是電擊等維生處置的心願。
這個結果提醒了我們，身為失智者的配偶、子女、主要照護者，甚至是他的醫師，是否會因為捨不得、不忍心，或是自己的悲傷，反而阻礙失智者善終的可能？值得你我深思。
當最愛的人失智，想想他原本對生死的看法，他是否曾經表達過倘若臨終時希望怎麼做，他是否曾經表示希望接受安寧療護……不瞞各位，多年前我早已簽署拒絕急救同意書。如果是我，我會說，到那日請溫柔地握著我的手，親親我，讓我能安適離去。謝謝你。
當最愛的人失智：除了醫療，寫一份「愛護履歷表」，才是最完整與尊嚴的照護
作者： 蔡佳芬
出版社：寶瓶文化
出版日期：2017/04/10
語言：繁體中文
蔡佳芬
臺北榮民總醫院精神部／失智症研究中心 主治醫師
臺北榮民總醫院安寧緩和共照醫師
台灣失智症協會 理事
教育部定助理教授
陽明大學醫學院 助理教授
國際阿茲海默氏症協會（Alzheimer’s Disease International）世界失智症青年領袖（World Young leader in Dementia）
台灣老年精神醫學會 理事
曾著《今天不開藥，醫師教你抗失智》（希伯崙）、《記不記得，我愛你》（平安文化）。曾譯《實用圖解失智症照護指引》（合記圖書）、《你忘了我，但我永遠記得你──以友善尊嚴方式照顧失智症親友》（心靈工坊）
