「我老婆有阿茲海默症,我去洗腎」一張字條背後,看見照顧者最沉重的愛:原來晚年最怕的不是生病

照顧失智家人的辛苦,往往不只來自疾病本身,更來自日復一日、幾乎沒有喘息空間的陪伴。一張貼在門上的字條、一句反覆叮嚀的提醒,看似平凡,卻承載著照顧者最深的牽掛。當高齡、慢性病與失智照護同時落在一個家庭身上,最需要的往往不只是醫療,而是更多社會支持與陪伴。(圖片來源:shutterstock)圖片放大圖案

照顧失智家人的辛苦,往往不只來自疾病本身,更來自日復一日、幾乎沒有喘息空間的陪伴。一張貼在門上的字條、一句反覆叮嚀的提醒,看似平凡,卻承載著照顧者最深的牽掛。當高齡、慢性病與失智照護同時落在一個家庭身上,最需要的往往不只是醫療,而是更多社會支持與陪伴。(圖片來源:shutterstock)

我最印象深刻的,是L伯伯貼在門上的字條:

「我老婆有阿茲海默症 我去洗腎」(附上手機號碼)。

我第一次去L伯伯家打掃,是2022年末的事情。相隔一年多,又來到L伯伯家。

午後昏暗的老舊公寓、不曾關過的電視、重複熱了又熱的碗裝熟食。

這一年的時間好像沒在這個家留下太多痕跡,所有畫面如此熟悉,在我踏進他們家的第一秒鐘,全數回到腦海。

貼在門上,令人不忍的字條

我最印象深刻的,是L伯伯貼在門上的字條:我老婆有阿茲海默症 我去洗腎(附上手機號碼)。

L伯伯一週得洗腎三次。從窄小的公寓頂層緩緩走到一樓,再搭久久的車到醫院。沒辦法次次都帶著失智的太太一同前往,為了避免太太自己跑出門走丟,他只能把門鎖上,並在門上留下自己的聯絡方式。

我很記得L伯伯和他太太說話的方式。

太太蓄著一頭齊耳短髮,五官清秀,睜著大大的眼睛,很像警覺的小白兔。細看,會察覺她的眼神是沒有聚焦的。當我試圖和她說話的時候,會發現自己的文字變成投入湖中的石子,失去迴響。

確保太太的安全

L伯伯對太太說話很有耐心,縱使得不到回應,他做任何事依然都會喊太太陪他。

「老婆,扶我一起去廚房。」他使用的句子總是很簡短、指令明確。一次沒有被接收,他會重複第二次、第三次。

「老婆,扶我。」雖然L伯伯移動需要使用助行器,他並不是真的需要太太的攙扶。

喊太太一起,更多是要確保太太的安全。太太獨自一人的話,有太多可能性會發生。

共享同一根菸,去到遠方

他們共同的嗜好,是一起看電視,一起抽菸。

每一次點菸,總是L伯伯點好,先吸幾口。「老婆,抽菸。」他會重複說幾次,把菸塞進太太手裡,直到感覺到太太手回握的力道才放開。

他們總是共享同一根菸。有時候,L伯伯會把頭輕輕靠在太太肩上。兩人的目光都在電視上,但我總覺得他們其實去了很遠的地方旅行。

離開老舊的公寓頂層,離開昏暗、發黃的壁紙與家具,離開疾病的苦痛。在那短短一根菸的時間裡,他們一定去了其他地方旅行,所以煙霧散開後,他們的表情看起來總是平靜一些。

而電視在弱勢家戶裡,似乎也扮演了一個十分重要的角色。缺少人味的房間、缺少他人陪伴的生活,因為有了從電視宣洩而出的聲響,好像也不那麼單調了。

生活要一直有人陪伴,是件好難的事

和這次負責打掃的大哥一起去倒垃圾的時候,他問我伯伯一家狀況這樣辛苦,怎麼沒有孩子或其他親人照顧。

這讓我突然想到,不只是我們陪伴的街上的人,很多我們去打掃的家戶,也都是獨自在台北這座城市生活。無論年紀、無論身體狀況,用自己的方式,努力在這座城市活下去。

生活要一直都有人陪伴,其實是件好難好難的事啊。看似血濃於水的家人,可能有各式各樣的原因會讓彼此分開。那並不是如一般人想像如此堅不可摧的關係。

光是過好自己的生活,就很難了

不只一次聽見「人生萬事屋」的隊員們,在打掃弱勢家戶的過程中,出現這樣的疑惑:「他怎麼把生活過成這樣?」然而,這也正是許多人對於露宿街頭的無家者心中會產生的疑問。

對於在「人生萬事屋」工作的大哥、大姐來說,既然有一個屋子可以好好生活,就應該保持這裡的良好與完整,才不枉費這個能夠遮風避雨的地方。

然而,就我們所知的弱勢家戶狀況來說,許多家庭都曾遭遇過,或正在經歷程度不小的辛苦。可能光是過好自己的生活就很難了,要再進一步維持居家環境的整潔,是很多人還沒有力氣做到的。

跟「人生萬事屋」的隊員們說明家戶的狀況時,他們也總是會露出若有所思的神色。

有人會因為同理家戶的困境,而想要在工作範圍內幫對方多做一點,例如幫行動不便的阿嬤換燈泡;但也有人會對比自己過去的經歷,認為家戶還是應該要振作一點,照顧好自己,才不會落得像案主一樣最後流落街頭的下場。

那些低潮,任何人都可能會經歷

就這部分看來,生活在街頭和生活在屋子裡的人,兩種狀態真的有很大的不同嗎?

無論生活在哪裡,其實我們都在經歷活著的每一天裡可能發生的喜怒哀樂。有人想努力捍衛某種界線,保全自己的體面;也有人失去了力氣,正在邊緣掙扎浮沉。

然而,這些人都會經歷的狀態,不會因為睡在街上,還是屋子裡而有所不同。差別只是在於,當我生活在街上,感到垂頭喪氣、疲憊,因為失去動力而無法打起精神的時候,我的模樣會因為沒有屋子的遮蔽,而被攤在所有世人面前。

但那些低潮,任何人都可能會經歷。

倒完垃圾,回到屋子裡後,伯伯請我幫忙設定外送App。下載App,設定寄送資訊、付款方式,這些對許多人來說易如反掌的事情,對伯伯來說,卻很不容易。

但我想有了外送平台,伯伯和太太的生活真的會方便一些些。

在打掃收尾時,也順勢詢問了一下伯伯和太太近日的生活狀況,幫忙提醒、確認一些小細節。我們一個月固定來打掃一次。一個月確認一次,伯伯和太太的生活都還好。一個月幫忙解決掉生活裡一點點小小的困難、排除一點點辛苦的事情。

生活很難一下子就變好,但至少能維持,不要陷落太多。

這個月,我們除了固定的打掃範圍以外,還幫忙刷了電鍋。刷完閃閃亮亮的,煮出來的東西也會變得好吃些吧!

生活很難一下子就變好,但沒關係,每個月都還能見面一次,確認彼此都還好,就好。

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書籍介紹

從囤積屋開始的重生:無家者與囤積戶,彼此修復的故事
作者:人生百味,主筆羅靖茹,「人生萬事屋」夥伴及諸位大哥、大姐
出版社:寶瓶文化
出版日期:2026/03/27

作者介紹
人生百味

我們是「人生百味」,長期關注貧窮與無家者議題,協助無家者身心修復、工作培力、住居及重建社會連結網絡,陪伴人人邁向自立生活。

當無家者被社會環境與制度所排除,生活處於脆弱、不穩定狀態,也難以單靠個人努力,就回到所謂正常社會。於是我們也透過倡議、各種群眾活動,讓更多人認識街頭以及在這裡生存的人們,致力成為人們和議題間的「引路人」。

【人生百味 官方網站】https://doyouaflavor.tw/

‧主筆羅靖茹:2016年加入「人生百味」,從實習生一路打滾到成為正職。大學唸中文,相信記錄的力量,希望能用文字和影像陪伴街頭上的人一起留下些什麼。是個偶爾衝動,但相信等待會促成美好的人。「人生萬事屋」伴工夥伴之一,以前伴工完都會覺得要吃炸雞腿便當才有辦法回血,現在已經可以說出「蟑螂踩起來的聲音好像清脆落葉」這種話了!

‧「人生萬事屋」夥伴及諸位大哥、大姐:詳見內頁p298


責任編輯:陳宛欣
核稿編輯:林勻熙

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