早產失去雙胞胎哥哥...「未來可能很糟,所以要做更好」母親守護倖存妹妹的故事

出處:《親愛的醫師媽媽》,攝影者:孫意晴

小小攀峰者!
許阿姨的巴掌仙子

許瓊心醫師從醫40多年,成功救治了無數的孩子。許多原本大家不看好的早產兒,經由她不放棄的心志與許多個無眠的夜晚,一一拉拔到可以健康跟著爸爸媽媽回家。雖然,小小巴掌仙子的成長道路有許多艱辛,但他們展現了強大的生命力,讓世人見證到——不放棄的強韌力量。每個巴掌仙子都是許瓊心永遠的寶貝,也因為他們,讓她可以大聲疾呼:生命有無盡可能,我們的社會應該要盡力給每個孩子各樣的機會。

以下幾位許阿姨的「小小攀峰者」,只是她照顧過的許許多多早產兒當中的幾個,他們的故事也只是眾多巴掌仙子奮鬥史當中的小片段(編按:以下故事為保護孩子隱私,都以小名稱呼)。

小佑:痛苦掙扎著,也要活下來

出生1個月的小貓咪,體重大約是500到550公克;2013年3月,比一隻小奶貓還要輕的小佑來到這個世界,體重只有480公克。躺在保溫箱中,黑黑的一小團,全身插滿了管子。

小佑是父母求子10年後得到的寶貝,但懷孕過程命運多舛。因為媽媽有抗磷脂症候群(因血液中有抗磷脂抗體而得名),這種免疫問題會導致身體排斥腹中胎兒,很難懷孕。小佑爸媽是金門人,婆家很傳統,即便2年做1次試管,做了10年還是失敗,家人還是希望他們能夠生一個小孩。小佑媽媽決定再拚最後一次,獨自到台北租屋,配合2家醫院的婦科及免疫科治療,打大劑量類固醇,降低身體的排斥。

只不過,打大劑量類固醇導致骨質疏鬆,小佑媽媽因而造成髖關節壞死。抗磷脂抗體會攻擊胎盤造成血栓,血液逆流無法供應胎盤,每天還要打肝素(Heparin),減輕血栓,讓胎盤有養分供應。再加上前置胎盤,從懷孕5週就有出血症狀,那時她獨自在醫院附近的頂樓加蓋套房租屋,除了買東西,幾乎都待在套房。沒想到,第13週時竟然血崩,醫院也不願收她入院安胎(因照規定要懷孕17週才會收)。神奇的是,子宮內的小佑竟然沒有流掉。

出血不能亂動,但免疫問題造成的血栓,如果不動會讓血流不順暢,造成更嚴重的血栓,情況猶如走在鋼索上。小佑媽媽每天都在哭。腹中的小佑似乎知道媽媽的心情,連結胎盤的那條臍帶雖只有竹籤那麼細,但命懸一線的小佑從胎兒時就意志堅強,即便營養不良,也一直撐著。

因為狀況危險,小佑媽媽特地找了張東曜醫師,每週照3次高層次超音波(編按:又稱二級胎兒篩檢超音波。一般的超音波只有做胎兒大小、心跳、胎盤與羊水量的評估,高層次超音波則可詳盡篩檢跟了解寶寶的腦部、手腳、腹壁、胎盤、羊水等),追蹤血流阻力。就在懷孕27週又4天,張醫師發現,血液已經逆流到媽媽身上,胎兒在肚子中滾來滾去,應該是痛苦掙扎著,建議送到馬偕醫院緊急剖腹。

小佑出生當天,許瓊心醫師帶著3個住院醫師在加護病房外待命,暫停了加護病房的其他面會,就等著搶救他。小佑剛出生就有貧血、黃疸、骨質疏鬆、腸子發育不全、便祕、尿道狹小、慢性肺病。因為太小,要插入維生的管路都很困難,但團隊的醫師成功讓所有管子一次插入。

在保溫箱的前2週,無法排便的小佑,都是由許醫師親自幫他挖大便。她怕護理人員抓不到力道,力氣太大可能弄破他的腸子。為了讓他的黃疸趕緊消退,許醫師除了360度照光,還加上風扇,幫小佑調整到合適的溫度。

住院一段時間,他開始鬧起脾氣,難以入睡,許醫師便抱著他直到半夜1點,試圖了解原因何在。後來果然讓她找到原因,原來是小佑怕熱,才會在保溫箱裡躁動不安。之後他的床邊就常出現一幅景象:護士阿姨坐在那裡幫忙搧扇子。這一招,真的改善了小佑的睡眠,每晚睡得香甜。

在加護病房捱過心臟開刀、忍受骨質疏鬆造成的骨折,還有多次血氧急降,但小佑卻是個開朗的寶寶,在保溫箱中總是帶著笑容,即便身上插滿管子,爸爸拍到的照片中,卻有多張他露出迷人微笑的照片。喜樂的心便是良藥,或許喜樂就是上帝送給小佑的禮物。經過許醫師與NICU多位護理師阿姨的細心照顧,小佑出院時,體重已經超過當初出生的4倍,來到2,300公克。

他帶著氧氣、鼻胃管,以及馬偕團隊深深的祝福回到家。剛開始媽媽因為很緊張,幾乎三天兩頭就打電話給許瓊心。即使半夜12點,許醫師仍會接起電話清楚指引著心慌的媽媽,逐步建立起她照顧的信心。

因為骨頭發育較慢、平衡不好,小佑很慢才學會走路。2歲多的時候,爸爸粗糙的大手牽起那雙小手,讓小小腳丫踩在爸爸的大腳上,一步一步在公園練習,最後終於成功邁出他自己的第一步。雖然一切能力的建立都比別人慢,但小佑從小就顯現高度的忍耐力與生命力,即便因為尿道太細,做了十幾次擴張與重建手術;即便因為聽損,帶了助聽器,他仍然好動又笑口常開。喜歡跑、喜歡跳,喜歡拿筆畫牆壁,還會對媽媽灌甜甜的迷湯:「媽媽,妳頭髮放下來好漂亮!」

過去比小貓還輕,現在他是個體重超過23公斤的4歲壯孩子;不變的是,從小就掛在他臉上那充滿陽光、沒有陰影的笑容。

小芸:「六親不認」的模範媽媽

許瓊心的早產兒追蹤門診中,「如何讓小寶貝願意多吃點東西?」是許多早產兒家長的焦慮。每當媽媽們談到這個問題,許醫師常會打開電腦,讓她們觀看一小段影片。

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