巴金森氏症病友心聲:我好希望安全、安心回鄉團圓!

巴金森氏症病友心聲:我好希望安全、安心回鄉團圓!

「安全、安心回鄉團圓」對一般人來說,或許輕而易舉,但對巴金森氏症資深病友陳先生(化名)而言,回鄉之路卻是膽顫心驚,且充滿危機。

陳先生(化名)年約六十歲,為巴金森氏症資深病友,病史約十年,他穩定用藥、積極接受治療,所以像肢體顫抖、肌肉僵硬或動作緩慢等症狀都獲得控制。陳先生的家鄉在南部,在北部工作的他常開車南北往返,希望多與家人相聚,過去藥物效果可維持四、五小時,所以他用藥後便可安心開車上路,不用擔心巴金森氏症影響開車能力,後來情況產生了一些變化。

醫師專業協助,他終於找到安全回家的路

陳先生發現,隨病史時間增長,藥效時間逐漸縮短,原本藥效可維持四、五小時,後來縮短為兩、三小時,最後藥效甚至只能維持一個多小時,當藥物一失去效果,巴金森氏症的影響馬上浮現,原本動作尚稱靈活的他,瞬間陷入「斷電」狀態,不僅肌肉僵硬,動作也變遲鈍、緩慢。他意識到,這種情況一旦發生於開車當下,極容易造成車禍意外,若在走路,則可能跌倒、受傷。

因此,當陳先生開車上高速公路,只要看到休息站,便趕緊進入休息站停車、用藥,等藥物發揮作用才敢繼續前進,原本約四小時的車程,反覆停停走走,時間大幅延長。因害怕藥效隨時消退,他沿路戰戰兢兢,無論去程、歸程,心理壓力皆十分沉重,憂慮與恐懼揮之不去。他擔心這樣下去終會釀成悲劇,便主動找新光醫院神經內科主治醫師汪漢澄商量,希望找尋解決良方。

汪漢澄醫師在治療巴金森氏症、動作障礙疾病方面有豐富經驗,對於病友的無助、恐慌心情,常展現深刻的理解與關心。面對陳先生的求助,汪漢澄醫師思考多項解決方案,基於病友需求、病史與用藥習慣等資訊,汪漢澄醫師建議他嘗試緩釋型複方藥物延長藥效時間,讓血液中的藥物濃度維持穩定,調整用藥後,藥效又恢復到四小時以上,陳先生開車返鄉不再隨時擔心「斷電」,心情頓時輕鬆不少,他也更能安心享受家庭歡聚時光。

年節假期將至,病友面臨多重挑戰

事實上,巴金森氏症的症狀嚴重程度會受氣候、壓力與用藥情況等諸多因素影響,像進入冬季後,氣溫下滑,巴金森氏症病友原本的肢體顫抖、肌肉僵硬症狀可能加重,或者接近農曆春節假期,有些病友和家人關係緊張,加上忙於大掃除過於疲累、生活作息不正常與忘記用藥等情況,都可能導致症狀進一步惡化,若與上述陳先生一樣,又面臨藥效衰退與心理壓力雙重折磨,症狀嚴重度就如雪上加霜,讓年節假期蒙上一層陰影。

科學家很早以前就觀察到,在大腦基底核(Basal ganglia)中,有一部位稱為「黑質」(Substantia nigra),黑質細胞會分泌神經傳導物質「多巴胺」(Dopamine),而腦中的多巴胺量深深左右一個人的動作能力。一旦罹患巴金森氏症,黑質細胞會逐漸衰亡,多巴胺濃度也會減退,導致病患容易產生動作障礙。

On-Off現象,讓行程安排充滿變數

「為何用藥一段時間,藥效時間會縮減?」許多巴金森氏症病友或許會有這樣的疑惑。汪漢澄醫師解釋,在疾病早期,黑質細胞還有一定的數量,協助維持腦內多巴胺量的相對穩定,所以運用藥物補充多巴胺前驅物「左多巴」(Levodopa),藥效比較長,可能維持四小時以上。

隨著病程演進,黑質細胞日漸稀少,黑質細胞分泌的多巴胺數量隨之減少之外,當藥物進入體內時,腦內的多巴胺量較難維持恆定,病患感受到的藥效時間就會隨著血中的多巴胺濃度起起落落,常引起On-Off(開關)現象,這代表多巴胺濃度一上升,病患就會動力開啟,動作轉趨流暢。反之,多巴胺濃度減少,病患短時間便陷入「斷電」,動作轉為停滯、緩慢又僵硬,生活立刻充滿危機,想安排運動、出門行程也會大受限制。

緩釋型藥物問世,病友動力更持久

汪漢澄醫師認為,若想克服上述難題,病患可以多增加用藥頻率,但病患用藥次數往往越來越增加,極為不便。近年來,緩釋型複方新藥的問世,為巴金森氏症治療帶來突破性的發展,當病患用藥後,透過Levodopa與芳香胺基酸去羧基酵素抑制劑Carbidopa相輔相成外,特別的緩釋技術讓左多巴慢慢的進入血中,濃度維持比起傳統的左多巴劑型更穩定,藥效時間較不會大打折扣,病患除了動作障礙症狀得到改善,常見的On-Off困擾也有望迎刃而解,在治療上等於多了一項新利器。

自去(2021)年11月1日起,緩釋型複方新藥納入健保給付,讓病患減輕不少負擔。不過無論選擇哪種藥物,病患都必須與醫師溝通、討論,醫師會視病患情況不同給予個人化建議。

規律用藥,依然可自由自在、享受生活

最後,汪漢澄醫師提醒,巴金森氏症病友平常要養成規律運動習慣,也要記得按時用藥,天氣變冷時,更要做好保暖。在春節期間,家中若有巴金森氏症病友,彼此相處的時候,建議家人、親友盡量以「平常心看待」。巴金森氏症病友也不要認為得這種病就代表失去希望,目前透過規律的藥物治療,症狀多可得到控制,病友依然可以擁有自由自在、隨心所欲的生活。

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